Penyakit yang disebut Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP) kedengarannya jauh lebih menakutkan daripada yang sebenarnya.
Sebenarnya, seseorang yang menghidap penyakit seperti itu "terkunci" dalam tubuhnya sendiri. Dia merasakan, merasakan segalanya, akalnya tidak menderita, tetapi dia tidak dapat bergerak, kerana ototnya telah menjadi tulang.
Ini adalah kelainan genetik yang sangat jarang dan teruk yang mempengaruhi kira-kira 1 dalam sejuta orang.
Semua otot badan orang ini, semua tendon dan ligamennya berubah menjadi sejenis tulang - ossified. Seseorang selalu memperoleh satu kedudukan, di mana dia terpaksa tidur dan terjaga.
Semuanya bermula dari zaman kanak-kanak dan berkembang seiring dengan usia. Tidak ada penawar untuk penyakit ini. Kematian paling kerap berlaku kerana fakta bahawa pengoksidaan menyentuh tulang rawan tulang rusuk dan orang itu tidak dapat bernafas.
Sebilangan besar orang tidak mengetahui apa-apa mengenai anomali yang mengerikan ini. Bagi mereka, perkara paling sukar untuk kehilangan mobiliti adalah berjalan dengan tongkat.
Tosi Mtsiki, 50, dari Afrika Selatan, mulai kehilangan mobiliti kerana FOP ketika dia baru berusia beberapa bulan.
Video promosi:
Sekarang dia tidak dapat menggerakkan badan bawahnya sepenuhnya, dan di bahagian atas dia hanya dapat menggerakkan tangannya sedikit. Dia juga masih mampu bercakap.
Tubuhnya kelihatan seperti dipintal, dan lengannya yang nipis tidak akan bengkok pada siku. Kakinya sudah sekuat tulang. Dari pagi hingga petang, seorang jururawat membantunya dalam segala hal.
Mtsiki didiagnosis secara rasmi pada usia tujuh tahun dan sehingga 2008 dia masih boleh berjalan sendiri dengan tongkat. Sekarang dia hanya boleh bergerak di kerusi roda, yang dibeli untuknya dengan bantuan dana amal.
Dia masih boleh pergi ke tandas sendiri, memindahkan dirinya ke tandas dengan tangannya, tetapi tindakan ini menjadi lebih sukar baginya setiap kali, termasuk kerana tandas di rumahnya tidak disesuaikan untuk kerusi roda.
Mtsiki menginginkan tandas dan bilik mandi yang lebih luas dengan pegangan tangan. Kemudian dia dapat menjaga dirinya untuk beberapa waktu sekurang-kurangnya sebahagian. Dia sangat malu kerana jururawat membantunya mencuci setiap masa.
Tetapi di sebalik keputusannya, Mtsiki percaya bahawa dia masih dapat memberi manfaat kepada masyarakat. Dia memberitahu orang sakit lain dengan FOP tentang apa yang akan mereka hadapi dan cara terbaik untuk mengatasinya.
Menurutnya, terutama golongan muda akan merasa sukar untuk menerima semua ini, tetapi mereka tidak harus menarik diri dan menganggap diri mereka lebih buruk daripada orang lain.
Kata-kata Mtsiki juga merujuk kepada Damien Fredericks, 18 tahun, yang tinggal di Afrika Selatan, berhampiran Cape Town. Dia didiagnosis menghidap FOP pada tahun 2009 dan kini berada pada tahap awal penyakit ini.
Dia masih boleh berjalan dan berlari, dia suka bermain bola sepak. Tetapi dia sudah menghadapi masalah dengan pergerakan tangan.
Dan kemudian kanak-kanak itu bermain kriket dengan rakan-rakannya dan dia tiba-tiba menyedari bahawa dia tidak dapat mengangkat sebelah tangannya dengan banyak. Selepas itu, keluarga mula pergi ke satu hospital, kemudian ke hospital yang lain. Akibatnya, mereka tiba di pinggir bandar Cape Town, kerana hanya di sana para doktor mengetahui sesuatu mengenai FOP.
Fredericks bernasib baik kerana keluarganya jauh lebih kaya daripada saudara Mtsika dan sekarang ibu bapa kanak-kanak itu ingin menjadikannya bilik khas dengan pegangan tangan dan semua yang diperlukan yang akan diperlukan ketika penyakitnya bertambah.
Pada usia 18 tahun, lengan, bahu dan bahagian leher Fredericks menjadi lebih ossified, tetapi bahagian bawah tubuhnya belum menderita sama sekali.
