Seorang gadis tanpa rasa sakit sedang berada di dapur sambil mengaduk mee. Pada saat itu, sudu itu terlepas dari tangannya dan jatuh ke dalam periuk air mendidih. Gadis itu kemudian pergi ke sekolah pada shift kedua, TV berfungsi di ruang tamu, dan ibunya melipat tempat tidur di sofa.
Tanpa ragu-ragu, Ashlyn Blocker menurunkan tangan kanannya ke dalam air untuk mencapai sudu, mengeluarkannya dari air dan mula memandangnya dengan cahaya kompor. Kemudian dia pergi ke wastafel dan mengarahkan aliran air dingin pada semua bekas luka yang agak pudar, dan kemudian berteriak kepada ibunya: "Saya hanya meletakkan jari saya di sana!"
Ibunya, Tara Blocker, meninggalkan seluar dalamnya dan meluru ke anak perempuannya. "Ya Tuhan!" - dia berseru - setelah 13 tahun ketakutan yang sama - setelah itu dia mengambil beberapa keping ais dan meletakkannya dengan lembut di tangan puterinya, sedikit menenangkan bahawa luka itu tidak begitu mengerikan.
"Saya menunjukkan kepadanya bagaimana dengan barang-barang lain di dapur anda dapat mengeluarkan sudu dari periuk," kata Tara sambil menceritakan kisah itu dengan senyuman letih di wajahnya dua bulan kemudian. "Tetapi ada masalah lain," Tara mengakui. "Dia mulai menggunakan penjepit rambut, dan mereka menjadi sangat panas."
Tara sedang duduk di sofa dengan memakai kemeja-T yang mengatakan Camp Sakit Tapi Berharap. Ashlyn duduk di atas permaidani di ruang tamu, merajut beg tangan dari dasi benang yang terkumpul di biliknya. Adik perempuannya yang berusia 10 tahun, Tristen, tidur di kerusi kulit di pelukan ayahnya, John Blocker, yang duduk di dalamnya setelah bekerja dan secara beransur-ansur juga tertidur. Rumah itu berbau pasta dan keju buatan sendiri yang disediakan untuk makan malam. Badai hujan lebat di Georgia Selatan mengalirkan saluran air, dan kilat dari semasa ke semasa menerangi lapangan besbol dan kolam halaman.
Tanpa mengalihkan pandangan dari cangkuk pengaitnya, Ashlyn melompat ke perbualan dan menambahkan satu perincian pada kisah ibunya. "Saya hanya berfikir ketika itu, apa yang telah saya lakukan?"
Saya menghabiskan lebih dari enam hari dengan keluarga Blocker, dan saya melihat Ashlyn bertindak seperti gadis berusia 13 tahun yang biasa menyikat rambutnya, menari dan melompat di atas katilnya. Saya juga memerhatikannya berlari-lari rumah seperti orang gila, tidak memikirkan tubuhnya, dan ibu bapanya memintanya berhenti. Dia juga bertarung di hoki udara dengan kakaknya, sambil menumbuk kepingan di atas meja dengan sekuat tenaga, berusaha melakukannya secepat mungkin. Ketika dia membuat sandwic dalam kuali, dia menyentuh roti dengan tangannya, seperti yang diajarkan oleh ibunya: dia harus memastikan roti itu sudah cukup sejuk untuk dimakan. Dia mungkin merasa panas dan sejuk, tetapi ini tidak berlaku untuk suhu yang lebih melampau di mana orang normal merasa sakit dan segera menarik tangan mereka.
Video promosi:
Tara dan John tidak merasa tenteram ketika mereka meninggalkan Ashlyn sendirian di dapur, tetapi itu harus dilakukan - itu adalah konsesi untuk kebebasannya yang semakin meningkat. Mereka menjadikannya peraturan untuk diri mereka sendiri untuk bercerita tentang seorang gadis yang bertanggungjawab, tetapi masing-masing diikuti oleh narasi yang menyertainya yang tidak mudah didengar. Ashley membakar telapak tangannya ketika dia berusia dua tahun. John menggunakan mesin basuh tekanan tinggi di jalan masuk dan membiarkan enjin berjalan; dan ketika mereka tidak dapat melihat Ashlyn, dia berjalan menuju ke alat dan memasukkan tangannya ke peredam. Ketika mereka mengambilnya, kulitnya terbakar.
Ada juga kisah tentang semut api yang menerkamnya di halaman belakang dan berjaya menggigitnya lebih dari seratus kali, sementara dia melihat mereka dan berteriak: “Semut! Semut! Pernah dia patah pergelangan kaki, tetapi selepas itu dia berlari selama dua hari lagi, sehingga ibu bapanya menyedari bahawa ada sesuatu yang tidak kena. Mereka menceritakan semua kisah ini dengan tenang seolah-olah mereka mengenai Tristen bermain softball atau teknik bermain golf anak mereka, Dereck, tetapi jelas bahawa setelah bertahun-tahun mereka terus memikirkan bagaimana melindungi kehidupan anak perempuan anda.
Beberapa hari selepas kisah mencelupkan tangannya ke dalam air mendidih, Eshlin sedang duduk di dapur dan bermain dengan pembalut di kepalanya, dengan mana dia melemparkan rambutnya yang panjang keemasan. Kami semua sibuk melukis serbet, bermain kotak-kotak dan mendengar Ashlyn dan Tristen menyanyikan lagu "Panggil saya mungkin," ketika tiba-tiba Tara menjerit dan menarik rambut puterinya ke atas. Ashlyn berdarah. Pembalutnya menempel di kulitnya sepanjang masa kami duduk di sana.
