Di Finland, orang yang merasa tidak sihat di beberapa bilik takut mereka akan dilabel mental, sementara para saintis mencari bukti bahawa ini adalah penyakit "sebenar".
Pada awal September 2011, ketika musim panas Finland sudah mulai memberi laluan kepada cuaca sejuk pertama, seorang wanita sedang mengemas barang-barangnya di pinggir bandar Helsinki. Linda mengeluarkan semua makanan dari peti sejuk, meletakkan satu set pakaian, berus gigi, pasta gigi, seterika di dalam bagasinya dan meninggalkan rumah tempat dia tinggal selama 34 tahun terakhir untuk selamanya.
"Saya menutup pintu, masuk ke dalam kereta dan pergi," katanya. - Dan saya tinggal di rumah ini sejak Februari 1977. Terdapat banyak kenangan yang tertinggal di belakang pintu ini. " Bahagian paling sukar bagi Linda adalah berpisah dengan perpustakaan peribadinya. "Tidak masuk akal apabila kehilangan buku seolah-olah itu adalah milik anda," kenang wanita itu.
Kami bertemu dengan Linda pada bulan Oktober 2017: dia adalah wanita yang ramah dengan cermin mata dan beruban. Kami duduk di lobi sebuah hotel di Helsinki tengah, beberapa blok dari apartmen tempat dia tinggal sekarang. Setelah berpindah, dia membeli tempat tidur, TV dan sofa pecah dari penyewa sebelumnya. Saya tidak membeli kerusi: Saya tidak fikir ia akan lama. Lebih dari enam tahun berlalu sejak itu.
Semuanya bermula pada tahun 2008: Linda mengalami demam dan masalah dengan suaranya. Syarikat pembinaan menemui tahap acuan yang tinggi di ruang bawah tanahnya. Menurutnya, di sebalik semua usaha untuk membuang cetakan itu, ia nampaknya meresap ke dalam semua hal. Linda sentiasa merasa tidak enak dan tidak ada pilihan selain bergerak.
Namun, walaupun setelah itu, gejala itu berterusan, dan kesihatan wanita itu terus merosot. Dia ingat bahawa di bangunan lain, dia sangat menyakitkan terhadap sejumlah kecil acuan, bahan kimia atau bau. Dia pergi ke doktor, dia diberitahu bahawa kepekaan terhadap beberapa bahan kimia tidak dapat muncul dari kontak awal dengan jamur, kerana dia sudah lama bergerak. Linda menjatuhkan tangannya. "Saya sangat letih. Saya sudah mahukan demam seterusnya menghapuskan saya. Saya tidak lagi berusaha meminta pertolongan, hidup sepertinya sudah berakhir."
Ternyata, Linda menghidap Sick Building Syndrome, keadaan perubatan kontroversial yang mempunyai banyak definisi dan gejala, dan bahkan lebih banyak sebab yang berpotensi. Secara umum, sindrom bangunan sakit didefinisikan sebagai penyakit yang disebabkan oleh ciri-ciri bangunan di mana seseorang tinggal atau bekerja. Debu, kuman, permaidani, pengudaraan yang lemah dan, dalam kes Linda, acuan adalah antara penyebab ketidakselesaan. Penyelidik lain berpendapat bahawa ia adalah mental, dan bahawa Sick Building Syndrome disebabkan oleh kegelisahan, ketidakpuasan kerja atau keadaan hidup, atau keadaan mental yang lain. Istilah Sick Building Syndrome adalah biasa pada tahun 1980-an dan 1990-an. Di Amerika Syarikat, tempat saya tinggal, negara itu sudah tidak lagi digunakan, tetapi masih dikaji dan dibincangkan di negara-negara Nordik seperti Denmark dan Finland.
Saya datang ke Helsinki untuk bertemu dengan anggota komuniti dalam talian pesakit dengan sindrom ini, dan Linda juga ada di sana. Seorang lagi anggota kumpulan itu, Jesse, berusia 17 tahun dengan rambut pirang yang dicelup, memberitahu saya bahawa dia dan ibunya juga harus meninggalkan rumah mereka. "Sama ada pada musim sejuk atau musim panas, hanya suhu yang turun dengan mendadak - saya jatuh sakit," kenangnya. "Selsema bermula, kepala dan kaki saya sakit, ada ruam pada kulit saya, dan barang-barang seperti itu."
Video promosi:
Setelah mendapati jamur tumbuh di dinding rumah, mereka terpaksa bergerak, meninggalkan semua pakaian dan perabot mereka. "Kami menjatuhkan semuanya," mengesahkan Jesse. Hanya gambar keluarga yang disimpan: mereka dibungkus dengan plastik, dan kemudian akan disalin. Jesse mengatakan bahawa dia kadang-kadang mempunyai masalah kesihatan di sekolah, kadang-kadang tugas harus diselesaikan di lorong, jauh dari pelajar lain. Lawatan ke doktor tidak dapat diselesaikan. "Ini kerana bukan selesema, bakteria atau virus, kami sihat," katanya. Doktor tidak menemui apa-apa.
Pada tahun 2013, Linda menemui doktor yang berjanji akan membantu. Setelah "terapi pemakanan" yang ditetapkan, dia akhirnya merasakan bahawa dia dapat kembali ke kehidupan yang memuaskan. Dia yakin bahawa penyakit itu tidak akan hilang selamanya, tetapi setelah beberapa bulan setelah memulakan rawatan, dia berjaya pergi bersama anak perempuannya dalam perjalanan ski.
Namun, tidak semua orang bernasib baik. Menurut Maria yang berusia 40 tahun, doktor Finland terlalu cepat mengaitkan sindrom bangunan yang sakit dengan masalah mental. Pada tahun 2012, dia bekerja di perkhidmatan penjaga dan pernah merasa tidak sihat di pejabat: sakit perut, kerap jangkitan bermula, tekanan darah meningkat - ini belum pernah terjadi padanya sebelumnya. Pada tahun 2014, acuan dijumpai di bangunan itu, tetapi pada masa itu Maria sudah berhenti bekerja, walaupun dia sangat menyayanginya. Sehingga 2015, dia mempunyai reaksi yang serupa di bangunan lain. Namun, di Finland, diagnosis Sick Building Syndrome tidak menjamin bahawa anda akan mendapat rawatan yang mencukupi.
"Ketika saya jatuh sakit, saya tidak punya tempat untuk berpaling," kata Maria. - Saya tidak dapat mendapat gaji yang sakit, atau peluang untuk kembali bekerja atau menjalani latihan semula, atau faedah pengangguran. Saya dilucutkan semua hak dan tidak mendapat apa-apa."
Alan Hedge, profesor di Jabatan Reka Bentuk dan Analisis Alam Sekitar di Cornell University, berpendapat bahawa Sick Building Syndrome pertama kali muncul pada tahun 1970-an, ketika spesifikasi pengudaraan dipermudah untuk mengurangkan penggunaan tenaga di bawah embargo minyak. Tidak lama selepas itu, aduan kesihatan yang berkaitan dengan berada di beberapa bangunan meningkat. Tidak ada kajian yang menghasilkan hasil pasti atau menemukan faktor yang membuat orang sakit. Sejak sekian lama, kehadiran kain kabur di rumah dipersalahkan kerana ini, kemudian alergen, dan untuk beberapa waktu dipercayai bahawa sumber bahaya adalah permaidani. "EPA AS menghabiskan banyak wang untuk mencari tahu penyebabnya, tetapi mereka gagal," kata Profesor Hedge. "Histeria besar-besaran telah bermula."
