Ketika doktor menyatakan otak Jahi Makmat mati, keluarganya tidak setuju. Kes gadis ini mencabar hakikat kewujudan manusia.
Tidak lama sebelum tonsilektomi, Jahi McMath, seorang gadis Afrika-Amerika berusia tiga belas tahun dari Oakland, California, bertanya kepada doktornya, Frederick Rosen, mengenai kelayakannya.
- Berapa kali anda melakukan operasi ini?
"Ratusan kali," jawab Rosen.
- Adakah anda tidur lena semalam?
"Ya, bagus," adalah jawapannya.
Ibu Jaha Niall, Winkfield mendorong puterinya untuk terus bertanya. "Ini badanmu," katanya. "Jangan ragu untuk bertanya kepada orang ini mengenai apa sahaja yang menarik minat anda."
Jahi memohon agar tidak melakukan operasi ini, tetapi ibunya mengatakan akan lebih baik dengan cara ini. Jahi menderita apnea tidur, yang membuatnya sangat letih dan tidak dapat menumpukan perhatian di sekolah. Dia berdengkur dengan kuat sehingga dia malu pergi ke pesta bujang malam. Nialla membesarkan empat anak sendirian, dan Jahi, yang tertua kedua, adalah yang paling menjaga mereka semua. Melihat berita di TV mengenai perang di negara lain, dia dengan tenang bertanya: "Adakah perang akan datang juga kepada kita?" Rakan sekelasnya mentertawakan kemalasannya, tetapi dia menahan penghinaan dalam diam. Pada beberapa kesempatan, Nialla secara peribadi meminta guru untuk memantau tingkah laku pelajar lain dengan lebih dekat.
Video promosi:
Operasi itu berlaku di Oakland Children Hospital dan memakan masa selama empat jam. Ketika Jahi bangun sekitar jam 7 malam pada 9 Disember 2013, para jururawat memberinya ais krim anggur untuk meredakan sakit tekaknya. Setelah kira-kira satu jam, Jahi mula menumpahkan darah. Jururawat memberitahunya untuk tidak bimbang dan memberinya mangkuk plastik. Salah seorang dari mereka mencatat bahawa dia meminta Jahi untuk "berehat dan tidak batuk sebanyak mungkin." Pada pukul sembilan malam, pembalut yang menutupi hidung gadis itu dibasahi darah. Suami Niila, Marvin, seorang pemandu lori, berulang kali meminta bantuan doktor. Tetapi jururawat itu mengatakan bahawa hanya satu ahli keluarga yang dapat memasuki bilik pada satu masa. Dia bersetuju untuk pergi.
Nayla, yang bekerja di Home Depot, berkata: "Tidak ada yang mendengarkan kami, dan saya tidak dapat membuktikan apa-apa, tetapi saya merasakan bahawa jika Jahi adalah seorang gadis kulit putih, kami akan mendapat lebih banyak pertolongan dan perhatian." Sambil menangis, dia memanggil ibunya Sandra Chatman, seorang jururawat berusia 30 tahun yang bekerja di Klinik Pembedahan Kaiser Permanente di Auckland.
Sandra, seorang wanita yang baik hati dan tenang yang suka memakai bunga di rambutnya, tiba di hospital pada pukul sepuluh. Melihat Jahi telah mengisi lembangan seluas dua ratus milimeter dengan darah, dia mengatakan kepada perawat, “Ini tidak normal. Adakah anda benar-benar menganggap ini adalah norma? " Dalam catatannya, jururawat itu menulis bahawa "beberapa kali per shift" dia memberitahu doktor yang bertugas mengenai pendarahan Jahi. Seorang jururawat lain menulis bahawa para doktor "mengetahui mengenai pendarahan pasca operasi ini," tetapi mengatakan bahawa "campur tangan segera oleh ENT atau pakar bedah tidak diperlukan." Rosen sudah pulang. Dalam catatan perubatannya, dia menunjukkan bahawa arteri karotid kanan Jaha terletak tidak normal dekat dengan faring, keadaan kongenital yang berpotensi meningkatkan risiko pendarahan. Tetapi jururawat yang bertanggungjawab untuk pemulihannya nampaknya tidak tahu mengenainya,dan oleh itu tidak menyebutkan perkara ini dalam catatan mereka. (Peguam Rosen mengatakan bahawa dia tidak dapat membicarakan keadaan Jahi; hospital juga tidak dapat memberi komen mengenai undang-undang privasi maklumat kesihatan, tetapi peguam itu mengatakan bahawa kakitangan berpuas hati dengan penjagaan Jahi.)
Unit rawatan rapi mempunyai dua puluh tiga katil di tiga wad. Seorang doktor berdiri di seberang bilik Jaha, dan Sandra bertanya kepadanya: "Mengapa kamu tidak memantau keadaan cucu saya?" Doktor mengarahkan jururawat yang bertugas untuk tidak mengubah gaun hospital Jahi untuk menilai jumlah darah yang hilang, dan menyemburkan Afrin ke hidungnya. Sandra, yang mengajar seminar di Kaiser Permanente mengenai Model Empat Kebiasaan, kaedah untuk meningkatkan empati pesakit, terkejut kerana doktor tidak pernah peduli untuk memperkenalkan dirinya, katanya. "Dia mengerutkan kening dan menyilangkan tangan ke dadanya," katanya. - Seolah-olah dia menganggap kita semacam kotoran.
Pada pukul 12.30, Sandra melihat pada monitor Jahi bahawa tahap ketepuan oksigen telah menurun kepada 79%. Dia meminta pertolongan, beberapa jururawat dan doktor datang berlari dan mula mengintubasi gadis itu. Sandra mendengar seorang doktor berkata, "Sial, hati saya berhenti." Ia mengambil masa dua setengah jam untuk memulihkan degupan jantung Jaha dan menstabilkan pernafasannya. Sandra mengatakan bahawa keesokan harinya Rosen kelihatan seperti sedang menangis.
Dua hari kemudian, doktor menyatakan otak Jahi mati. Dia bernafas dengan bantuan pengudaraan mekanikal, tetapi murid-muridnya tidak bertindak balas terhadap cahaya, tidak ada refleks gag, dan matanya tetap tidak bergerak walaupun ada rangsangan. Dia terputus sebentar dari ventilator, tetapi paru-parunya dipenuhi dengan karbon dioksida. Electroencephalogram tidak merekodkan aktiviti gelombang otak.