Ashlyn memakai ikat kepala dan sandal selalunya, serta cermin mata berwarna gelap dan gelang manik yang ditetapkan doktor, yang disimpannya di dalam balang timun Vlasic lama. Dia menjual beg tangannya yang berharga lima dolar kepada rakan-rakannya di Pierce County Middle School. Semasa dia ketawa atau tersenyum, anda dapat melihat pelindung mulut Invisalign yang telus, kerana pendakap logam dapat memotong lidah atau gusi tanpa dia perhatikan. Dia juga mempunyai tanda pengenalan perubatan yang dilekatkannya pada gelang silikon yang sesuai dengan warna pakaiannya. Di bahagian belakangnya terdapat tulisan: "Tidak merasa sakit - berpeluh sangat minimum."
Dia pernah ditanya di sekolah apakah dia superman. Adakah dia akan merasa sakit jika seseorang memukulnya di muka? Bolehkah dia berjalan di atas bara panas seperti rumput biasa? Adakah ia akan menyakitkan jika dia ditikam di lengan? Jawapannya adalah: tidak, tidak, ya, tidak. Dia dapat merasakan tekanan dan tekstur. Dia merasakan pelukan dan jabat tangan. Dia merasakan segalanya ketika rakannya Katie melukis kuku kakinya. "Orang tidak faham saya! dia berseru suatu hari ketika kami bermain catur di iPadnya. - Semua lelaki di kelas bertanya mengenai perkara ini, dan saya berkata: "Saya merasa tekanan, tetapi saya tidak merasa sakit." Sakit! Saya tidak dapat merasakannya! Saya selalu menerangkannya kepada mereka."
Semasa Ashlyn dilahirkan, dia tidak menjerit. Dia mengeluarkan suara yang hampir tidak terdengar, dan matanya di wajah merahnya memerhatikan apa yang sedang berlaku. Setelah dilahirkan, dia mengalami kerengsaan yang teruk sehingga Tara bahkan mengerutkan kening ketika memandikannya, dan kemudian pakar pediatrik menasihatinya untuk mengubah resepnya, menggunakan salap ke kawasan yang meradang dan membuatnya kering. "Tetapi saya terus berfikir bahawa dia tidak menangis," kata Tara. "Para doktor menolak keraguan ini, tetapi kami terus mengajukan pertanyaan: Apa yang terjadi?"
Ketika Ashlyn berumur tiga bulan, Penyekat berpindah dari Virginia Utara ke Patterson, Georgia, tempat keluarga Tara tinggal. Ketika Ashlyn berumur enam bulan, mata kirinya bengkak dan kemerahan teruk. Doktor mengesyaki konjungtivitis akut, tetapi Ashlyn tidak bertindak balas terhadap ubat, dan kemudian Penyekat itu pergi ke pakar oftalmologi, yang menemui kerosakan kornea yang luas. Pakar oftalmologi mencadangkan bahawa gadis itu tidak mempunyai kepekaan kornea dan merujuknya ke Klinik Kanak-kanak Nemrous di Jacksonville, Florida. Perlu beberapa saat untuk mengatur janji temu, tetapi sebelum mereka pergi ke Jacksonville, Ashlyn menggaru hidungnya dan hampir mengunyah lidahnya dengan giginya yang meletus.
Di klinik, doktor mengambil sampel darah dari Ashlyn dan memeriksa otak dan tulang belakangnya, tetapi ujian ini tidak memberikan hasil yang pasti. Lebih banyak kajian dilakukan dalam tempoh 18 bulan akan datang. Biopsi saraf dari bahagian belakang kakinya meninggalkan bekas luka yang merebak ketika dia berlari. Ketika doktor akhirnya memberinya diagnosis, Tara takut bahawa dia akan melupakan semua kata-kata ini dan oleh itu meminta mereka menuliskannya. Doktor mengeluarkan kad nama dan menulis di bahagian belakang: "Ketidakselesaan kongenital terhadap kesakitan."
Doktor memberitahu bahawa hanya kami yang berada di sini,”kata Tara. - Dan ini adalah kes yang sangat jarang berlaku. Dia memberitahu kami untuk memerhatikannya dan bahawa doktor tidak tahu banyak tentang gangguan itu dan oleh itu tidak dapat melakukan sesuatu yang istimewa. Kedengarannya seperti dia berkata, "Baiklah, semoga berhasil!"
Di rumah, Tara memasukkan kata-kata "ketidaksensitifan kongenital terhadap kesakitan" ke dalam mesin pencari dan mula mencari-cari bahan. Tidak banyak dari mereka, dan mereka terutama menangani kecederaan dan kematian awal. Tidak ada cadangan yang selesa di sana.
"Baik John maupun saya tidak pernah mendengar perkara seperti itu," katanya. - Itu luar biasa. Dan itu menakutkan. " Mereka mendapat pertolongan dari orang-orang di Patterson, sebuah komuniti dengan kurang daripada 700 penduduk. Ketika Ashlyn mula bersekolah, para guru memerhatikannya di halaman sekolah; satu orang ditugaskan secara khusus untuk memastikan bahawa semuanya baik-baik saja dengannya sepanjang masa. Jururawat itu mencuci matanya dan memeriksa kasutnya setiap kali dia datang ke sekolah selepas bercuti. Dia menyebutnya "Nascar Pit Stop" dan memastikan bahawa tidak ada pasir di matanya yang dapat merosakkan kornea. Dia juga memeriksa bekas luka di kakinya. "Ini mempertajam kemampuan kita untuk mengamati," kata Tara. "Saya telah belajar untuk melihat beberapa perkara sebelum ia berlaku."