Beberapa kajian menyatakan aspek sosio-psikologi sindrom. Bagaimana lagi untuk menjelaskan fakta bahawa wanita mempunyai kecenderungan yang lebih besar terhadapnya daripada lelaki? Atau bahawa susun atur dan lokasi pejabat, tahap kebisingan di pejabat, atau ketersediaan ruang peribadi dapat mempengaruhi kesejahteraan dan kesihatan pekerja? Dalam karyanya, Alan Hedge menganalisis profil ribuan orang yang bekerja di pelbagai bangunan. Kami tidak menemui tanda-tanda sindrom sebenar. Dengan kata lain, tidak ada persamaan antara gejala. Tidak mustahil untuk mengatakan dengan pasti sama ada bangunan atau orang-orang,”dia mengakui.
Menurut Hedge, ini adalah persoalan paling sukar dalam sejarahnya untuk menyelesaikan masalah kesihatan yang disebabkan oleh kekhasan bangunan. Dalam salah satu kes yang diperiksanya, orang hanya mengalami ketidakselesaan antara pukul 09:30 hingga 10:00 pagi. Sampel udara telah diambil pada waktu petang, dan tidak ada yang luar biasa ditemui di dalamnya. Akibatnya, Hedge bagaimanapun menemui alasan yang menjelaskan masa penyakit yang pelik: karbon monoksida dari kereta yang tiba di pagi hari naik melalui poros lif ke pejabat.
Dalam kes lain, seorang lelaki mempunyai tilam air dengan lubang kecil di dalamnya. Air menetes di lantai, meresap di bawah karpet, cetakan muncul, dan lelaki itu jatuh sakit. "Tidak ada keraguan bahawa ada banyak alasan untuk tidak sihat di sebuah bangunan," Hedge merenung. "Masalahnya ialah mereka tidak memiliki kesamaan."
Dalam kes lain, 2.000 pekerja di pejabat Montreal hampir terpaksa dipindahkan kerana bau busuk. Orang-orang takut bahawa bangunan itu "sakit" dan sekarang semua orang akan mengalami sindrom. Hedge hanya menjumpai sebilangan buah jeruk apak, yang ditinggalkan di atas meja oleh pekerja yang diupah. Baunya sama, tetapi tidak boleh membahayakan kesihatan. "Namun orang takut. Kami merasakan sedikit bau - tidak jelas dari mana asalnya. Pada waktu yang sama, mereka mendengar di suatu tempat bahawa bau di dalam bilik boleh jatuh sakit, dan segera mula mengalami gejala dalam diri mereka,”jelas Hedge.
Setelah penyebaran Sick Building Syndrome memuncak, Hedge mengetahui keadaan yang berbeza: kepekaan pelbagai terhadap bahan kimia. Orang yang mengesyaki mereka mempunyai penyakit ini mendakwa bahawa malaise boleh terjadi di mana-mana bangunan kerana adanya bahan atau bahan kimia. Saya bertanya apakah jawapan untuk soalan yang sama diketahui: adakah bangunan atau orang-orangnya?
"Saya tidak mempersoalkan realiti masalah mereka," katanya secara diplomatik. "Satu perkara tidak jelas: sebenarnya ada bahan berbahaya di dalam bangunan, atau orang hanya menganggapnya ada di sana."
Menurut Profesor Hedge, masalah utama adalah bahawa orang yang menderita Sick Building Syndrome atau Multiple Sensitivities sering gagal mendapat perawatan yang mencukupi dalam sistem perawatan kesihatan. Mereka bergegas antara doktor yang tidak dapat mendiagnosis masalah fisiologi dan psikiatri yang mendakwa gejala mereka dibuat. Baik satu atau yang lain boleh menetapkan rawatan. Orang-orang mendapati diri mereka di jalanan, berkecil hati, dan hilang kepercayaan pada doktor dan psikoterapi, seperti yang berlaku di Finland.
"Cepat atau lambat, pesakit ini tersesat dalam kumpulan, dan mood mereka hanya bertambah buruk," kata Hedge. “Sangat mirip dengan Flat Earth Society. Orang-orang terdesak untuk memahami apa yang terjadi pada mereka, tetapi jika tidak ada penjelasan yang rasional, mereka hanya dapat bergantung pada imaginasi mereka."
Pada pagi yang sejuk di kafe di pusat Helsinki, Anna memesan coklat panas. Dia memberitahu saya bahawa terdapat ribuan orang di Finland yang, seperti dia, jatuh sakit setelah terdedah kepada spora jamur. Mereka dinyatakan tidak siuman, dikirim ke psikiatri, kehilangan pekerjaan, meninggalkan atau bahkan memusnahkan kediaman mereka. Kisah Dr. Hedge disahkan: dia juga merupakan sebahagian daripada sekumpulan pesakit dengan Sick Building Syndrome dan Multiple Sensitivities yang disebabkan oleh jamur dalaman. Kumpulan ini bertemu di Helsinki setiap beberapa bulan.
Sejarah perubatan Anna bermula pada musim panas 2014: dia mula kerap selesema, gejala batuk dan selesema muncul tanpa sebab. Pada mulanya, dia menjelaskan ini dengan fakta bahawa pada hujung minggu dia harus duduk bersama cucu-cucunya. "Oh, anak-anak itu," katanya. mereka selalu naik untuk mencium nenek saya,”dia mengetap bibir, meniru ciuman udara. Namun, kesihatannya sedikit demi sedikit merosot. Dia merasa keletihan berterusan, batuk sepanjang masa, suaranya serak.
Pada masa itu, Anna bekerja sebagai doktor di sebuah hospital. Dia pergi ke doktor kakitangan dan mengadu bahawa ada sesuatu yang aneh berlaku kepadanya. Dia tidak faham mengapa kekebalannya begitu lemah. Mungkin ada masalah dengan kelenjar tiroid? Mungkin HIV?
"Saya lulus semua ujian yang dapat menjelaskan keadaan saya, tetapi semuanya baik-baik saja. Saya bahkan mula mengesyaki lebih banyak penyakit eksotik. Saya, seorang doktor, tidak dapat memahami apa masalahnya. " Ketika Anna mengambil cuti sakit, suaranya kembali, dan kesihatannya bertambah baik. Namun, setelah kembali bekerja, semuanya menjadi sama: suara itu kembali duduk, batuk kembali. Ketika itulah dia mulai berfikir bahawa penyakit itu ada kaitan dengan bangunan tempat dia bekerja.
Anna pernah mendengar tentang penyakit kulat sebelumnya. Namun, dia tidak mengambilnya secara peribadi sehingga pakar mendapati cendawan besar tumbuh di makmal di sebelah pejabatnya.
Bos Anna berjanji bahawa tempat itu akan diubahsuai, dan ketika dia kembali bekerja, dia akan diberi pejabat di tingkat lain, jauh dari makmal. Dia kembali pada Januari 2015 dan gejala muncul kembali. Para doktor berpendapat bahawa tidak ada penjelasan yang logik. "Mereka menganggap itu kerana ketakutan, itu adalah khayalan imajinasi saya," kenang Anna. "Itu sangat menyinggung perasaan."