Seperti negeri-negeri lain, California hidup di bawah Akta Seragam Kematian versi 1981, yang menyatakan bahawa sesiapa yang telah mengalami "penghentian semua fungsi otak, termasuk batang, dianggap mati." Undang-undang negara mewajibkan hospital memberi saudara-mara sedikit masa untuk mengucapkan selamat tinggal sebelum mematikan ventilator, tetapi perlu diingat "keperluan pesakit lain dan orang yang sangat memerlukan."
Dalam pertemuan dengan Rosen dan profesional perubatan lain, keluarga tersebut meminta maaf. Menurut laporan dari seorang pekerja sosial yang menghadiri pertemuan itu, Rosen "menyatakan simpati," tetapi ini tidak sesuai dengan saudara perempuan gadis itu. "Letak jawatan," Marvin mendesaknya. "Itu semua pada dasarnya salah!" Dan Sandra mengatakan bahawa Jahi tidak "mendapatkan rawatan yang dia layak."
Selama beberapa hari berikutnya, pekerja sosial itu berulang kali mendesak keluarga Jaha untuk merancang untuk memutuskannya dari ventilator. Dia juga mengesyorkan mempertimbangkan kemungkinan menderma organnya. "Kami menolak," kata Marvin. "Kerana mereka ingin tahu apa yang terjadi padanya dulu." Keluarga meminta kad perubatan Jahi, tetapi sejak dia masih di hospital, doktor tidak dapat melakukan ini. Nialla tidak memahami mengapa Jahi dinyatakan mati, kerana kulitnya tetap hangat dan lembut, dan kadang-kadang gadis itu menggerakkan lengan, kaki dan pinggulnya. Doktor menyebutnya tidak lebih dari refleks tulang belakang, yang digambarkan dalam literatur perubatan sebagai "gejala Lazarus."
Seorang doktor rawatan intensif bernama Sharon Williams (Afrika Amerika) meminta pihak hospital untuk memberi keluarga sedikit lebih banyak masa, sambil menambah bahawa akan menjadi kepentingan keluarga untuk memutuskan hubungan Jaha dari ventilator secepat itu. Seminggu kemudian, Williams memanggil Sandra untuk perbualan seorang wanita. Menurut Sandra, doktor memberitahunya bahawa jika terlalu banyak menggunakan Jahi di mesin, dia tidak akan kelihatan sangat bagus di pengebumian, "baik, anda tahu, bagaimana kita semua." (Williams sendiri tidak setuju dengan perihalan perbualan ini.)
"Siapakah kita"?" - fikir Sandra. "Kami adalah orang Amerika Afrika? Saya merasakan penghinaan yang dahsyat. Ya, di Oakland banyak kanak-kanak kulit hitam mati dan orang mengatur pengebumian untuk mereka, tetapi ini tidak bermaksud bahawa kita semua sama. Anda fikir kita harus membiasakan diri dengan itu. bahawa anak-anak kita sekarat, itu normal bagi orang kulit hitam? " Dia berkata, "Pada saat itu, saya kehilangan kepercayaan diri."
Adik Niila, Omari Siley, tidur di kerusi di sebelah katil hospital Jaha untuk memastikan tidak ada yang membunuhnya. Dia berkata, "Saya hanya merasakan di mata mereka hidupnya hampir tidak berharga. Mereka seolah-olah berusaha mengusir kita. " Seperti bekas bintang baseball UC San Diego, dia memiliki banyak pengikut di media sosial, dan mengumumkan di Instagram dan Facebook bahawa hospital itu mendesak mereka untuk melepaskan Jahi dari ventilator secepat mungkin. "Mereka cuba mengendus kami omong kosong yang sah," tulisnya. "Hanya Tuhan yang menentukan bila ia berakhir." Dalam komen tersebut, salah seorang rakannya menulis: “Tidak menghormati sejagat !!! SESUAI SISTEM PENJAGAAN KESIHATAN !!! " Yang lain berkata: "Mereka ingin melihat kita mati atau di penjara, tidak hidup."
Seminggu setelah operasi, Siley memanggil peguam kecederaan diri Christopher Dolan dan mengatakan kepadanya, "Mereka ingin membunuh keponakan saya." Dolan bersetuju untuk mengambil kes ini secara percuma, walaupun dia tidak mempunyai pengalaman dalam hal ini. Dia hanya dipandu oleh perasaan yang samar-samar bahawa seorang kanak-kanak yang berdegup tidak dapat dianggap mati sepenuhnya. Dia menulis perintah yang melarang berlanjutan tindakan haram: jika doktor memutuskan hubungan Jahi dari ventilator, mereka akan melanggar hak sivil dia dan keluarganya. Siley mengetuk catatan di katil Jaha dan pulse oximeter.
Dalam petisyennya ke Mahkamah Agung Daerah Alameda, Dolan meminta agar seorang doktor bebas dijemput untuk memeriksa Jahi. Dia menulis mengenai konflik kepentingan hospital kerana jika doktornya didapati bersalah kerana salah guna jawatan, mereka dapat "mengurangkan tanggungjawab mereka secara drastik dengan mengakhiri nyawa Jahi." Sekiranya berlaku kematian, California akan menagih $ 250,000 untuk kerosakan yang disebabkan oleh kesakitan dan penderitaan. Tetapi tidak ada batasan pada jumlah yang boleh dituntut semasa pesakit masih hidup. Dalam gerakan berasingan, Dolan berpendapat bahawa hospital itu melanggar hak Niila untuk menyatakan kepercayaan agamanya. Sebagai orang Kristian, dia percaya bahawa jiwa anak perempuannya akan kekal di tubuhnya selagi jantungnya berdegup kencang.
Pada 19 Disember, sepuluh hari selepas pembedahan, David Durand, naib presiden dan ketua doktor pertama di hospital, bertemu dengan keluarganya. Mereka meminta untuk meninggalkan Jahi di ventilator hingga Krismas, dengan harapan dapat mengurangkan tumor otak. Duran menolak. Mereka juga meminta memberinya tabung makan. Durant menolak permintaan ini juga. Dia kemudian menulis bahawa idea bahawa prosedur itu akan membantu gadis itu sembuh adalah "benar-benar tidak masuk akal" dan hanya akan menyokong "ilusi bahawa dia masih hidup."