Penyekat menyingkirkan perabot dengan sudut tajam. Mereka meletakkan permaidani yang sangat lembut di lantai. Mereka tidak membenarkan Ashlyn bermain kasut roda. Mereka membungkus tangannya dengan beberapa lapisan kain kasa sehingga dia tidak dapat menyisirnya. Mereka menggunakan monitor bayi khas di biliknya untuk mendengar suara yang dibuat oleh gigi ketika mereka mengunyah. Tetapi, bagaimanapun, mereka tidak dapat tidur, mereka membawanya ke tempat tidur mereka, dan Tara memegang tangan Ashlyn sehingga dia tidak dapat menggigit kulitnya atau menggosok matanya pada waktu malam.
Ketika anak perempuan mereka berusia lima tahun, Penyekat memutuskan bahawa satu-satunya cara untuk mencari orang seperti Ashlyn di dunia adalah dengan membuat diri mereka dikenali. Mereka menghubungi akhbar tempatan, The Blackshear Times, dan pada bulan Oktober 2004 mereka menerbitkan sebuah artikel mengenai Ashlyn. The Associated Press juga mengedarkan artikel itu, dan Tara teringat bagaimana foto Ashlyn kemudian berakhir di laman utama MSN di sebelah gambar George W. Bush dan John Kerry. Nenek Ashlyn di Virginia melihat foto ini di tempat kerja dan memanggil Tara di Georgia. “Adakah anda pernah melihat Ashlyn di World Wide Web? Dia bertanya. "Seorang gadis yang tidak merasa sakit!" Hidupkan komputer anda! " Pada masa ini, sudah tentu, Penyekat sudah mengetahui segalanya. "Mereka sudah mendapat panggilan dari Good Morning America.
The Seven Blockers diterbangkan ke New York, di mana mereka menghadiri Good Morning America, Today Show dan Inside Edition. Di mana sahaja mereka menceritakan kisah luka Ashlyn yang ditanggung sendiri. Ketika mereka terbang kembali ke Jacksonville, orang sudah mengenali mereka di lapangan terbang. Mereka diwawancara oleh sekumpulan saluran berita Perancis yang datang khas, dan juga wartawan BBC. Pemberita dari sebuah stesen televisyen Jepun menghadiahkan mereka dengan sumpit buluh. Mereka juga dipanggil oleh penyampai TV Oprah, tetapi mereka tidak pernah masuk ke programnya. Mereka juga menyetujui tawaran dari Geraldo Rivera dan menolak Maury Povich. Pada 24 Januari 2005, Ashlyn muncul di sampul majalah People yang terkenal bersama dengan Brad Peet dan Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) di bawah tajuk kuning yang besar: "Brad dan Jen: Why They Broke Up."
Semua perhatian media ini akhirnya membolehkan keluarga Blocker menjalin hubungan dengan saintis yang dapat membantu mereka memahami keadaan anak perempuan mereka. Dr Roland Staud, profesor perubatan dan reumatologi di Florida State University, mendengar tentang Ashlyn dan mengundang Penyekat ke Gainesvill, di mana dia telah melakukan penyelidikan mengenai sakit kronik selama 15 tahun. Akibat dari keadaan Ashlyn sangat serius. Ia adalah anomali semula jadi. Selama beberapa tahun berikutnya, Dr. Stoud menguji bahan genetik Ashley dan akhirnya menemui dua mutasi pada gen SCN9Anya. Gen ini, bermutasi dengan cara khusus, yang membawa kepada munculnya sensasi menyakitkan yang sangat kuat, serta munculnya sindrom kesakitan kronik. Stud beralasan dengan cara ini: jika dia dapat memahamikerana mutasi seperti itu berlaku, dia akan dapat memperbaiki kekurangan ini pada orang yang menderita kesakitan kronik.
Hubungan antara gen ini dan intensiti kesakitan ditemui pada tahun 2006 oleh ahli genetik Inggeris bernama Geoffrey Woods di Cambridge, England. "Saya dulu bekerja di Yorkshire, di mana banyak orang Pakistan berhijrah," dan di mana terdapat banyak perkahwinan sepupu dan sepupu kedua, kata Woods ketika kami berbicara dengannya mengenai kes itu. "Saya telah melihat sejumlah besar kanak-kanak dengan penyakit genetik," tambahnya. Seorang pakar obstetrik yang datang ke England untuk kursus meyakinkan Woods untuk pergi ke Pakistan dan melakukan penyelidikan di sana. Pada salah satu perjalanannya, dia diminta menemui seorang budak lelaki di Lahore yang dikatakan bebas sakit. "Saya setuju dan kami pergi menemuinya," kata Woods. Mereka ditemui oleh ibu dan bapanya, yang mengatakan bahawa anak lelaki itu sudah mati.
"Pada hari ulang tahunnya, dia ingin melakukan sesuatu yang istimewa untuk rakan-rakannya dan memutuskan untuk melompat dari bumbung tingkat dua rumahnya," kata Woods kepada saya. - Dan dia berjaya. Kemudian dia bangun dari tanah dan mengatakan bahawa semuanya baik-baik saja dengannya, tetapi keesokan harinya dia meninggal kerana pendarahan. Saya menyedari bahawa kesakitan mempunyai makna yang berbeza daripada yang saya anggap sebelumnya. Kanak-kanak itu tidak mempunyai sensasi menyakitkan yang dapat membatasi tindakannya. Semasa saya kembali ke England, saya mendapati tiga keluarga lagi yang anaknya berada dalam keadaan yang sama - mereka mengalami banyak luka, bibir yang digigit, lidah yang digigit, tangan yang digigit, patah tulang dan parut. Dan dalam beberapa kes, anak-anak hampir dijauhkan dari ibu bapa mereka kerana disyaki perlakuan kejam."