Salah satu hari Februari pada tahun 2015 adalah yang terakhir dalam pekerjaan itu: rakan sekerja Anna menyedari bahawa dia bernafas dengan pelik. Pada saat itu Anna kelihatan bangun: “Saya berusaha sebaik mungkin untuk mengatasinya. Saya fikir saya dapat menahan penyakit dan mengalahkannya. Tetapi apabila rakan sekerja menyedari bagaimana saya bernafas dengan kuat, saya menghadapi kebenaran. "Anda tidak dapat melakukan itu," saya pikir, "dan tidak akan lama untuk membawa diri anda ke keranda."
Pada akhirnya, Anna berada pada kedudukan yang sama dengan banyak pesakit dengan sindrom tersebut. Dia mahu bekerja dan menyukai apa yang dia lakukan, tetapi bagaimana untuk pergi bekerja tanpa dapat memasuki bangunan itu? Dia harus mulai mempelajari penyakit jamur dan akibatnya, dan juga mulai mempertahankan haknya.
Saya bertanya kepadanya apa pendapatnya mengenai psikoterapi, yang sering digunakan sekiranya tiada sebab fisiologi yang terbukti. Walaupun penyakit itu tidak disebabkan oleh masalah psikologi, tidakkah psikologi dapat menolong orang yang kehilangan segalanya? Anna dengan tegas menyatakan: “Orang-orang ini tidak memerlukan psikoterapi. Mereka memerlukan rumah baru: tempat di mana mereka dapat bernafas dengan bebas. Mereka adalah orang kuat yang telah mengatasi situasi yang sukar, dan perbualan yang tidak berfungsi tidak akan menolong mereka. Mereka memerlukan pertolongan yang nyata dan nyata."
Anna sama sekali tidak kelihatan seperti hipokondria. Dia seorang wanita yang seimbang dan kuat, dia berfikir dengan jelas dan mempunyai ingatan yang sangat baik. Saya tidak mempunyai alasan untuk tidak mempercayainya, dan sekarang kelihatan tidak masuk akal bahawa ada yang dapat menafikan adanya sindrom bangunan yang sakit. Mereka menjumpai cendawan besar di pejabatnya, ada apa untuk dibahaskan?
Saya mengingati semua pesakit dengan siapa saya bercakap: kebanyakan mereka mempunyai bukti rasmi bahawa jamur dijumpai di bangunan tempat mereka tinggal atau bekerja. Bagaimana ini boleh dianggap sebagai masalah psikologi? Saya segera menyedari bahawa tidak ada yang mempersoalkan hubungan awal dengan acuan.
Doktor malu kerana gejalanya tidak hilang: Batuk dan sesak nafas Anna diperhatikan walaupun jamur dikeluarkan, makmal diperbaiki, dan dia pindah ke pejabat "bersih". Gejala-gejala ini lebih sukar untuk dijelaskan dan, menurut Anna, doktor dan syarikat insurans tidak menganggapnya nyata, layak mendapat bantuan dan sokongan "nyata", bukan psikoterapi.
Helsinki / Wikipedia, Johannes Jansson.
Dan perkara yang paling tidak menyenangkan, menurut Anna, adalah kecewa dengan profesionnya sendiri. "Itu tidak sesuai di kepala saya: Saya seorang doktor dan saya selalu mahu menolong orang," katanya. "Saya diajar untuk mempercayai apa yang pesakit katakan dan melakukan yang terbaik untuk pemulihan mereka. Mengapa, ketika saya berada di tempat pesakit, tidak ada yang mahu menolong saya?"
Nasib baik, seperti kumpulan lain, dia akhirnya menemui doktor yang percaya bahawa simptomnya adalah nyata.
Ville Valtonen, seorang lelaki botak berusia 73 tahun dengan jaket besi dan topi gelap, melambai ke arah saya sambil berdiri di tepi kereta. Kami akan ke Hospital Pusat Universiti Helsinki, di mana dia bekerja selama lebih dari empat puluh tahun. Mengenai permulaan penyebaran sindrom, dia mengatakan sama seperti Dr. Hedge: krisis tenaga menyebabkan perubahan dalam kaedah pembinaan, setelah itu pesakit pertama muncul. Dia pertama kali didekati pada akhir 1980-an. Orang-orang pertengahan umur, yang tidak mempunyai masalah kesihatan sebelumnya, tiba-tiba mula kerap sakit.
Sebelum bersara, Valtonen terutamanya mengkaji hubungan antara strok dan jangkitan. Sekarang dia kembali ke teka-teki yang tidak pernah diselesaikan. Valtonen adalah salah satu daripada beberapa doktor di Finland yang dengan senang hati mendiagnosis orang yang mempunyai kepekaan terhadap kelembapan dan jamur.
Valtonen mengenal pasti lima peringkat permulaan penyakit ini. Menurutnya, klasifikasi ini berdasarkan pemerhatian perkembangan sindrom pada ratusan orang yang dirawatnya. Pertama, terdapat hubungan dengan mikotoksin di bangunan dengan kelembapan tinggi. Tahap kedua adalah peningkatan kejadian penyakit berjangkit. Yang ketiga adalah sindrom bangunan sakit, dan yang keempat adalah kepekaan pelbagai terhadap bahan kimia. Dan akhirnya, deria penciuman meningkat: seseorang menjadi sangat sensitif terhadap bau jamur, "beratus-ratus kali lebih banyak daripada biasa," kata Valtonen.
Dalam model Valtonen, sindrom bangunan sakit adalah salah satu peringkat penyakit ini. Pada tahap ini, dia percaya, ada harapan untuk penyembuhan lengkap jika pesakit menghindari sumber acuan atau bahan kimia yang menyebabkan gejala. "Namun, setelah penyakit ini mencapai tahap kepekaan berganda, hampir mustahil untuk menyembuhkannya sepenuhnya," katanya. "Dan jika anda juga mempunyai hipersensitiviti elektromagnetik, tidak ada harapan."
Saya mempunyai keraguan mengenai gejala yang terakhir, walaupun Valtonen mengaku memerhatikannya pada banyak pesakitnya. Sejumlah kajian menunjukkan bahawa peserta kajian tidak dapat menentukan kapan mereka terdedah kepada medan elektromagnetik dan kapan tidak. Dia mengatakan bahawa banyak pesakitnya tidak lagi dapat menggunakan telefon bimbit mereka. Sebilangan orang mengalami sindrom keletihan kronik, yang menyebabkan mereka tidak dapat berjalan kaki sejauh 10 meter. Seseorang mengalami sawan epilepsi. Walau bagaimanapun, kedua-duanya dalam pemeriksaan menunjukkan aktiviti elektrik normal di otak.
Izinkan saya mengatakan bahawa tidak ada persamaan antara gejala. Jadi apa kesepakatannya? Untuk jawapan Valtonen ini, dia tidak dapat menyelidiki masalah ini sedalam yang dia mahukan. “Saya berumur 73 tahun dan terlalu tua untuk menerima geran dan membuat penyelidikan. Oleh itu, saya hanya berkomunikasi dengan pesakit,”katanya. Teorinya adalah bahawa penyakit ini adalah reaksi alergi yang rumit oleh jangkitan sekunder.
Pemandangan Helsinki dari tingkap hotel / flickr.com, Mikael Korhonen.