Ketika mereka mulai bertahan, Durant bertanya, "Apa yang kamu tidak mengerti?" Menurut ibunya, ayah tiri, nenek, saudara Jaha, dan catatan Dolan, Duran menumbuk kepalanya di atas meja, sambil berkata, "Dia sudah mati, mati, mati!" (Ketua doktor sendiri menafikan tuduhan ini.)
Tiga hari sebelum Krismas, sekumpulan pemimpin gereja Auckland berkumpul di luar hospital dan meminta peguam daerah untuk menyiasat apa yang berlaku kepada Jahi. "Bukankah Jahi layak mendapat rawatan perubatan sepenuhnya?" - Brian Woodson Sr., pastor salah satu gereja Kristian tempatan, bertanya pada sidang media.
Keesokan harinya, Evelio Grillo, Hakim Mahkamah Agung Daerah Alameda, menugaskan pakar bebas Paul Fischer, ketua jabatan neurologi di Hospital Kanak-kanak di Universiti Stanford, untuk memeriksa Jahi. Semasa perbicaraan, dua ratus orang berarak di depan hospital, memegang papan nama yang bertuliskan "Justice for Jahi!" dan "Doktor boleh salah!" Kira-kira seperempat penunjuk perasaan adalah rakan dan jiran Nialla. Dia tinggal dalam jarak berjalan kaki dari ibunya, dan dia tinggal beberapa blok dari rumahnya sendiri, yang telah pindah ke East Oakland dari Opelusas, Louisiana, di puncak gerakan hak-hak sipil.
Fischer mengulangi pemeriksaan rutin dan ujian kematian otak dan mengesahkan kesimpulan hospital. Dia juga melakukan kajian radionuklida mengenai aliran darah serebrum. "Yang terlihat hanyalah kekosongan mutlak, bintik putih di bahagian kepala di mana otak berada," katanya kepada Hakim Grillo keesokan harinya. "Tempat ini biasanya berwarna hitam." Grillo memutuskan bahawa hospital boleh memutuskan hubungan Jahi dari ventilator setelah enam hari.
Keluarga itu menyusun halaman di GoFundMe untuk mengumpulkan dana untuk memindahkan Jaha ke hospital lain ("Kami mengakui bahawa permainan ini tidak menyebelahi kami," tulis Niala), dan menerima lebih dari lima puluh ribu dolar dari orang-orang yang benar-benar asing yang mengetahui mengenai kes tersebut dari media. Jaringan Terri Schiavo Life & Hope - sebuah organisasi yang diasaskan oleh ibu bapa dan saudara Terri Schiavo, yang telah berada dalam keadaan vegetatif selama lima belas tahun - mencadangkan menggunakan kenalan mereka untuk mencari klinik yang sesuai. Nila tidak pernah memikirkan persoalan hak untuk hidup. Ketika berkaitan dengan pengguguran, dia adalah penyokong pilihan. "Saya hanya mahu membawanya keluar dari sana." Dan Sandra berkata, dia kadang-kadang bertanya-tanya, "Apakah kita harus berjuang sama kerasnya jika rumah sakit menunjukkan rasa belas kasihan?"
Nialla meminta hospital kanak-kanak melakukan trakeotomi, operasi yang membolehkan udara dari ventilator dipam terus ke tiub pernafasan - cara yang lebih selamat bagi Jaha untuk bernafas semasa diangkut ke hospital baru. Jawatankuasa etika perubatan hospital sebulat suara menyimpulkan bahawa sebarang campur tangan tidak wajar. "Tidak ada tujuan perubatan yang mungkin - memelihara nyawa, menyembuhkan penyakit, memulihkan fungsi, mengurangkan penderitaan - dapat dicapai dengan bantuan pengudaraan dan sokongan buatan pesakit yang mati," tulis mereka. Mereka mengatakan bahawa doktor dan jururawat yang merawat Jahi menderita "penderitaan mental yang luar biasa" dan bahawa memenuhi permintaan keluarga akan menimbulkan "pertanyaan serius tentang keadilan dan keadilan."
Tidak lama sebelum berakhirnya perintah perlindungan mahkamah, Grillo memperpanjangnya selama lapan hari. Tidak lama kemudian, Dolan dan pengacara hospital mencapai persetujuan berikut: hospital akan menyerahkan Jahi kepada Koroner Alameda, yang akan memberitahunya bahawa dia telah mati. Maka keluarga akan memikul "tanggungjawab penuh dan eksklusif" untuknya.
Pada 3 Januari 2014, koroner mengeluarkan sijil kematian Jahi. Di ruangan "penyebab kematian", dia menulis "siasatan belum selesai."
Dua hari kemudian, dua jururawat dari perkhidmatan evakuasi udara memasuki bilik Jaha. Seorang doktor dari hospital kanak-kanak memutuskannya dari ventilator, dan jururawat menyambungkannya ke alat mudah alih dan meletakkannya di gurney. Mereka mengantarnya ke ambulans tanpa tanda di pintu belakang hospital. Terdapat pertandingan antara San Francisco Forty Niners dan Green Bay Packers pada hari itu, dan Dolan berharap ia akan mengganggu tumpuan wartawan di sekitar hospital. Dolan tidak memberitahu siapa pun Jahi pergi - bahkan keluarganya - kerana dia takut pihak hospital akan mengetahui dan menggagalkan rancangan itu.
Niila adalah satu-satunya ahli keluarga yang dibenarkan menaiki kapal terbang yang disewa dengan dana yang diperoleh melalui GoFundMe. Dia merasa ngeri dengan suara pernafasan mudah alih putrinya yang dibuat, nampaknya menenggelamkan mesin pesawat. Baru setelah mendarat, dia mengetahui bahawa mereka berada di New Jersey, salah satu dari dua negeri - yang kedua adalah New York - di mana keluarga berhak untuk tidak setuju dengan tuduhan kematian otak jika bertentangan dengan kepercayaan agama mereka. Di kedua negara, undang-undang yang sesuai dijabarkan untuk orang Yahudi Ortodoks, beberapa di antaranya, merujuk kepada Talmud, percaya bahawa kehadiran nafas setara dengan kehidupan.