Woods dan rakannya mula meneliti gen yang menyebabkan gangguan ini dan akhirnya menghasilkan gen SCN9A. Saraf sensasi rasa sakit di permukaan badan biasanya bertindak balas ketika kita menyentuh sesuatu yang panas atau panas, selepas itu mereka menghantar isyarat elektrik ke otak untuk membuat kita bertindak balas. Isyarat elektrik ini dihasilkan oleh saluran molekul yang dibuat oleh gen SCN9A, kata Stephen G. Waxman, profesor neurosains di Sekolah Perubatan Universiti Yale. Mutasi Ashlyn menghalang gen untuk membuat saluran ini, dan oleh itu impuls elektrik sama sekali tidak berlaku.
"Ini adalah gangguan yang tidak biasa," kata Woods. - Anak lelaki mati pada usia dini kerana tingkah laku mereka yang lebih berisiko. Ini sangat menarik dan membolehkan anda memahami perkara berikut: rasa sakit wujud kerana beberapa sebab, dan salah satunya adalah dengan membuat seseorang menggunakan tubuhnya dengan betul, tanpa mencederakannya, dan juga memberi anda kemampuan untuk mengawal apa yang anda lakukan.
Ketika saya mengunjungi pejabat Roland Staud pada bulan September tahun ini, dia pada awalnya menunjukkan sedikit keinginan untuk bercakap. Ketika saya menggambarkan minggu saya dengan Ashlyn kepadanya, dia mula membicarakannya seolah-olah itu adalah anaknya sendiri. Ada gambarnya di papan kenyataan di belakang mejanya. Dia memerhatikannya ketika dia melepaskan merpati kertas di lobi klinik setelah beberapa hari menjalani ujian, dan setiap tahun dia berpose untuk bergambar bersama keluarganya. Dia memerhatikannya membesar. "Kisah hidupnya memberikan gambaran yang luar biasa tentang betapa sukarnya hidup tanpa bimbingan kesakitan," kata Stoud. "Kesakitan adalah hadiah, dan dia kehilangannya."
Ketika Ashlyn berusia sembilan tahun, Stoud meminta izin kepada John dan Tara untuk melakukan satu siri ujian perubatan untuk menentukan tahap kepekaan Ashlyn. Ia mengenali menggelitik dan dapat merasakan tusukan tajam, tetapi tidak dapat mengesan tahap suhu yang melampau. Dia juga melakukan serangkaian ujian psikologi dengannya dan berusaha untuk mengetahui apakah dia memiliki kemampuan untuk merasakan sakit emosi dan empati, dan menyimpulkan bahawa Ashlyn adalah seorang gadis yang sangat berbakat dan ramah.
Stoud tertanya-tanya apa yang akan terjadi pada Ashlyn semasa remaja sekiranya dia berhenti mematuhi orang tuanya, dan bagaimana ini akan mempengaruhi kesihatannya. "Kami tahu sedikit mengenai fenomena ini dalam jangka panjang," katanya. - Bagaimana keadaan emosinya? Bagaimana ia akan berkembang? " Kita kadang-kadang mengalami kesakitan emosi secara fizikal - Stoud memberikan contoh tradisional dari kesedihan dan kesakitan fizikal yang berlaku ketika hubungan cinta terputus - dan dia cuba memahami apakah hubungan antara badan dan emosi dapat berlawanan arah. Dia bertanya kepada dirinya sendiri, adakah orang yang tidak merasa sakit fizikal mengalami kelewatan perkembangan tertentu? "Ada kemungkinan dia mengalami sensasi yang menyakitkan, - kata Stoud, merujuk pada Ashlyn. - Ini adalah salah satu sebabnya,di mana kita mengawasinya. Dia kini sedang melalui perubahan hormon. Tempoh akil baligh bermula. Adakah dia akan takut dengan ini? Dia hanya diancam oleh akibat emosi. Dia adalah gadis yang sangat tenang dan ibu bapanya telah belajar mempengaruhi dia tanpa memerlukan hubungan fizikal. " Stoud berhenti sejenak dan kemudian menambahkan, "Saya rasa dia tidak sering menangis."
Tetapi sebenarnya, Ashlyn kadang-kadang menangis. Dia menangis ketika anjing kesayangannya hilang pada awal tahun ini. Selepas itu, Ashlyn berbaring meringkuk dalam bola untuk waktu yang lama di tempat tidur dengan orang tuanya. "Dia dapat berempati," kata Tara kepada saya. - Dia benar-benar mampu melakukannya. Saya tidak tahu sama ada doktor dapat membuktikannya semasa penyelidikan mereka dijalankan. Tetapi saya tahu bahawa dia boleh, saya tahu di hati saya."
Hujan lebat pada suatu malam ketika saya menziarahi mereka menjadikan jalan masuk kemerahan di depan rumah Blockers menjadi tasik yang sebenar. John pulang dari kerja yang dibasahi kulit dan mengeluarkan sebotol Mountain Dew dari peti sejuk. Dia bekerja untuk syarikat telefon Alma, dan sering mengendarai traknya di Lebuhraya 84 melewati bendera Georgia Bulldogs di depan rumah mereka, serta beberapa papan iklan yang menunjukkan Patterson sebagai "Salah satu daripada 50 Bandar Terbaik untuk Orang Tua di Amerika." Di dalam dan di sekitar kota, dia dikenal sebagai "orang telepon", dan sering menjadi orang yang didekati pada jam-jam ganjil, bukan syarikat telefon, dan diminta untuk membantu John menyelesaikan masalah mereka.