Ketika ditanya adakah jiwa memainkan peranan, dia, yang mengejutkan saya, menjawab dengan tenang, tidak seperti Anna, yang secara naluriah mula mempertahankan dirinya. "Saya sangat yakin bahawa sokongan psikoterapi akan membantu orang-orang ini sampai tahap tertentu, tetapi doktor melakukan sebaliknya," katanya. - Sekiranya anda berjumpa doktor dan mengatakan bahawa anda menghidap penyakit jamur, sebagai tindak balas, kemungkinan besar anda akan mendengar: "Adakah anda tidak waras?" Dan jika anda mengatakan bahawa anda mempunyai hipersensitiviti elektromagnetik, maka anda pasti akan dihantar ke psikiatri. mereka sangat tidak mahu pergi ke doktor, kerana mereka tahu bahawa mereka tidak akan mendapat rawatan yang tepat jika mereka mengatakan yang sebenarnya."
Ramai pesakitnya yang menghidap Sick Building Syndrome mempertimbangkan untuk berjumpa dengan Valtonen. Itu adalah titik perubahan dalam sejarah perubatan mereka: dia membuat diagnosis, dan untuk sekali mereka merasa lebih baik. Semasa perbualan, saya memahami bahawa pada hakikatnya dia tidak menawarkan kaedah rawatan apa pun, dia hanya menasihati agar tidak menjengkelkan. Saya rasa perkara paling berharga yang diberikan kepada pesakit adalah pengiktirafan sifat biologi gejala mereka.
"Doktor macam apa saya jika saya tidak mempercayai pesakit?" Valtonen berseru ketika kami keluar dari hospital. "Selama 45 tahun saya berlatih, saya jarang menemui orang yang menipu saya."
Tetapi, seperti yang akan saya ketahui tidak lama lagi, mempercayai pesakit tidak mencukupi: semuanya jauh lebih rumit. Merja Lindström dan Kirsi Vaali dengan penuh semangat memberitahu saya apa yang ingin saya percayai: mereka berjaya menyembuhkan pesakit bernama Mikko dari penyakit jamur.
Lindström adalah homeopati dan Vaali adalah penyelidik bioperubatan dari University of Helsinki. Sebelum menangani acuan, Vaali mempelajari alahan makanan dan sindrom keletihan kronik. Seperti yang anda lihat, dalam bidang minatnya adalah penyakit yang orang lain anggap sebagai psikologi semata-mata, dan oleh itu tidak patut diberi perhatian. Dia dengan bersemangat memberitahu saya bahawa penyakit jamur sebenarnya berkaitan dengan kerosakan mitokondria, dan dia bahkan dapat meneka gen mana yang bertanggungjawab terhadap kerentanan terhadap cetakan.
Kemudian keraguan mula menjalar di kepala saya. Percaya kisah pesakit (seperti yang dilakukan oleh Valtonen) jauh lebih mudah. Namun, mereka membincangkan bagaimana kehidupan mereka berubah dengan bermulanya penyakit, dan bukan mengenai mekanisme kejadiannya dan aspek perubatan.
Penjelasan "saintifik" untuk penyakit ini mengejutkan kepercayaan saya. Hanya dalam dua hari mereka berjaya memberitahu saya bahawa penyakit jamur adalah pelanggaran kekebalan bawaan, proses keradangan, dan penyakit autoimun, mereka memberitahu saya mengenai kaitannya dengan penghalang darah-otak dan tekanan oksidatif, dan sekarang juga dengan kerosakan pada mitokondria. Mereka belum menunjukkan data sokongan kepada saya, dan saya mempunyai banyak soalan. Adakah Baali mengambil sampel darah dari pesakit? Bolehkah kerosakan mitokondria dilihat dan diukur pada orang dengan sindrom? Yang paling penting, bagaimana sebenarnya sistem imun dan mitokondria berkaitan?
Matahari terbenam di Helsinki / ickr.com, Giuseppe Milo.
Vaali dan Mikko mula ketawa dan saya sudah fikir saya bertanya sesuatu yang bodoh. Sebenarnya, persoalannya adalah yang paling mendasar, tetapi mereka tidak mempunyai jawapan. Vaali mengangkat bahu: "Soalan ini sama sekali tidak dapat dijawab."
Semasa perbualan berlangsung, senarai mekanisme dan gejala yang disarankan hanya bertambah. Ternyata, pesakit dengan penyakit jamur dicirikan oleh corak tidur yang terganggu. Dan menjelaskan mengapa wanita lebih rentan terhadap penyakit ini, Vaali juga menyebutkan hormon wanita, dan penembusan racun ke dalam simpanan lemak, dan kekurangan enzim hati.
Vaali dan Lindström tidak berusaha untuk menutup sisi saintifik mengenai isu ini, mereka ingin membincangkan bagaimana pesakit dapat dibantu. Menurut mereka, orang dapat "diselamatkan" dengan bantuan ubat-ubatan homeopati dan makanan tambahan - dan Mikko mengesahkan ini.
Saya bertanya apa jenis makanan tambahan yang ajaib. Baik Baali dan Lindström enggan menjawab. Dalam dua jam, saya meminta mereka menceritakannya empat kali, dengan sabar mendengar penyimpangan dari topik dan alasan, mereka mengatakan, mereka tidak sesuai untuk setiap orang, dan tidak mungkin mereka dapat membelinya di luar negara. Akhirnya, Baali menunjukkan kepada saya diet Mikko: ia terdiri daripada vitamin dan nutrien paling asas. Saya mengambil makanan tambahan ini sendiri. Vitamin B, zat besi, omega-3, curcumin, dan beberapa campuran asid lemak. Vaali juga menyarankan agar tidak makan makanan kaya gluten, dan Lindström hanya membenarkan makanan semula jadi. Ia tidak termasuk keju dan produk lain yang mengandungi acuan: ia boleh mencetuskan penyakit. Anda boleh minum wain organik yang tidak mengandungi bahan asing.
Ketika Valtonen memberitahu saya bahawa dia merawat pesakit tanpa melakukan apa-apa, dan bahawa hidup Linda semakin baik berkat terapi makanan, saya menekan rasa tidak percaya saya. Sekarang sudah kembali. Belum ada alasan untuk meragukan kenyataan penyakit atau gejalanya, tetapi rawatan yang dicadangkan itu mencurigakan. Dikatakan bahawa Sick Building Syndrome secara semula jadi bersifat fisiologi, tetapi masih belum jelas bagaimana vitamin B dapat membantu mengatasi disfungsi sistem imun atau kerosakan pada mitokondria?
Lindström menunjukkan pil homeopati yang disarankannya kepada pesakit, dan mata saya membonjol. Biasanya saya tidak membuat kesimpulan yang terburu-buru, tetapi sekarang ini adalah satu-satunya reaksi yang mencukupi: kepekatan bahan aktif dalam persiapan homeopati sangat rendah sehingga mereka tidak dapat memberi kesan biologi.
Saya tidak ragu bahawa pemakanan yang betul dan gaya hidup yang sihat tidak akan berlebihan untuk kecergasan fizikal, kesihatan mental dan dalam rawatan penyakit kronik. Saya bingung dengan penggunaannya untuk rawatan patologi tertentu, terutamanya yang belum diterokai. Hubungan antara lemak tepu dan penyakit kardiovaskular sudah terkenal, tetapi adakah makanan bebas gluten semulajadi dapat mengurangkan kepekaan anda terhadap bahan kimia? Adakah minum wain biodinamik mempengaruhi kepekaan terhadap medan elektromagnetik? Bagaimanakah tablet arsenik homeopati membantu dengan mikotoksin?
Keraguan saya tidak disedari: Mikko juga tidak mempercayai semua ini. Dia bekerja sebagai doktor umum dan psikiatri kanak-kanak dan mula mengambil suplemen hanya sembilan bulan setelah mereka diresepkan kepadanya, dan menolak pil homeopati sama sekali: Mikko dengan mesra memanggil Lindström sebagai "penyembuh." Walau bagaimanapun, dia benar-benar menganggap makanan tambahan itu membuatnya berasa lebih baik.