Jahi dihantar ke Hospital Universiti St. Peter di New Brunswick, New Jersey, yang dikendalikan oleh Keuskupan Katolik Rom Metachen. Nialla mengatakan bahawa dia "tidak punya rancangan, tidak ada perumahan - tidak ada." Dia hanya mempunyai satu beg pakaian. "Ketika datang ke anak saya, saya berubah menjadi binatang," katanya kepada saya.
Hospital Kanak-kanak merekrut Sam Singer, pakar reputasi krisis, untuk bekerja dengan media pelapor. "Suasana di dalam rumah sakit seperti pengepungan," kata Singer. Dua hari selepas pemergian Jahi, Singer (disebut "pakar terbaik") memberi wawancara kepada sebuah akhbar tempatan: "Saya tidak pernah melihat kebenaran yang begitu ceroboh itu." Pada sidang media, dia mengatakan bahawa Dolan "membuat palsu. Palsu yang sangat menyedihkan. Bahawa Jahi Makmat masih hidup sampai tahap tertentu. Ini tidak benar. Dia mati di bawah semua undang-undang California. Dan setiap sistem kepercayaan rohani yang dapat dibayangkan akan mengenalinya."
Pakar bioetika juga menolak keputusan keluarga. Dalam salah satu artikelnya untuk Newsday, Arthur Kaplan, pengarah pengasas jabatan etika perubatan di New York University dan mungkin ahli bioetika yang paling terkenal di negara ini, menulis: "Menjaga hidup dengan ventilator adalah penodaan badan." Dalam wawancara dengan CNN, dia mengatakan bahawa "tidak mungkin dalam keadaan seperti itu dia akan bertahan lama." Menjawab pertanyaan dari suratkhabar USA Today, dia berkata: "Baiklah, kamu tidak dapat memberi makan mayat," dan "ia akan mulai terurai." Lawrence McCullough, profesor etika perubatan di Cornell University, percaya bahawa tidak ada hospital yang harus menerima Jahi. "Apa yang mereka fikirkan?" Dia memberitahu USA Today. "Hanya ada satu penerangan yang sesuai untuk semua ini: kegilaan."
Robert Truog, pengarah Pusat Bioetika di Sekolah Perubatan Harvard, mengatakan bahawa dia bimbang dengan liputan media mengenai kejadian itu. "Saya berpendapat bahawa anggota komuniti bioetika merasakan keperluan yang sangat kuat untuk menegakkan pemahaman tradisional mengenai kematian otak sehingga mereka benar-benar menghina keluarga, yang membuat saya merasa teruk," katanya kepada saya. Truog percaya bahawa konteks sosial keputusan keluarga itu tidak diendahkan. Orang Amerika Afrika dua kali lebih mungkin meminta orang kulit putih memperpanjang hidup mereka selama mungkin, walaupun dalam keadaan koma yang tidak dapat dipulihkan - mungkin disebabkan oleh ketakutan akan pengabaian. Sebilangan besar penyelidikan menunjukkan bahawa pesakit kulit hitam cenderung menerima ubat dan pembedahan yang sesuai daripada orang kulit putih, tanpa mengira tahap insurans atau tahap pendidikan.dan lebih cenderung menjalani prosedur perubatan yang tidak diingini seperti amputasi. Truog berkata: "Saya faham bahawa ketika seorang doktor mengatakan bahawa orang yang dikasihi telah mati, tetapi dia tidak kelihatan mati, nampaknya anda sekali lagi ditolak penjagaan yang betul kerana warna kulit anda."
Sehingga tahun 1960-an, kegagalan jantung adalah satu-satunya penyebab kematian. Gagasan bahawa kematian dapat didiagnosis di otak hanya muncul dengan munculnya ventilator moden, yang digunakan untuk memanipulasi apa yang dikenal sebagai "rawatan oksigen": selagi darah yang membawa oksigen sampai ke jantung, ia dapat terus berdetak. Pada tahun 1967, Henry Beecher, ahli bioetika terkenal di Harvard Medical School, menulis kepada salah seorang rakannya: "Sangat diinginkan jika Universiti Harvard membuat kesimpulan mengenai definisi baru tentang kematian." Di seberang bumi, ada sejumlah besar "pesakit koma yang didukung oleh ventilator, dan ada sejumlah masalah yang perlu ditangani."
Beecher menubuhkan sebuah jawatankuasa yang merangkumi sepuluh doktor, seorang peguam, sejarawan, dan ahli teologi. Tidak sampai enam bulan, mereka menyelesaikan laporan yang mereka terbitkan dalam Journal of the American Medical Association. Satu-satunya petikan yang diberikan dalam artikel itu adalah milik Paus. Mereka menyarankan bahawa kematian harus dianggap sebagai proses pemusnahan otak yang tidak dapat dipulihkan, dengan alasan berikut: untuk meringankan beban keluarga dan hospital yang memberikan perawatan yang tidak bermakna bagi pesakit yang putus asa, dan untuk menerima kenyataan bahawa "kriteria ketinggalan zaman untuk menentukan kematian dapat menyebabkan perselisihan mengenai pengambilan organ untuk pemindahan”; dalam lima tahun sebelumnya, doktor melakukan transplantasi pankreas, hati, paru-paru dan jantung pertama di dunia. Dalam versi laporan sebelumnya, alasan kedua disampaikan dengan lebih terperinci:"Terdapat keperluan besar untuk tisu dan organ pada pesakit koma yang tidak putus asa untuk memulihkan kesihatan mereka yang masih dapat diselamatkan." (Cadangan itu dibatalkan setelah dekan Sekolah Perubatan Harvard mengumumkan konotasi yang malang.)
Selama dua belas tahun akan datang, 27 negeri merancang semula definisi kematian agar sesuai dengan penemuan jawatankuasa Harvard. Ribuan nyawa diperpanjang atau diselamatkan setiap tahun, ketika pesakit dengan kematian otak - suatu bentuk kematian yang akhirnya diterima oleh Inggeris, Kanada, Australia dan kebanyakan negara Eropah - kini dapat menderma organ mereka kepada orang lain. Ahli falsafah Peter Singer menyebutnya "konsep yang sangat diinginkan akibatnya sehingga mustahil untuk meninggalkannya, dan begitu goyah dalam rasionalnya sehingga hampir mustahil untuk mendukungnya." Kematian baru adalah "pilihan etika yang disamarkan sebagai fakta perubatan," tulisnya.