"Sesuatu terjadi pada saya pada suatu hari," katanya, mengering sedikit. - Saya di sekolah, dan tiba-tiba ada orang berkata kepada saya: “Biarkan saya mengajukan soalan. Mungkin akan menjadi sedikit pelik, saya hanya mahu menggunakannya sebagai contoh. Anda bermaksud mengatakan bahawa jika dia ingin, katakan, memotong tangannya …"
"Ya Tuhan!" Tara berseru pada saat itu.
"Baiklah, saya, katakan - betapa ngeri! John meneruskan. - Dan dia berkata, OK, maksudnya kamu mengatakan bahawa dia tidak akan merasakan apa-apa? Baiklah, saya katakan: "Dia akan melihatnya dan takut." Baiklah, dia berkata: "Ya, ya, tetapi apakah dia tidak akan terluka?" Dan saya berkata: "Tidak", tetapi dia: "Ini luar biasa."
Ashlyn, yang duduk di meja dapur, menopang kepalanya dengan tangannya, memandang kami, tersenyum dan berkata: "Mengapa saya harus memotong tangan saya?"
John dan Tara mendengar Ashlyn menjerit dan berkata "Aduh" ketika dia menyaksikan orang lain terluka. Dan Ashlyn melakukan hal yang sama ketika ayahnya menceritakan bagaimana dia meletakkan paku tepat di ibu jarinya ketika membangun pena ayam, tetapi dia tidak tahu mengapa wajahnya menjadi merah, mengapa dia menjerit dan mengangkat ibu jarinya ke atas. Dia mengatakan bahawa selama bertahun-tahun dia telah mengkaji dengan teliti reaksi orang lain dan belajar menyusut ketika seseorang menggambarkan sesuatu yang menyakitkan.
"Anak perempuan, apa yang berlaku di kepala anda apabila anda melihat bahawa seseorang menyakiti diri sendiri?" John bertanya kepadanya.
"Saya kasihan pada mereka," jawabnya. - Kerana mereka kesakitan, dan saya tidak. Dan saya ingin menolong mereka."
"Jelaskan pemahaman anda tentang kesakitan," tanya John. "Apa maksudnya ini untuk anda?"
"Saya tidak tahu".
"Apabila anda melihat orang lain dalam kesakitan, dengan apa kita mengaitkannya?"
"Saya rasa ia pasti menyakitkan."
"Apa artinya sakit?"
Ashlyn mengecilkan matanya untuk menunjukkan bahawa dia dalam pemikiran. Tetapi dia tidak pernah dapat menjawab soalan ini.
Pada suatu pagi Sabtu tahun lalu Ashlyn terbangun pada sebelah petang - dia suka tidur lama. Kemudian dia memasuki ruang tamu dan berkata kepada ibunya, "Saya bermimpi." Tara menyangka Ashlyn akan menceritakan kisah hebat kepadanya, tetapi dia berkata, "Dalam mimpi saya, saya menganjurkan kem untuk anak-anak seperti saya." Dia mengatakan bahawa dalam mimpi dia melihat sebuah tasik dan perahu, dan masih sangat membayangkan anak-anak berlari di sana, yang dia tidak kenal sebelumnya.
Inilah bagaimana idea Camp Pireless But Hopeful dilahirkan. Tara memanggil Camp Twin Lakes di Winder, Georgia, empat jam perjalanan dari Patterson, dan bertanya kepada mereka mengenai kemungkinan hujung minggu untuk anak-anak tanpa rasa sakit. Kepimpinan kem bersetuju. Tara akan bertindak sebagai penyelaras dan akan membayar penginapan, insurans dan makanan, sementara pihak pentadbiran kem akan mengambil alih penyediaan makanan.
Penyekat menyiapkan kemeja-T dan pelekat yang terpasang di kereta mereka. Sebuah stesen radio tempatan memberi mereka masa lapang untuk mengumumkan acara penggalangan dana di barbeku di tempat letak kereta farmasi Rite-Aid di Blackshear. Ashlyn menjual beberapa dompet dan perhiasan buatannya kepada rakan-rakannya di sana. Tara mengiklankan kem tersebut di laman Facebook khas yang disebut "The Gift of Pain," yang dikendalikan oleh kumpulan sokongan untuk keluarga di mana anak-anak tidak sensitif terhadap kesakitan. "Ada yang berminat menghadiri perkhemahan untuk keluarga seperti kami?" Lapan keluarga memberikan persetujuan mereka.
Perkhemahan ini diadakan pada awal November, ketika cuaca di Georgia menjadi lebih sejuk dan suhunya lebih baik bagi kanak-kanak yang sukar berpeluh. Pakar telah mengenal pasti tiga gen yang berkaitan dengan kepekaan kongenital terhadap kesakitan, dan mereka mengesyaki terdapat lebih banyak gen seperti ini yang belum dijumpai. Sebilangan kanak-kanak yang datang ke kem mempunyai mutasi pada gen NTRK1, yang dikaitkan dengan perkembangan dan pematangan sistem saraf dan yang, selain tidak sensitif terhadap rasa sakit, menyebabkan keterbelakangan mental, selsema yang kerap, dan kecenderungan untuk mutilasi diri.