Pada tahun 2003 Mikko membeli sebuah rumah, pada tahun 2007 gejala pertama muncul. Menjelang musim gugur, dia telah pindah untuk tinggal di luar dengan menaiki van. Mengalami semua gejala sekaligus - gatal, sakit kepala, mual, kerengsaan nasofaring dan eksim - seperti pergi ke neraka, katanya. Dia menderita selama lima tahun sehingga dia beralih ke Baali dan Lindström. Saya berasa lebih baik dalam satu atau dua bulan. Pada masa yang sama, pengudaraan dibersihkan di rumah. Lelaki itu percaya bahawa kedua-dua faktor tersebut menyumbang kepada pemulihan.
Mikko telah berlatih psikoterapi selama bertahun-tahun. Dia yakin bahawa dia mengenali dirinya dengan sangat baik, yang bermaksud bahawa penyakit itu bukan psikologi. "Jenis psikoterapi yang berlainan dapat membantu orang mengatasi kesulitan hidup," katanya, "tetapi mereka tidak dapat menyembuhkan penyakit fisiologi."
Kemudian saya ditunjukkan diet Linda. Dia juga "dirawat" dengan makanan tambahan, dan saya ingin membandingkan kedua diet tersebut. Segala-galanya sama di sana: asid lemak, vitamin B dalam dos tinggi dan vitamin lain, kurkumin dan lebih jauh lagi dalam senarai. Anda perlu mengambil semuanya pada waktu tertentu dalam sehari: sebelum sarapan, selepas sarapan, sebelum makan tengah hari, selepas makan tengah hari, dan seterusnya sekurang-kurangnya tiga hingga empat kali sehari. Selesai mengambil satu suplemen, kami mengambil yang seterusnya.
Sudah tentu, Mikko dan Linda telah menemui ubat yang berkesan untuk penyakit mereka. Sebaliknya, nampaknya mereka telah menukar sabun. Sebelumnya, kehidupan mereka dikuasai oleh penyakit, sekarang - diagnosis dan rawatan.
Saya keluar ke udara segar untuk menikmati makanan ringan. Saya pergi dan berfikir bahawa sejak saya tiba di Finland, sikap saya terhadap penyakit jamur telah berubah. Saya tidak memberitahu perkara ini kepada sesiapa, tetapi, sayangnya, saya sangat memahami semua pesakit ini. Saya tahu perasaan anda apabila anda mengetahui bahawa ada sesuatu yang tidak kena dengan anda, dan doktor meyakinkan anda sebaliknya.
Sepanjang hidup saya, saya telah melaporkan gejala kepada doktor yang tidak dapat dijelaskan. Saya terpaksa mengambil gambar, lulus ujian yang menyakitkan: tidak berjaya. Tiga doktor pelbagai kepakaran cuba menetapkan ubat antidepresan untuk gejala fisiologi saya. Dan baru-baru ini saya mula disfagia - sukar ditelan. Sampai pada tahap yang saya tercekik pada makanan, tetapi tidak ada penjelasan yang munasabah untuk ini. Beberapa tahun sebelumnya, saya telah didiagnosis dengan refluks laring-pharyngeal. Ini adalah sejenis refluks gastroesofagus yang tidak pasti oleh beberapa ahli gastroenterologi kerana biasanya tidak ada jejak asid gastrik yang tersisa di tekak.
Saya juga telah mencuba ubat semula jadi tanpa henti, dengan harapan dapat mencari suplemen ajaib yang akhirnya dapat membantu saya. Saya tidak hanya mengambil apa yang disarankan oleh Vaali dan Lindström, tetapi saya juga membuat smoothie dengan serbuk herba, menambah akar licorice yang dihancurkan untuk pencernaan, enzim pencernaan dan L-glutamin untuk lapisan perut. Walau bagaimanapun, saya menjauhi homeopati.
Saya selalu menyokong tindakan saya dengan penyelidikan saintifik: bagaimanapun, saya menulis artikel mengenai sains, dan saya dibesarkan dalam keluarga saintis. Tetapi jauh-jauh saya memahami bahawa hubungan saya dengan tubuh saya sendiri dan apa-apa sensasi badan terdiri daripada apa yang dirasakan oleh tubuh "dalam kenyataan" dan bagaimana saya diajar untuk bertindak balas terhadapnya. Semasa kecil, ibu bapa menggunakan pelekat dengan tarikh luput pada makanan, dan setiap anggota keluarga mempunyai tuala tangan peribadi untuk mengelakkan kuman merebak. Lawatan ke doktor, ujian perubatan yang tidak standard, pemeriksaan diri yang berterusan - semua ini biasa bagi saya sejak kecil. Rumah saya juga dalam keadaan "sakit."
Doktor, yang saya temui dengan disfagia, tidak dapat menentukan penyebabnya, tetapi memberi amaran kepadanya: penyakit itu dapat muncul hanya dengan pemikiran bahawa ada sesuatu yang salah dengan tubuh. Sekiranya anda tidak menggunakan otot-otot laring (seperti yang saya lakukan), otot-otot ini akan menjadi lemah, dan ini boleh menyebabkan patologi sebenar dengan mudah. "Tidak perlu membuat masalah tanpa apa-apa," dia menyimpulkan.
Saya sangat takut sehingga saya mula makan makanan pejal lagi. Tetapi pada masa yang sama, pemikiran itu tidak meninggalkan saya: tidakkah ada masalah ketika saya memohon?
Saya biasa melihat badan saya sebagai medan perang yang berpotensi. Tetapi Anna dan pesakit lain dari Helsinki tidak bersedia menghadapi bahaya jamur. Mungkin pendedahan kepada mikotoksin membuat mereka melihat tubuh mereka dengan cara yang baru, dan mereka tiba-tiba menyedari bahawa beberapa benda yang tidak kelihatan yang tinggal di belakang dinding dan terbang melalui udara dapat dengan mudah menghilangkan kesihatan mereka. Ini memberikan kesan yang kuat kepada mereka bahawa dinding dari jenis yang berbeda mulai runtuh: antara emosi dan tubuh, pemikiran dan sensasi. Kemungkinan besar, tidak ada dinding: pengaruh jamur hanya menghilangkan ilusi.
Risto Vataia, ketua klinik neuropsikiatri di Hospital Pusat Universiti Helsinki, percaya bahawa Sick Building Syndrome di Finland lebih kepada masalah sosial daripada masalah perubatan. Sindrom ini terkenal di sini, dan secara umum diterima bahawa ke mana sahaja anda pergi - ke sekolah, hospital, rumah biasa - anda menghadapi risiko jatuh sakit di mana sahaja. Panik disebarkan terutamanya oleh media, jadi Vataia sangat berminat dengan bagaimana saya akan mempersembahkan bahan yang dikumpulkan. Selepas itu, dia bahkan akan menulis surat kepada saya: “Semoga berjaya dengan artikel itu. Jangan menipu kepala orang: anda, wartawan, boleh melakukannya …"
Pada masa yang sama, juga sukar baginya untuk mengaitkan sindrom tersebut dengan gangguan mental atau psikosomatik dengan yakin. Dia lebih menyukai istilah "gangguan fungsi", yang digunakan untuk menggambarkan keadaan seperti fibromyalgia, sindrom keletihan kronik dan sindrom iritasi usus. "Fungsinya jelas bukan dari bidang psikiatri," tegasnya. "Walaupun jiwa pesakit dengan gangguan fungsional juga terjejas. Dengan kata lain, gejalanya bukanlah penemuan pesakit, kita tidak dapat menemui penjelasan fisiologi yang dapat diterima."