Ketidakpastian undang-undang berlanjutan - orang yang disangka masih hidup di satu wilayah boleh dinyatakan mati di kawasan lain - dan pada tahun 1981, Suruhanjaya Etika Presiden mengemukakan definisi dan teori kematian yang bersatu. Laporannya, yang disetujui oleh Persatuan Perubatan Amerika, mengatakan bahawa kematian adalah saat ketika tubuh berhenti berfungsi secara keseluruhan. Walaupun kehidupan dipelihara dalam organ dan sel individu, seseorang tidak lagi dapat dianggap hidup, kerana dalam hal ini organ yang berfungsi tidak lebih dari sekumpulan subsistem buatan buatan yang ditakdirkan untuk dimusnahkan. "Biasanya, jantung berhenti berdegup dalam dua hingga sepuluh hari," kata laporan itu.
Ahli falsafah kakitangan Suruhanjaya Daniel Wickler, seorang profesor Harvard dan etika korporat pertama di Pertubuhan Kesihatan Sedunia, memberitahu saya bahawa teori kematian komisen itu disokong oleh bukti saintifik yang dikutipnya. "Sepertinya saya ini bohong yang jelas, tapi bagaimana?" Katanya. "Pada masa itu saya tidak melihat satu pun momen negatif." Wickler memberitahu komisi bahawa akan lebih logik untuk mengatakan bahawa kematian berlaku pada saat penghentian fungsi otak besar, iaitu pusat kesedaran, pemikiran dan perasaan - sifat yang diperlukan untuk memiliki identiti peribadi. Kata-katanya akan "membunuh" lebih banyak pesakit, termasuk mereka yang dapat bernafas sendiri.
Walaupun ada pernyataan Wickler, dia menyiapkan kuliah bab ketiga, "Memahami makna kematian." "Mereka meletakkan saya dalam kedudukan yang sukar dan melakukan pekerjaan dengan niat buruk," katanya kepada saya. "Saya tahu semuanya berbau seperti pengkhianatan, dan saya membuat penampilan banyak yang tidak diketahui dan mengikuti jalan fakta yang tidak jelas, sehingga tidak ada yang dapat mengatakan:" Hei, ahli falsafah anda menganggap ini tidak masuk akal. "Itulah yang saya fikirkan, tetapi dalam apa yang anda tulis anda tidak akan pernah melihat perkara seperti itu."
Ketika Jahi tiba di New Jersey, dia tidak diberi makan selama lebih dari tiga minggu dan organnya mula gagal. Ketua unit rawatan rapi pediatrik di St Peter's Hospital menyatakan dalam catatannya bahawa "tidak ada harapan untuk pemulihan otak." Nialla berkata, "Saya tidak tahu keseluruhan situasi dan benar-benar berfikir bahawa saya akan memberinya tabung makan dan menjalani trakeotomi, dia akan bangun, bangun, dan semuanya akan baik-baik saja." Di kafeteria hospital, dia melihat keluarga lain berbisik tentangnya.
Seorang pakar bedah dari St Peter's Hospital menyediakan Jahi tabung trakea dan tabung makan di mana makanan dan vitamin dibekalkan ke tubuh gadis itu. Nialla, yang menghabiskan seluruh waktunya di hospital, berteman dengan beberapa jururawat, yang memberitahunya bahawa pakar bedah yang melakukan trakeotomi itu dibuli oleh rakan sekerja. "Mereka bertanya, mereka berkata, 'adakah anda mengoperasikan gadis yang mati itu?'" Katanya. (Hospital tidak membalas panggilan untuk membicarakan kes itu; dalam rekod perubatan Jahi, doktor menulis bahawa pentadbiran Hospital St. Peter bersetuju untuk merawatnya "tanpa persetujuan kakitangan perubatan.)
Nialla dan Marvin bermalam di sebuah rumah yang dimiliki rumah sakit sehingga tiga bulan kemudian mereka diberitahu untuk berdamai dan memberi ruang kepada keluarga lain. Mereka menaiki teksi dan pergi ke motel. Selama tiga bulan berikutnya, mereka menginap di motel dengan harga mingguan terbaik. Jabatan sumber manusia Home Depot terus memanggil Nialla untuk bertanya kapan dia akan kembali. "Saya tidak tahu," jawabnya. Akhirnya, mereka berhenti memanggil. Nialla, yang memiliki rumahnya sendiri di Oakland, mengatakan kepada saya: "Rasanya seperti saya diusir dari negara asal saya."
Menjelang bulan Mac, keadaan Jaha mula stabil. Kulitnya menjadi lebih anjal, anggota badan dan wajahnya menjadi kurang bengkak, dan tekanannya stabil. Dalam catatan kemajuan mereka, doktor menulis dengan ringkas: "status quo." Tidak ada kemudahan pemulihan yang akan menerimanya sebagai pesakit, jadi dia tetap berada di unit perawatan intensif hospital dan rawatannya dibayar di bawah program Medicare. Niila mengatakan bahawa kos rawatan itu kira-kira $ 150,000 seminggu. Di bawah Undang-Undang Kematian New Jersey 1991, syarikat insurans tidak boleh menolak insurans kerana "kepercayaan agama peribadi mengenai penerapan kriteria neurologi untuk menyatakan kematian." Alan Weisbard, pengarah eksekutif suruhanjaya bioetika yang menggubal undang-undang itu, memberitahu saya: "Saya fikir kedudukan kita harus halus, bukan tanpa syarat."
