Darina Spengler yang berusia 6 tahun dari Wilayah Krasnoyarsk dilahirkan dengan anomali, kerana dia tidak mempunyai bibir dan dagu. Secara amnya, seluruh bahagian bawah wajahnya tidak berkembang. Gadis itu tidak pernah didiagnosis secara rasmi, tetapi dipercayai bahawa dia menghidap Sindrom Nager kongenital yang jarang berlaku.
Ibu tidak mengetahui apa-apa tentang anomali ini sebelum melahirkan, dan ketika Darina dilahirkan, perawat tidak lama menunjukkan anak kepada ibu - Elena Spengler. Ketika mereka akhirnya membawanya gadis itu, ibu itu pingsan, hampir tidak memandangnya.
Ayah Darina sama sekali tidak terganggu ketika melihat anak itu. "Wajahnya sama sekali tidak berubah," kata Elena.
Ketika doktor mula mengesyorkan Elena untuk meninggalkan anak itu, ibu tidak mendengarkan mereka. Selepas itu, kerana keadaan Darina, ibu bapa gadis itu bertengkar dengan kebanyakan saudara mereka (mereka menyalahkan mereka kerana tidak meninggalkan anak di hospital) dan meninggalkan kampung tempat mereka tinggal.
Semasa Darina lebih muda, dia banyak menangis, kerana tisu di sekitar rahangnya selalu berdarah dan sakit.
Selama beberapa tahun, ibu bapa gadis itu berusaha mencari pertolongan dari pakar bedah Rusia, tetapi tidak ada yang dapat menolong mereka. Harapan terbangun apabila muncul peluang untuk pergi ke UK di London Children Hospital yang terkenal di Great Ormond Street.
Video promosi:
Kerana rahangnya yang terbuka, Darina sangat sukar untuk makan, oleh itu, pada usia enam tahun, beratnya di bawah normal dan nampaknya dia tidak akan memberi lebih dari empat. Setelah operasi menutup rahangnya, akhirnya dia dapat makan seperti orang lain.
Tetapi yang paling penting, ibu bapa gadis itu berharap bahawa semasa operasi, pita suara juga akan diperbaiki, kerana Darina belum dapat mengucapkan sepatah kata pun.
Penampilan Darina mengejutkan banyak orang yang tidak terlatih. Orang yang lewat di jalan menjaganya, malah ada yang menasihati ibu bapa gadis itu untuk memakai topeng pada Darin. Kerana itu, Darina tidak mempunyai kawan di antara anak-anak, anak-anak takut bermain dengannya.
Pernah ibu bapa gadis itu dituduh menyebabkan luka ini padanya. Polis memanggil mereka dan meminta untuk memberitahu apa yang berlaku. Hanya setelah semua penjelasan polis berhenti mengganggu mereka.
Darina mempunyai perkembangan mental yang normal dan sudah memahami bahawa ada sesuatu yang tidak kena dengannya. Ibu bapa bimbang akan hal ini, tetapi enggan menyembunyikan gadis itu dari masyarakat, dan lebih-lebih lagi mengenakan topeng kepadanya. Mereka menerimanya untuk siapa dia, walaupun gadis itu tidak diterima di tadika kerana penampilannya. Beberapa kali dalam seminggu, guru datang ke rumah Darina dan mengajarnya membaca dan menulis.
Darina dan ibunya Elena sudah tiba di London dan kini bersiap untuk operasi. Kos operasi adalah 85 ribu dolar dan dibayar oleh dermawan Rusia melalui masyarakat Rusfond.
Sindrom Nager menyerang tulang muka dan jarang berlaku sehingga hanya 100 kes seperti ini yang direkodkan di dunia.