Vataia menganjurkan memberi bantuan psikologi kepada pesakit, khususnya untuk pelantikan terapi kognitif-tingkah laku. Kepercayaannya nampaknya berpunca dari masalah dalam menangani pesakit yang cenderung menolak komponen psikologi rawatan. "Kami menyedari bahawa bantuan kami tidak cukup," katanya, "dan bahawa sistem kesihatan tidak menangani masalah ini, dan tidak ada cukup penelitian yang dilakukan. Kami bersetuju dengan pesakit dalam banyak cara, dan kami perlu terus membangunnya.”
Menurutnya, nasihat untuk tidak pergi ke tempat yang buruk menyumbang kepada perkembangan penyakit ini. "Sebilangan rakan saya hanya menyukarkan hidup pesakit," keluhnya.
Saya melihat bahawa pesakit merasa selesa dengan kepercayaan tanpa syarat dari Ville Valtonen. Tetapi tidakkah ia memperburuk perjalanan penyakit ini? Adakah mereka menghidap penyakit jamur sebelum atau selepas pergi kepadanya? Valtonen tetap yakin bahawa rawatan terbaik adalah menjauhkan diri dari kawasan tertentu, walaupun dia bersetuju bahawa kajian terkawal akan berguna untuk mengesahkan hipotesis ini.
Saya beralih kepada Juha Pekkanen, Ketua Jabatan Kesihatan di Universiti Helsinki dan seorang penyelidik di Institut Kesihatan dan Kesejahteraan Negara. Dia mengatakan bahawa, menurut kajian perbandingan negara-negara Eropah, kelembapan dan acuan tidak begitu biasa di negeri-negeri Eropah Utara. Musim sejuk di negara-negara ini sejuk dan kelembapan udara rendah. Tetapi orang menghabiskan lebih banyak masa di dalam rumah, oleh itu pendedahan kepada mikotoksin lebih lama. Dan udara musim sejuk yang kering dapat merengsakan saluran pernafasan. Namun, hanya ada satu alasan yang sangat baik untuk berlakunya penyebaran penyakit jamur di sini: orang menyedari kewujudannya. "Kami tahu bahawa gejala, dan akhirnya penyakit, boleh disebabkan oleh kegelisahan," katanya."Oleh itu, ketika bekerja dengan pesakit, kami berusaha untuk mewujudkan suasana sulit dan sedikit menenangkan."
Pekkanen dan beberapa saintis lain ditugaskan untuk mengembangkan program pemerintah untuk membantu orang yang mengalami sindrom bangunan sakit. Ketika ditanya seperti apa dia, lelaki itu menjawab: "Ini belum jelas. Cukup jelas bahawa mereka memerlukan pertolongan: orang harus tinggal di khemah, keadaan mereka tidak dapat dielakkan. Tugas kita adalah menghulurkan bantuan kepada semua orang yang memerlukan."
Senang mendengar kata-kata dari seseorang yang dekat dengan pemerintah, kerana beberapa pesakit merasa tidak ada yang peduli dengan pemulihan mereka. Pekkanen tidak setuju. Menurutnya, masalah utama masih belum dapat diselesaikan, kerana sekarang usaha difokuskan untuk mengenal pasti mekanisme penyakit dan diagnosisnya. Dia berharap program baru ini lebih berorientasikan hasil.
"Kita harus berusaha membawa mereka kembali ke masyarakat," katanya, "dan tidak membawanya ke suatu tempat di hutan, jauh dari elektrik dan bahan kimia. Ia tidak akan membantu orang. Mula menyingkirkan satu faktor berbahaya pertama, kemudian yang kedua, yang ketiga, dan tidak akan ada penghujungnya”.
Namun, Pekkanen tidak percaya bahawa pesakit berpura-pura. Mengapa berpura-pura jika tidak ada pampasan untuk penyakit ini? Nampaknya, pada mulanya, udara di dalam bilik menyebabkan kerengsaan nyata pada nasofaring dan masalah pernafasan, dan dengan adanya gejala, beberapa orang mula takut bahawa sesuatu yang lebih dahsyat akan menimpa mereka.
"Banyak kes dapat dijelaskan oleh kesan nocebo. Adakah anda pernah mendengar perkara ini? - tanya Juha. - Pada dasarnya, gejala datang dari orang yang menjangkakan ia muncul. Saya tidak suka pembahagian menjadi fisiologi dan psikologi. Nampaknya mereka telah membuktikan bahawa jiwa dan tubuh manusia adalah satu kesatuan, dan, oleh itu, tidak dapat dipisahkan antara satu sama lain."
Doktor telah memerhatikan kesan plasebo untuk kebanyakan masa ubat telah ada. Kesan ini menjelaskan mengapa, pada masa lalu, ubat-ubatan, pembedahan dan prosedur tertentu dianggap berkesan, walaupun hari ini kita yakin bahawa ubat-ubatan tersebut tidak berguna. Baru-baru ini, perhatian para saintis telah ditarik ke kesan sebaliknya: nocebo.
Kesan nocebo mempunyai dua komponen: jangkaan sesuatu yang buruk dan refleks yang terkondisi. Dengan yang pertama, semuanya jelas: pesakit berfikir bahawa semuanya akan menjadi buruk, dan akibatnya, maklumat sebenar dianggap berat sebelah. Ini telah terbukti secara eksperimen: pesakit mengalami kesan sampingan dari rawatan palsu kerana mereka diberi amaran terlebih dahulu mengenai kesan sampingan.
Refleks terkondisi dikembangkan apabila sesuatu - aktiviti, bilik, ubat - dikaitkan dengan sensasi atau gejala tertentu. Kajian mengenai refleks berkondisi positif telah menunjukkan bahawa apabila minuman berperisa diberikan kepada pesakit bersama dengan ubat yang melegakan gejala rhinitis alergi, gejala tersebut kemudiannya akan hilang dengan minuman tersebut. Begitu juga, anda dapat menekan tindak balas imun atau meningkatkan pengeluaran hormon pertumbuhan. Juga dipercayai bahawa beberapa kesan sampingan negatif kemoterapi dapat dijelaskan dengan pembentukan refleks terkondisi negatif.
Walau bagaimanapun, kesan plasebo dan nocebo adalah sifat fisiologi yang sama dengan gejala "sebenar". Penulis kajian 2013 menulis: "Kajian neurobiologi selama 15 tahun terakhir menunjukkan bahawa kesan plasebo adalah fenomena biologi sebenar yang berkaitan dengan konteks psikososial terapi pesakit." Kesan Nocebo telah dikaitkan dengan perubahan sejumlah neurotransmitter, hormon, dan kawasan otak.
Keith Petrie, seorang profesor psikologi kesihatan di University of Auckland, telah mengkaji bagaimana kesan nocebo dapat timbul dari pemikiran bahawa persekitaran, perubatan, seni bina dan teknologi makanan dapat membahayakan kesihatan. Pada tahun 2001, Jabatan Pertanian dan Perhutanan New Zealand mengumumkan penyemburan racun serangga untuk mencegah penyebaran rama-rama Orgyia anartoides. Petrie memeriksa 292 warga Selandia Baru sebelum dan selepas melakukan penyemburan. Tahap kegelisahan yang lebih tinggi berkorelasi dengan lebih banyak gejala yang dapat dikaitkan dengan program kawalan rama-rama.