Weisbard sebelumnya memegang jawatan sebagai penolong ketua jabatan undang-undang suruhanjaya presiden mengenai masalah kematian, dan, seperti Wikler, diseksa oleh hasilnya. Dia berkata: "Saya berpendapat bahawa orang yang telah berfikir secara mendalam dan konseptual mengenai kematian otak mempunyai tahap kecerdasan yang tinggi dan sangat menghargai kemampuan kognitif mereka; mereka percaya bahawa kemampuan berfikir, merancang dan bertindak sangat penting untuk kehidupan yang memuaskan. Tetapi ada tradisi lain. " Konsep kematian otak telah ditolak oleh beberapa Orang Asli Amerika, Muslim dan Protestan, serta Yahudi Ortodoks. Konsep ini juga dilihat dengan keraguan di Jepun, sebahagiannya disebabkan oleh kurangnya kepercayaan terhadap perkhidmatan kesihatan. Transplantasi jantung pertama Jepun meningkat menjadi skandal nasional pada tahun 1968 - tidak jelasadakah penderma itu tidak ada harapan dan adakah penerima (yang, dengan cara itu, meninggal tidak lama setelah transplantasi) memerlukan hati baru - dan setelah itu negara tersebut belum mengadopsi undang-undang lengkap yang menyamakan kematian otak dengan kematian manusia. Weisbard, sebagai seorang Yahudi yang beragama, tidak berpendapat bahawa "masyarakat minoriti harus dipaksa untuk menerapkan definisi kematian yang melanggar sistem kepercayaan dan perasaan mereka."
Nialla terus memikirkan perbualan yang telah berlaku antara dia dan anak-anak setahun yang lalu. Dia menggoda mereka, dengan mengatakan, "Saya akan menjalankan perniagaan anda seumur hidup saya." Ketika anaknya membanggakan bahawa dia akan hidup lebih lama, dia bercanda, mereka berkata, "Saya akan mendapatkan ventilator." Jahi tidak pernah mendengar perkataan ini dan bertanya apa maksudnya. "Alat inilah yang membuat seseorang tetap hidup," jelas Nila. Dia berkata kepada saya: "Saya tidak akan pernah lupa bagaimana anak-anak lain tertawa, dan Jahi berkata: 'Baiklah, jika sesuatu terjadi pada saya, pastikan bahawa saya juga akan memilikinya."
Di Hospital St. Peter, seorang ahli terapi muzik mengunjungi unit rawatan intensif setiap beberapa hari. Dia berdiri di sebelah katil Jahi dan bermain lagu pengantar tidur dan nada yang menenangkan di kecapi. Nialla menyedari bahawa denyut nadi Jaha biasanya tinggi ketika muzik dimainkan.
Nila mengatakan bahawa dia tahu anak perempuannya masih hidup. Dia mula meminta doktor memberinya peluang untuk menguli bahagian tubuhnya yang berlainan. Dalam salah satu kajian, yang direkodkan Nila di telefon bimbitnya, dia berdiri di tepi katil hospital Jahi tanpa menyentuhnya. Mata Jaha ditutup dan separuh bahagian atas katil diangkat pada sudut 45 darjah. Untuk mengelakkan tangan mereka terkepal, mereka menggunakan tuala yang digulung. "Lepaskan tanganmu," kata Nila. Dua saat kemudian, Jahi mengangkat pergelangan tangan kanannya. "Baik! Nialla gembira. - Bolehkah anda menggerakkan tangan anda lagi? Gerakkan tangan anda supaya kami dapat melihatnya. Mari menjadi lebih kuat. " Sembilan saat kemudian, Jahi melenturkan lengan bawahnya, memutar pergelangan tangannya, dan mengangkat jari. Wajahnya masih tanpa ekspresi dan tidak bergerak.
Dalam video lain, Nialla berkata, "Gerakkan kaki anda." Selimut biru Jaha dilemparkan ke belakang, memaparkan kaki dan pergelangan kakinya. Lima belas saat kemudian, dia menggoyangkan jari-jarinya. "Cuba lebih keras," kata Nila. "Saya melihat bahawa anda menggerakkan jari kaki, tetapi anda harus menggerakkan seluruh kaki anda." Dua puluh dua saat kemudian, Jahi melakukannya. "Oh, aku sangat bangga padamu," kata Nialla sambil membungkuk pada puterinya dan mencium pipinya.
Tujuh bulan setelah berpindah ke New Jersey, Jaha mula haid. Sandra, yang duduk bersamanya, meminta doktor memberi Jahi alat pemanas dan "Motrin" - semua wanita dalam keluarganya mengalami sawan yang teruk - dan untuk menandakan fakta haid pertamanya dalam rekod perubatan gadis itu. Doktor memberitahu Sandra dan Nialla bahawa dia tidak dapat menyebutkan punca sebenar pendarahan. Nialla memberitahunya: “Selama lima hari, vagina seorang remaja perempuan berdarah - apa lagi yang boleh terjadi? Ada pilihan lain? " Dan Sandra mengatakan bahawa mereka berdua sangat bimbang bahawa doktor akhirnya putus dan menghantar mereka berjalan-jalan di taman."
Pada akhir bulan Ogos 2014, Jahi meninggalkan Hospital St. Peter dengan diagnosis kematian otak dan berpindah ke sebuah apartmen dua bilik tidur yang disewa Nila dan Marvin di sebuah kompleks pangsapuri yang tidak biasa di New Brunswick. Mereka tidur di tilam udara, sementara Jordin duduk di sofa, yang baru pindah ke New Jersey untuk menghadiri kelas satu. Jaha mempunyai bilik paling ringan dengan tingkap besar yang menghadap ke tempat letak kereta. Jururawat yang dibayar oleh Medicaid bekerja lapan jam sehari, memberikan rawatan 24/7. Setiap empat jam, Nialla menolong mereka memusingkan badan anak perempuannya. Salah seorang perawat Jahi yang paling bersimpati menempelkan catatan di dinding bilik tidurnya: “Bercakap dengannya semasa pergantian anda. Dia betul-betul mendengar anda! Bercakap dengan jelas, senyap, dan perlahan. Tidak ada yang tahu jika dia memahami pertuturantetapi suara itu sendiri dan sentuhan itu penting."
