Penduduk AS Fatima Perez memberitahu bagaimana dia hidup dengan penyakit yang jarang berlaku, kerana dia tidak tahan dengan cahaya matahari. Kisahnya dikongsi oleh Daily Mail. Perez dilahirkan di Republik Dominika. Kulit gadis itu selalu ditutup dengan luka bakar; pada usia 20, dia hampir kehilangan penglihatan dan rambutnya. Dia didiagnosis dengan xeroderma berpigmen - penyakit di mana sel-sel kulit tidak dapat pulih setelah terdedah kepada sinaran ultraviolet. Abangnya meninggal kerana penyakit ini pada usia sembilan tahun.
"Doktor memberitahu ibu bapa saya diagnosis saya. Tetapi mereka tidak mengatakan bahawa matahari boleh membunuh saya, "kata Perce. Pada usia 23 tahun, dia pindah ke Amerika Syarikat, di mana dia dapat mendapat rawatan perubatan yang lebih baik. Kini Perez yang berusia 54 tahun tinggal di sebuah rumah dengan tingkap berwarna dan langsir yang ditarik. Walaupun begitu, dia harus memohon semula pelindung matahari setiap dua jam.
Dia jarang keluar dan hanya melakukannya dengan pakaian khas yang beratnya sekitar dua kilogram. Saya memakai poncho sepanjang lutut, yang terbuat dari dua lapisan seluar jeans ketat. Tudung menutupi wajah saya hampir keseluruhannya, saya juga memakai cermin mata hitam dengan kain di sekelilingnya, topi pelindung matahari dengan pelindung dan sarung tangan yang sangat panjang,”jelasnya. Dia mesti memakai pakaian seperti itu dalam cuaca apa pun.
Xeroderma adalah keadaan prakanker, dan Perez mengakui bahawa dia telah mengalami kulit yang terkena barah sekitar 100 kali. "Tumor dipotong sembilan kali dari salah satu kaki saya," tambahnya. Dia juga menghindari lampu halogen dan membawa meter cahaya sepanjang masa untuk mengukur tahap cahaya. Dia mendirikan yayasan amal XP Grupo Luz de Ezperanza untuk penghidap Xeroderma. Penyakit ini sangat jarang berlaku - pada satu daripada 250 ribu orang.