"Seseorang mula mengeluh tentang munculnya gejala jika dia yakin bahawa tubuhnya rentan terhadap beberapa rangsangan," kata Petri.
Saya bertanya bagaimana mungkin pesakit Finland berasa lebih sihat setelah mengambil makanan tambahan atau setelah berjumpa doktor yang tidak memberikan sebarang ubat. Petri menjawab: Apa-apa rawatan baik kerana selalu mengubah persepsi penyakit. Seseorang pergi ke doktor dengan beberapa masalah, katakan, selesema atau selsema, dan perhatiannya tertumpu pada seberapa buruk dia, bagaimana kepalanya sakit, batuk yang kuat. Doktor menetapkan rawatan, dan fokus pesakit segera beralih: sekarang otak sudah bersedia untuk mencari tanda-tanda pemulihan.
Tetapi ia boleh menjadi sebaliknya. Penyelidikan telah menunjukkan bahawa kesan plasebo dan nocebo dapat dipicu oleh hubungan dengan doktor, terlepas dari keramahannya.
Tinjauan pada tahun 2015 menyimpulkan bahawa "pesakit yang telah melaporkan masalah serius yang telah diyakinkan oleh doktor bahawa tidak ada kelainan fisiologi mungkin merasakan bahawa mereka tidak difahami atau bahawa perasaan mereka telah diabaikan." Kajian lain melihat hubungan antara doktor dan pesakit yang mengadu gejala tetapi tidak mendapat diagnosis. Subjek dibahagikan kepada dua kumpulan: doktor mengatakan kepada satu bahawa dia tidak dapat menolong apa-apa, dan yang lain dia memberikan diagnosis yang jelas dan yakin akan pemulihan yang cepat. Selepas dua minggu, 64% pesakit yang didiagnosis melaporkan peningkatan. Dalam kumpulan kedua, hanya terdapat 39% pesakit seperti itu.
Semua mangsa penyakit jamur mempunyai satu kesamaan: doktor tidak mempercayai keluhan mereka dan yakin bahawa tidak ada penjelasan mengenai keadaan mereka. Setelah membaca hasil penyelidikan, saya tertanya-tanya apakah perkara itu tidak diketahui. Nampaknya, boleh membahayakan kesihatan anda hanya untuk mengetahui bahawa apa yang berlaku pada tubuh anda adalah misteri.
Tidak semua saintis berputus asa untuk menyelesaikan misteri ini dan mencari penjelasan biologi. Thomas Dantoft dari Pusat Penyelidikan Klinikal dan Pencegahan Penyakit Denmark mencari biomarker di tubuh pesakit dengan kepekaan pelbagai terhadap bahan kimia dan gangguan fungsi lain - sesuatu yang harus membezakannya daripada orang yang sihat. Dia juga merupakan penyelaras Kajian Gangguan Fungsional Denmark (DanFunD), kajian epidemiologi konsensus pertama yang berfokus secara eksklusif pada gangguan fungsi.
Peserta - 9,656 lelaki dan wanita - diperiksa untuk fibromyalgia, gangguan whiplash, kepekaan pelbagai bahan kimia, sindrom iritasi usus, sindrom keletihan kronik, dan sindrom tekanan badan. Kaedah penyelidikan merangkumi tinjauan dan ujian keperibadian, serta mengumpulkan plasma darah, DNA, air kencing, bakteria usus, dan banyak lagi. Kajian ini akan dijalankan sehingga tahun 2020 dan diharapkan dapat memberikan beberapa maklumat epidemiologi yang telah lama diperlukan.
Ini perlu kerana bukan sahaja keluhan pesakit saling bertentangan. Saya menghabiskan berminggu-minggu membaca pelbagai makalah ilmiah mengenai penyebab biologi kepekaan pelbagai terhadap bahan kimia - suatu keadaan yang telah diteliti selama beberapa dekad. Beberapa karya menyalahkan sistem kekebalan tubuh untuk segalanya, sehingga mengesahkan salah satu hipotesis yang saya dengar di Helsinki. Yang lain bertentangan dengan mereka. Valtonen menganggap deria penciuman yang tinggi adalah salah satu peringkat penyakit ini. Dantoft menyatakan bahawa beberapa kajian, termasuk kajiannya sendiri, membantah pendapat ini.
Dantoft juga tidak dapat menjelaskan persoalan faktor psikologi. Pesakit dengan gangguan fungsi hidup dalam keadaan sukar dan akan mengejutkan jika mereka tidak merasa tertekan. Berikut adalah petikan dari dia: “Semua kajian yang berkaitan dengan pelbagai kepekaan dan jenis gangguan lain, apa pun yang kita sebut, melaporkan peningkatan risiko kegelisahan dan kemurungan di kalangan pesakit. Tetapi mustahil untuk mengatakan bahawa ada sebab dan akibatnya. Tidak dapat dipastikan sama ada gejala pesakit itu benar. Mungkin orang yang berisiko tinggi mengalami kemurungan juga mempunyai risiko yang lebih tinggi untuk mengalami pelbagai kepekaan? Tetapi itu tidak berarti bahwa hal itu dapat disembuhkan dengan mulai mengobati depresi."
Dantoft percaya bahawa bantuan psikologi harus diberikan kepada pesakit sebagai langkah sementara, sementara menunggu data baru. "Sayang sekali bahawa pesakit dan doktor tidak bersikap jujur antara satu sama lain," katanya. "Tidak perlu menyembunyikan fakta bahwa kita tidak dapat memberikan mereka rawatan yang efektif."
Jadi apa masalahnya: orang atau bilik? Maaf, tetapi saya tidak pernah mendapat jawapan untuk soalan ini. Di samping itu, saya rasa bersalah. Dan kerana, semasa mengumpulkan bahan untuk artikel itu, saya mula meragui kata-kata pesakit yang saya bercakap di Helsinki. Dan kerana intuisi selalu memberitahu saya bahawa itu bukan hanya mengenai keracunan acuan. Saya belum dapat menentukan sendiri apakah keadaan mereka nyata atau tidak, ini adalah sesuatu yang salah dengan mereka, atau dengan bangunan di mana mereka tinggal.
Linus Andersson, seorang saintis kognitif di Universiti Umeå di Sweden, berpendapat bahawa ini kerana soalan itu sendiri diajukan secara tidak betul. Bersama dengan ahli kimia Anna-Sarah Clason, mereka melakukan kajian yang paling komprehensif mengenai kesan acuan dan racun pada orang yang mempunyai pelbagai kepekaan yang pernah saya lihat. Andersson mengatakan: "Saya selalu merasakan bahawa saya harus memilih antara arah kerja psikologi dan perubatan / biologi. Tetapi saya sampai pada kesimpulan bahawa tidak ada yang boleh dipilih. Kedua-dua aspek sama pentingnya."
Selama 10 tahun yang lalu, Klason dan Andersson telah mendedahkan orang kepada pelbagai sebatian kimia, mengkaji kesan ini pada peredaran darah dari gambar otak, mencari penanda keradangan pada membran mukus saluran pernafasan atas, dan baru-baru ini mulai mempelajari ekspresi gen.