Roberto Salazar yang berusia 11 tahun dari Indianapolis, yang datang ke perkhemahan bersama ibunya, mengalami mutasi seperti itu, dan dalam jangka waktu yang singkat dalam hidupnya, dia telah berjaya menggigit sebahagian lidahnya, mencabut giginya dan melumpuhkan pergelangan kakinya dengan berat badannya sendiri. Sekali dia melonjak naik tangga. Dia terpaksa menghabiskan hampir sepanjang tahun di rumah di bilik berhawa dingin, kerana dia sama sekali tidak berkeringat, dan suhu tubuhnya dapat berubah dengan cepat, yang sangat berbahaya. Ibu Roberto Susan melihat nama Ashlyn dalam artikel beberapa tahun sebelumnya dan menghubungi Tara. Sejak itu, mereka terus berhubung, berkongsi cerita mengenai anak-anak mereka. Roberto tiba di kem dengan menaiki skuter. Dia menggulung anak-anak lain di atasnya, memberi mereka kesenangan.
Keluarga Brown dari Mapleton, Iowa, tiba di kem dengan menaiki trak sembilan orang, dan di antaranya adalah seorang kanak-kanak berusia tiga tahun bernama Isaac. Semasa Ishak masih sangat muda, dia mencelupkan seluruh tangannya ke dalam cawan kopi panas ibunya tanpa menangis. Dia juga meletakkan tangannya di atas tungku panas dan mendapat luka bakar darjah tiga, tetapi tidak menangis. Ibu bapanya membawanya ke pakar neurologi yang mengesyorkan ujian genetik, tetapi keluarga anak lelaki itu tidak mampu melakukannya. Tetapi setelah memotong bulu matanya dengan gunting kuku, ibunya, Carrie, memberitahu suaminya, "Saya tidak tahan lagi." Pada tahun 2010, mereka membawa anak lelaki mereka ke Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Para doktor memberitahu Carrie bahawa mereka percaya bahawa anaknya mempunyai ketidaksensitifan kongenital terhadap kesakitan, tetapi mereka perlu mencari gen yang sama.di mana mutasi berlaku. Mereka memasukkan Ishak dalam penyelidikan mereka, dan proses pencarian penjelasan yang panjang bermula, tetapi sejauh ini, menurut Carrie, belum ditemukan.
Carrie Brown menemui Tara di internet, dan mereka sampai pada kesimpulan bahawa peluang menarik ini tidak boleh dilepaskan - meluangkan masa dengan ibu bapa lain yang berkongsi pengalaman menakutkan ini dengan tinggal bersama anak-anak yang secara tidak sengaja boleh membahayakan diri sendiri. Keluarga Brown mempunyai tujuh anak, dan mereka hidup dengan gaji suami mereka, yang merupakan jururawat berdaftar. Bagaimanapun, mereka memutuskan untuk pergi ke Georgia, walaupun itu bermakna mereka tidak akan dapat membayar bil lain kerana itu. Gereja memberi mereka $ 400 sebagai hadiah, dan dengan wang ini, keluarga Brown dapat membiayai perjalanan mereka. Mereka menempuh perjalanan selama 18 jam dan bermalam di Motel 6 di Chattanooga, Tennessee, di mana mereka tidak berjaya mendapatkan pekerja hotel untuk membiarkan sembilan ahli keluarga tinggal di bilik yang sama.
The Browns adalah yang pertama memasuki kem. Ketika Penyekat tiba, Tara keluar dari kereta dan memeluk Carrie, yang berdiri di sebelah traknya. Mereka berdua menangis.
"Saya hanya … saya tidak tahu bagaimana menjelaskannya," kata Carrie. - Nampaknya saya akhirnya bertemu dengan ibu lain yang memahami saya, yang tidak akan menyalahkan saya kerana terlalu berhati-hati, kerana dia tahu betapa pentingnya itu. Dia faham itu."
Pada malam pertamanya di kem, Ashlyn memasak sebilangan pencuci mulut tradisional, dan kemudian menaiki trak jerami bersama anak-anak yang lain. Dia menonton pertunjukan boneka. Dia juga muncul di tali gantung. Dia menari. Gadis-gadis kecil menarik perhatiannya. Dia memegangnya dan membelai perlahan di belakang. Dia menolong mereka menghias batu-batu untuk lorong itu, termasuk manik-manik - ini adalah blok konkrit kecil yang kini akan kekal di tempat ini untuk mengenang kem yang diadakan di sana. "Senang melihat anak-anak seperti saya," kata Ashlyn.
Kehidupan Karen Cann sungguh indah, tetapi ada juga banyak kesakitan, walaupun dia tidak pernah merasakannya. Semasa dia dan kakaknya Ruth masih kanak-kanak dan tinggal di Scotland, tidak ada yang dapat menjelaskan apa yang sedang terjadi pada mereka. Seperti penyekat, ibu bapa mereka hidup dalam ketakutan - mereka takut bahawa gadis-gadis itu boleh membahayakan diri mereka dengan cara apa pun, dan mereka, bukannya mencari orang seperti mereka, lebih suka tidak menonjol. "Kami tidak mahu dianggap tidak siuman," kata Cann, 35, kepada saya, lalu menambahkan, "Tetapi saya rasa kami tidak siuman." Karen dan adiknya tidak dapat berkeringat banyak, dan mereka tidak mempunyai kemampuan untuk berbau. (Ibu bapa Ashlyn juga mendapati bahawa anak perempuan mereka tidak berbau ketika dia mula menggunakan minyak wangi secara berlebihan, menyemburkannya dari sebotol. Kemudian ternyata dia hanya menyukai perasaan awan ringan ini). Lama-kelamaan, mereka selalu mengalami luka bakar dan parut, dan anggota badan mereka sering berakhir dalam bentuk gips, dan doktor mengemukakan soalan kepada ibu mereka yang berat sebelah.