Tidak lama setelah keluarga itu berpindah, dua detektif dan seorang peronda muncul di apartmen. Biro Detektif Polis Daerah Franklin Township telah menerima maklumat tanpa nama mengenai mayat di rumah tersebut. Nialla membawa detektif ke bilik Jaha dan menunjukkan kepada mereka ventilator. Tidak menemui jejak kegiatan jenayah, polis ditinggalkan, dan jururawat yang bertugas takut dan berhenti. Selama beberapa bulan, melalui e-mel dan di Facebook, Nialla dituduh melakukan penderaan kanak-kanak dan menggunakan anak perempuannya untuk keuntungan. Orang asing didirikan pada Perubahan. org petisyen yang meminta State of New Jersey untuk berhenti membayar wang pembayar cukai kerana menjaga mayat; petisyen itu mengatakan Nialla telah membeli dompet Michael Kors dan wain yang mahal, dan tuduhan itu berdasarkan gambar Instagram sahaja. Peguam Nialla, Encik Dolan, memberitahu saya:"Mereka melihatnya tidak lebih dari sumber sosial yang menghisap wanita kulit hitam."
Nialla diselamatkan dengan membaca Alkitab dan berusaha menghibur dirinya dengan pemikiran bahawa Tuhan telah mengirimkan penderitaan ini kepadanya kerana dia cukup kuat untuk menanggungnya. Di laman Facebooknya, dia membaptis dirinya sebagai "wanita kulit hitam biasa yang tidak mahu mendengar omong kosong!" Tetapi dia tidak dapat menerima logik ilahi sepenuhnya. "Saya benar-benar tidak merasa seperti Tuhan mempunyai rancangan seperti itu untuk anak saya," katanya.
Sebulan selepas pemecatan Jahi, Yayasan Penyelidikan Otak Antarabangsa, sebuah badan pemikir neurosains yang menyokong penyelidikan baru, membantu keluarga Jahi membayar MRI di Sekolah Perubatan Rutgers New Jersey. Calixto Machado, presiden Persatuan Klinik Neurofisiologi Kuba, terbang ke New Jersey untuk menganalisis hasilnya. Dia telah menerbitkan lebih dari dua ratus artikel mengenai gangguan mental dan mengadakan simposium setiap empat tahun, menyatukan para saintis terkemuka dalam bidang kematian otak. Dia mengatakan yang berikut: "Semua orang bercakap tentang Jahi - Jahi itu, Jahi se, - tetapi tidak ada yang tahu gambaran neurologi". Fakta bahawa Jahi telah mula haid - suatu proses yang diaktifkan oleh hipotalamus berhampiran bahagian depan otak - membuatnya fahambahawa tidak semua fungsi neurologi berhenti di badan gadis itu.
Dolan berada di sebelah Machado di hospital ketika dia memerhatikan dua monitor yang menunjukkan gambar kepala Jaha dan bahagian atas tulang belakangnya. Pada kesempatan yang jarang terjadi ketika pesakit yang didiagnosis dengan kematian otak menjalani ventilasi mekanikal, pakar neurologi telah melaporkan fenomena yang disebut "otak pernafasan" ketika mencairkan. Machado mengatakan bahawa jika diagnosis awal Jahi betul, dan selama sembilan bulan tidak ada aliran darah serebrum, dia tidak menyangka dapat melihat tisu di rongga kranialnya, hanya cairan dan membran yang terletak secara rawak.
Dalam gambar tersebut, Machado memerhatikan bahawa batang otak Jahi hampir hilang. Serat saraf yang menghubungkan hemisfera otak kanan dan kiri hampir tidak kelihatan. Tetapi kawasan otaknya yang besar yang mengaktifkan kesadaran, bahasa, dan gerakan sedar secara strukturnya utuh. Dolan berteriak, "Otaknya sudah siap!"
Machado juga melakukan penyelidikan untuk mengukur interaksi antara sistem saraf simpatetik dan parasimpatis - hubungan yang mengatur keadaan gairah dan rehat. Dia menggunakan tiga keadaan eksperimen, salah satunya disebut "Ibu berbicara dengan pesakit." Nialla berdiri di sebelah anak perempuannya, tidak menyentuhnya. "Hei Jahi, saya di sini," katanya. - Saya sayang awak. Semua orang sangat bangga dengan anda. " Machado menyatakan bahawa sebagai tindak balas kepada suara ibunya, nadi Jahi berubah. "Pesakit yang mati otak tidak dapat memilikinya," dia menyimpulkan.
Tiga hari selepas imbasan, Dolan menyerahkan laporan Machado ke pejabat Koreda County Alameda dan memintanya untuk mencabut sijil kematian Jaha supaya Niila dapat kembali ke California dan memberikan rawatan yang diperlukan kepada anak perempuannya. Koroner dan Jabatan Kesihatan County menolak permintaan itu. "Semua syarat untuk membatalkan keputusan mahkamah atas kematian Jahi Makmat telah lama berakhir," tulis peguam mereka.
Alan Shevmon, yang baru saja bersara sebagai ketua jabatan neurologi di Pusat Perubatan UCLA, membaca laporan Machado dan bertanya apakah Jahi mempunyai penumbra iskemia (istilah yang pertama kali diciptakan oleh pakar neurologi Brazil bernama Coimbra). Coimbra mencadangkan bahawa keadaan yang serupa dapat menyebabkan salah diagnosis kematian otak pada pasien yang aliran darah otaknya sangat rendah sehingga tidak dapat dikesan oleh kajian standard. Sekiranya darah masih mengalir ke pelbagai bahagian otak, walaupun perlahan-lahan, secara teorinya mungkin ada tahap pemulihan.
Shevmon mendiagnosis kira-kira dua ratus orang dengan kematian otak. Orang ini terpelihara, formal dan tepat. Ketika saya bertanya kepadanya apa pendapatnya mengenai pernyataan media mengenai kematian Jahi yang akan datang, dia berfikir dan berkata: "Saya tidak memperhatikan, biarkan semuanya berjalan seperti biasa." Dia ketawa - lebih kuat dari yang saya jangkakan - dan tidak mengatakan apa-apa lagi.
Dua bulan selepas ujian Machado, Shevmon terbang ke New Jersey untuk melawat Jahi. Dia meletakkan kerusi di sebelah tempat tidurnya dan, bersenjatakan buku nota, memerhatikannya selama enam jam. Jahi tidak bertindak balas terhadap arahannya untuk menggerakkan jari, tetapi pakar itu tidak menunjukkan ini. Dia menganalisis video yang dirakam oleh Niila dan melihat bahawa Jahi berada dalam keadaan kurang sadar, di mana pesakit menyedari sebahagian atau berkala mengenai diri mereka dan persekitarannya. Dia menulis bahawa kondisinya "tidak dapat disangkal atau disahkan, kerana kemungkinan Jahi berada dalam keadaan 'reaktif' selama pemeriksaan kecil."