Di Skype, mereka menunjukkan kamera bersaiz bilik telefon bimbit di mana mereka melakukan sebahagian besar eksperimen. Dalam makalah yang diterbitkan pada tahun 2015, mereka mendedahkan pesakit dengan pelbagai kepekaan (dan juga kumpulan kawalan) kepada n-butanol. Mereka memilihnya kerana biasanya sukar bagi orang untuk memutuskan sama ada baunya enak atau tidak. Selama sepuluh minit pertama, wap bahan tidak memasuki ruang, kemudian kepekatan n-butanol mencapai tahap yang telah ditentukan dan tidak berubah lagi. Berbeza dengan peserta yang sihat, orang dengan pelbagai kepekaan merasakan baunya lebih kuat dan tidak menyenangkan, dan gejala mereka bertambah buruk dari masa ke masa.
Pada kumpulan dengan kepekaan berganda, lebih kerap daripada kumpulan kawalan, gejala muncul bahkan sebelum masuknya wap n-butanol ke dalam ruang. Andersson berpendapat ia boleh menjadi kesan nocebo yang disebabkan oleh ketakutan. Walau bagaimanapun, ini tidak bermaksud bahawa penyakit ini adalah khayalan.
Reaksi alergi boleh berlaku tanpa pendedahan "nyata". Dalam eksperimen alergi makanan pada tahun 2007, hampir 13% kanak-kanak mengalami reaksi plasebo. Gejala itu nyata: ruam, gatal-gatal, cirit-birit dan muntah. Menurut Claeson dan Andersson, ini adalah akibat dari bagaimana tubuh berusaha untuk mengantisipasi dan mempertahankan diri dari bahaya. Nampaknya penyelidik perlu lebih berhati-hati dalam menafsirkan kesan nocebo dan plasebo.
Dalam makalah 2017, Klason dan Andersson menerangkan kesan acrolein pada orang yang mempunyai intoleransi kimia (dan kumpulan kawalan). Tubuh menggunakan saraf penciuman dan trigeminal untuk menyerap bahan kimia di saluran pernafasan atas. Saraf penciuman bertanggungjawab untuk berbau, dan saraf trigeminal bertanggungjawab untuk kerengsaan dan kesakitan. Dalam eksperimen, orang-orang dengan pelbagai kepekaan melaporkan kerengsaan mata dan nasofaring yang lebih teruk, walaupun bau akrolein dikaburkan oleh bau lain. Oleh kerana gejala yang lebih jelas muncul walaupun tanpa penyertaan deria penciuman, para saintis memutuskan bahawa itu adalah kerosakan saraf trigeminal. Mereka berhasrat untuk meneruskan penyelidikan di kawasan ini.
Mereka belum dapat melakukan eksperimen yang akan memperlihatkan mekanisme munculnya kepekaan pelbagai. Andersson mengatakan bahawa tujuan mereka adalah untuk mencari bahan yang mana pesakit dengan pelbagai kepekaan akan bertindak balas dengan cara yang sama sekali berbeza daripada orang dalam kumpulan kawalan. Tidak kira apa jenis zatnya. Sekiranya ia dapat dijumpai, ia akan membantu untuk menjelaskan reaksi pesakit yang tidak biasa.
Saya bertanya kepada Andersson jika makanan tambahan atau ubat homeopati membantu dengan pelbagai kepekaan. Dia menjawab: "Kriteria itu sama seperti untuk menjelaskan penyakit itu sendiri: setiap tuntutan mesti disokong oleh data. Apabila (atau lebih tepatnya, jika) rawatan homeopati benar-benar memenuhi kriteria keilmuan, saya tidak akan membantah. Walau bagaimanapun, saya belum melihat kajian sedemikian. Bagi sesiapa yang mencadangkan rawatan untuk pelbagai kepekaan, saya mempunyai satu soalan: bukti apa yang menyokong keberkesanannya?"
Saya meminta Vaali dan Lindström beberapa kali untuk membincangkan makanan tambahan, dan saya bingung bahawa mereka tidak dapat mengesahkan cadangan mereka dengan hasil penyelidikan. Tetapi hasrat Andersson dan Claeson untuk menyelidiki semuanya secara menyeluruh adalah menggembirakan, tetapi tujuan mereka adalah untuk menentukan penyebab sebenar keadaan tersebut. Tidak seperti Vaali dan Lindström, karya mereka tidak menawarkan penyelesaian yang mudah untuk membantu pesakit hari ini. Itu tidak membenarkan mereka berpindah dari dunia orang sakit ke dunia yang sihat.
Pada masa ini, kelebihan Andersson dan Klason adalah bahawa mereka telah membuktikan makna dari persoalan yang paling biasa yang berkaitan dengan gangguan fungsi: "apa sebabnya, pada orang atau persekitaran?", "Adakah orang-orang ini sakit atau sihat?", "Adakah penyakit itu wujud atau adakah simptom itu diciptakan? " Saya tidak dapat mengetahui sama ada Sindrom Penyakit Sakit atau Kepekaan Kimia Berbilang adalah penyakit "sebenar", tetapi sekarang jelas bahawa kita telah salah memahami apa itu penyakit "sebenar". Adalah salah untuk memisahkan manifestasi psikologi dan fisiologi. Adalah salah untuk berfikir bahawa masalah psikologi tidak nyata. Adalah salah untuk berfikir bahawa kesan psikologi tidak bergantung kepada fisiologi. Kesalahpahaman ini lebih banyak disalahkan kerana penyebaran penyakit jamur di kalangan orang Finland,daripada penyebaran acuan yang tidak normal.
Di Helsinki, saya diminta mempercayai kata-kata pesakit. Dan saya percaya. Saya percaya simptom Anna itu nyata. Saya percaya Maria dianiaya oleh doktor dan majikan, bahawa Jesse dan ibunya merasa kesepian, dan syarikat perumahan itu mengabaikan keluhan Linda. Saya percaya bahawa mereka semua memerlukan pertolongan.
Tetapi semua ini memudar sebelum pemikiran lain: jika bahaya telah dihilangkan, dan gejalanya berterusan, sangat penting untuk mempertimbangkan keadaan psikologi pesakit.
Menyakitkan hati saya untuk memikirkannya, tetapi orang-orang dari Helsinki yang telah bersetuju untuk meluangkan masa dan berkongsi kisah dan pengalaman mereka dengan saya cenderung tidak berpuas hati dengan artikel saya. Mereka berharap dapat didedahkan, untuk mengutuk pemerintah Finlandia, untuk mengungkap konspirasi untuk membungkam pesakit dan mengelakkan kos bahan penggantian dan faedah sosial. Sebenarnya, pekerja hospital dan pakar di Institut Kesihatan dan Kesejahteraan Negara serius memikirkan keadaan pesakit dan sedang melaksanakan program seperti yang dibincangkan oleh Pekkanen. Mereka berusaha menjalin komunikasi antara pegawai dan kumpulan pesakit yang menginginkan keadilan.
Menurut Klason, sehingga penawarnya dijumpai, penting untuk melakukan segala yang mungkin: untuk meneruskan penyelidikan, untuk berusaha menolong sekurang-kurangnya dengan sesuatu. Ini juga merupakan semacam demonstrasi iman terhadap kata-kata pesakit. Tidak seperti Valtonen, tetapi tetap.
"Penting untuk memandang serius penderitaan orang," katanya. "Oleh kerana kami melakukan penyelidikan, maka kami menganggap masalah itu 'nyata.' Ini sudah menjadi sesuatu."
Nama beberapa pahlawan telah ditukar.
Terjemahan projek Baru
Cinta Shayla