"Kami bahkan tidak tahu apa yang terjadi pada kami atau memanggilnya," kata Cann. Hanya setelah berusia 20 tahun, dia mula serius mencari jawapan untuk soalan-soalan ini. "Saya ingin menghantar e-mel kepada doktor dan berusaha mendapatkan jawapan untuk soalan ini dengan cara itu. Adik perempuan saya, Ruth dan saya ditunjukkan kepada doktor di Institut Liverpool, tempat kajian kesakitan. Dan saya juga menghantar surat ke klinik Addenbrooke. Dan kemudian surat ini dihantar kepada Dr. Woods."
Karen Cann berusia 29 tahun ketika Woods pertama kali bertemu dengan saudara perempuan ini. "Kami hanya memberitahunya semua yang terjadi pada kami," katanya mengenai pertemuan pertama mereka. - Itu seperti konsultasi psikologi. Doktor Woods yang malang! " Mereka ingin tahu mengapa mereka tidak dapat menghidu bau. Semasa mereka dewasa, mereka tidak pasti sama ada mereka dapat mencium bau atau tidak, kerana rasa mereka tidak hilang. Dia menutup mata mereka dan membawa sebiji oren dan kopi ke hidung mereka. Tiada reaksi. Dia menguji darah mereka dan segera memberitahu mereka mengenai mutasi pada gen SCN9A mereka.
"Orang menganggap kita histeris atau pelik jika anda memberitahu mereka bahawa anda tidak merasa sakit," kata Woods kepada kami. - Mungkin anda tidak mahu orang tahu mengenai perkara ini. Kami mendapati bahawa keluarga enggan berkongsi diagnosis ini dengan orang lain dan lebih suka merahsiakannya. " Oleh itu, Woods mencadangkan bahawa kes seperti itu tidak jarang berlaku seperti yang biasa dipercayai. "Saya rasa ada lebih dari satu dalam satu miliar," katanya, "atau bahkan satu juta. Orang dewasa dengan gangguan ini sering tidak disedari kerana mereka menyembunyikannya."
Ketika Tara bertemu Cann dalam talian pada tahun 2009, dia menghantar e-mel kepadanya dan memberitahunya betapa gembira dia dapat menemukan seseorang yang boleh dia ajak bicara, seseorang yang boleh menjadi contoh bagi Ashlyn. Tara juga ingin mengetahui lebih lanjut. Bagaimana kehidupan Cann? Adakah dia berasa panas atau sejuk? Adakah dia berpeluh? Tara juga tahu bahawa Cann mempunyai suami dan anak. Apa maksudnya menjadi ibu dan tidak merasa sakit?
"Sebagai tindak balas, saya mengirimnya e-mel yang agak panjang kerana saya ingin meyakinkannya dan memberitahunya bahawa ciri ini bukanlah halangan dalam kehidupan adik perempuan saya dan saya," kata Cann. "Saya tahu Ashlyn masih sangat muda, dan jelas bagi saya bahawa Tara mempunyai masa yang sukar di depan."
Ketika Cann berumur sama dengan Ashlyn, dia mulai akil baligh dan berminat dengan anak lelaki. Dia juga ingat bahawa dia terganggu oleh bekas luka dan oleh itu menyembunyikan kakinya di bawah gaun panjang. Dia sangat malu dengan keanehannya. Dia ingat menyentuh tangan gadis lain dan merasa betapa lembut dan anggunnya dibandingkan dengan tangannya yang kasar dan berparut. Tetapi kemudian menjadi lebih mudah baginya, katanya kepada Tara, dan dia dan kakaknya lulus dari sekolah, dan kemudian berjaya belajar di universiti. Masing-masing dari mereka mempunyai pasangan yang penyayang, teman baik, dan pekerjaan biasa. Ketika dia bercinta dengan suaminya, dia merasa senang, atau setidaknya dia menyangka mungkin. "Keintiman sangat menyenangkan," katanya kepada saya. - Mungkin perasaan saya agak berbeza,tapi masih bagus. " Dia belajar hidup dengan keunikannya, katanya, dan mulai memahami perkara apa yang dapat menyakitinya - proses ini berlanjutan hampir sepanjang hidupnya. Namun, pemahaman yang lebih mendalam mengenai masalah yang ada memungkinkannya mengatasi peranan orang dewasa.
Tidak dapat melahirkan anak pertamanya pada usia 31 tahun melalui pembedahan caesar. Gadis yang dilahirkan itu sihat, tetapi selepas itu, Cann merasakan kebas di sebelah kanan. Dia pulang dan memantau keadaannya dengan teliti selama beberapa minggu, tetapi rasa mati rasa menjadi lebih ketara - walaupun tidak menyakitkan. Ini berlanjutan hingga saat dia mendengar semacam keretakan di dalam tubuhnya dan mula mengalami kesukaran untuk berjalan. Dia pergi ke doktor dan menjelaskan kepadanya bahawa dia tidak merasa sakit, tetapi dia yakin ada sesuatu yang salah dengannya dan meminta sinar-X. Doktor mengatakan bahawa dia mungkin mengalami kemurungan postpartum dan harus mendapat rawatan yang sesuai. Tetapi dia bersikeras sendiri, dan akhirnya ternyatabahawa pelvisnya rosak semasa melahirkan dan pendarahan dalaman terbuka. Dia menghabiskan enam bulan berikutnya di hospital dan tidak dapat berjalan sama sekali.
Akibatnya, pelvis sembuh sehingga satu kakinya lebih pendek dari yang lain, dan dia harus memakai kasut khas untuk mengatasi kekurangan ini. Selain itu, selain itu, tidak ada gangguan jangka panjang, dan pada tahun 2011, Cann melahirkan anak keduanya - kali ini seorang anak lelaki - dan juga dengan pembedahan caesar. Kali ini sinar-X diambil tepat selepas kelahiran dan semuanya berjalan lancar.
Tara terus berhubung dengan Cann. "Dia memberi saya kesempatan untuk memahami apa yang menanti Ashlyn di masa depan dalam perjalanan hidupnya," kata Tara. "Sekiranya berlaku sesuatu yang saya tidak faham, saya tahu bahawa saya boleh menghubunginya dan bertanya sama ada perkara serupa berlaku padanya."
Sebelum Cann bertemu Tara dan mengetahui tentang Ashlyn, dia tidak suka memberitahu orang tentang keperibadiannya. "Dia memberi inspirasi kepada saya," kata Cannes. - Saya dan kakak melihat identiti kami dengan cara yang negatif - ini mungkin disebabkan oleh kerosakan fizikal yang disebabkan, serta kesakitan dan tekanan emosi yang dialami keluarga kami. Tetapi sekarang saya memutuskan sudah tiba masanya untuk mendapatkan sesuatu yang positif. Saya mahu orang tahu lebih banyak mengenai perkara ini. Saya juga lebih terinspirasi oleh kemungkinan doktor dapat menggunakan saya sebagai guinea pig untuk mengkaji lebih lanjut fenomena kesakitan, dan juga untuk mengembangkan ubat-ubatan yang boleh dicipta dari mempelajari ciri-ciri badan saya."
Walaupun terdapat semua sokongan di laman sosial Facebook, walaupun berkongsi foto dan merasakan bahawa Cann dan Ashlyn dihubungkan dengan pengalaman mereka, walaupun semua ini, Cann tidak pernah bertemu dengan Penyekat atau bercakap dengan mereka melalui telefon. Ketika saya bertanya mengapa dia tidak melakukannya, dia berkata, "Saya rasa saya akan melakukannya jika tidak kerana apa yang harus saya lalui beberapa tahun yang lalu." Dia merujuk pada keputusasaan yang dialaminya setelah cedera pada pelvisnya. Pada saat itu, dia menyedari bahawa tidak dapat merasakan kesakitannya sendiri bererti dia tidak hanya membahayakan dirinya sendiri, tetapi dia mungkin tidak dapat merawat anaknya sepenuhnya."Secara emosional, saya masih sangat lemah dan saya tidak mahu marah semasa membuat panggilan telefon dan menakutkan Tara tentang masa depan Ashlyn," katanya. "Bukan dalam arti hal yang sama dapat terjadi padanya. Tetapi ibu bapa risau, bukan?"
Kadang-kadang kelihatan seolah-olah seluruh kota Patterson adalah sejenis rangkaian dengan reseptor kesakitan luaran dan kesedaran tentang bahaya yang dapat dilakukan oleh seorang gadis yang tidak merasa sakit. "Dia pernah memotong kakinya," kata Michael Carter, guru muziknya di Pierce County High School. "Saya tidak tahu, mungkin tempat muzik jatuh padanya ketika itu, tetapi bagaimanapun dia mendapat darah di kakinya." Seseorang dapat merasakan dalam percakapan dengan banyak orang di Patterson bahawa Ashlyn mempunyai tempat yang aneh dan istimewa dalam hidup mereka, bahawa mereka bangga dengannya dan bimbang tentangnya. "Sekolah menengah boleh menjadi trauma bagi beberapa kanak-kanak," kata Carter. - tapi nampaknya dia entah bagaimana mengatasinya. Dia berkata, "Inilah saya." Dia boleh memberitahu anda mengenainya. Dia suka memeluk - dia adalah orang yang sangat ceria."
Guru seninya Jane Callahen membincangkan khayalannya, bagaimana dia melihat sesuatu yang sedikit berbeza. Dia pandai memerhatikan perincian. Dan guru wali kelasnya Corey Lesseig menjelaskan betapa pentingnya dia tinggal di kota seperti Patterson di mana semua orang mengenali dan memahaminya, dan dia dapat merasa selesa menjadi dirinya sendiri. Dan dia juga berkata, "Saya bertanya pada diri sendiri, apa yang akan terjadi padanya ketika dia dewasa?"
Melihat dia memakai beg galasnya, berjalan di lorong, memerhatikannya pada hari kerja semasa permainan bola sepak, kelas melukis, atau latihan untuk kumpulan klarinetnya, saya sukar untuk menganggapnya sebagai wakil segelintir orang di bumi, yang tubuhnya mengandungi misteri yang dapat membantu menyelesaikan teka-teki yang berkaitan dengan kesakitan seseorang. Seperti yang dikatakan Stoud ketika kami bertemu di Gainesville, mereka hanya mencakar permukaan apa yang dapat diberitahu oleh Ashlyn. Kemungkinan besar, dia masih akan belajar selama bertahun-tahun, dan dia dan ibu bapanya sudah terbiasa dengan ini, untuk ujian yang dilakukan dan untuk menyedari bahawa dia, seperti Karen Cann, nama panggilan