Setelah Shevmon pergi, Nialla merakam banyak lagi video. Dia mengikuti arahan pakar untuk tidak menyentuh anak perempuannya semasa penggambaran dan mula menjalani penggambaran di luar biliknya. Pada akhirnya, Shevmon menganalisis empat puluh sembilan video yang mengandungi 193 arahan dan 668 pergerakan. Dia menulis bahawa pergerakan berlaku "lebih awal dari yang diharapkan sekiranya berlaku kecelakaan." Dia menyatakan bahawa gerakan "tidak menyerupai jenis refleks" dan bahawa dalam satu video Jahi sepertinya menunjukkan tingkat pemahaman bahasa yang kompleks. "Jari apa yang mereka tunjukkan," Nialla bertanya kepadanya, "ketika mereka marah pada seseorang?" Dua saat kemudian, Jahi memusingkan jari tengah kirinya. Kemudian dia membengkokkan jari kelingkingnya. "Bukan itu," kata Nila. Empat saat kemudian, Jahi mengibaskan jari tengahnya semula.
James Bernath, pakar neurologi Dartmouth yang membantu mengembangkan teori kematian otak yang menjadi asas laporan komisi presiden 1981, mengatakan kepada saya bahawa Shevmon menunjukkan kepadanya beberapa video. "Saya masih tidak dapat merumuskan pemikiran saya sepenuhnya," katanya. "Saya selalu ragu-ragu dengan video selepas kejadian Terry Schiavo." Keluarganya menyiarkan klip video, menunjukkannya sebagai bukti kesedarannya, tetapi mereka diedit dan memberikan kesan pergerakan mata, walaupun pada kenyataannya gadis itu buta. Bernat berkata: "Saya sangat menghormati Alan, dan jika dia bercakap tentang sesuatu, saya pasti akan mendengar." Dia memanggil Shevmon orang yang paling jujur dari segi intelek yang pernah dia temui.
Semasa masih mahasiswi di Harvard College, Shevmon mendengarkan Chopin's Three New Etudes No. 2 di bilik asramanya, dan muzik membawanya ke kegembiraan sehingga pemuda itu mendapat pencerahan: dia tidak lagi percaya bahawa semua pengalaman sedar, terutama persepsi kecantikan boleh menjadi "tanda bersamaan elektrofisiologi sederhana." Muzik itu sepertinya melampaui "keterbatasan ruang materi." Mantan atheis, dia masuk agama Katolik dan mula mempelajari falsafah Aristoteles dan Thomisme. Dia mendaftar di sekolah perubatan pada tahun 1971 dan kemudian mengambil jurusan neurologi kerana dia ingin memahami hubungan antara otak dan otak.
Selama lima belas tahun berikutnya, dia mempercayai dan memperjuangkan konsep kematian otak, tetapi pada awal tahun sembilan puluhan ia mulai mengganggunya semakin banyak. Dalam perbualan Socratic yang disebut dengan rakan sekerja, dia menyedari bahawa hanya sedikit doktor yang dapat menyatakan dengan yakin mengapa pemusnahan satu organ dianggap identik dengan kematian. Biasanya mereka memanggil pesakit seperti itu masih hidup organisma biologi, setelah kehilangan kemampuan yang menjadikan mereka manusia. Dia percaya bahawa rumusan seperti itu terlalu mengingatkan pada gagasan "kematian mental" yang diadopsi oleh Nazi setelah penerbitan teks perubatan dan undang-undang yang popular pada tahun 1920 yang bertajuk "Izin untuk menghancurkan kehidupan yang tidak layak bagi kehidupan."
Pada tahun 1992, Shevmon diminta untuk memberi nasihat mengenai kes seorang budak lelaki berusia empat belas tahun yang dinyatakan meninggal dunia setelah jatuh dari tudung sebuah kereta yang bergerak. Keluarga budak lelaki itu beragama dan menegaskan bahawa dia tetap melakukan pengudaraan mekanikal. Para doktor, yakin bahawa jantung anak akan segera gagal, bersetuju dengan permintaan ibu bapa. Dia hidup 63 hari dan memasuki fasa baligh. "Kejadian ini mencabar semua yang saya tahu mengenai kesejagatan dan tidak dapat dielakkan kematian somatik dalam kematian otak," tulis Shevmon kemudian. "Itu membuat saya memikirkan semula semuanya."
Shevmon mula menyiasat kes serupa dan mendapati 175 orang, kebanyakannya adalah kanak-kanak atau remaja, yang hidup selama berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun setelah mereka dinyatakan mati secara sah. Yang paling lama hidup adalah anak lelaki, yang kematiannya dinyatakan setelah dijangkiti meningitis pada usia empat tahun. Jantungnya berdegup selama dua puluh tahun lagi, di mana dia tumbuh dan pulih dari luka dan jangkitan kecil, walaupun ketiadaan struktur otak yang dikenali, dan di luarnya dikalsifikasi. Pada tahun 1997, dalam sebuah artikel berjudul "Memulihkan dari Kematian Otak: Permintaan Maaf untuk Ahli Neurologi," Shevmon menarik kembali pandangannya sebelumnya. Dia mengakui bahawa "mereka yang tidak setuju dengan konsep 'otak mati' umumnya dianggap sederhana, fanatik agama atau fanatik dalam mempertahankan kehidupan manusia," dan mengumumkan bahawa dia bergabung dengan barisan mereka.
Penyelidikan Shevmon mengenai apa yang disebutnya "survival kronik" setelah kematian otak mendorong Majlis Presiden Bioetika untuk mendefinisikan semula kematian pada tahun 2008. Dalam laporan dewan itu, penyelidikan Shevmon disebutkan sebanyak 38 kali. Sementara dia akhirnya mengesahkan alasan kematian otak, dia menolak alasan biologi dan filosofis yang dikemukakan oleh komisi presiden 1981 bahawa otak berfungsi diperlukan agar tubuh berfungsi sebagai "satu." Sebagai alternatif, laporan itu mengatakan bahawa kehancuran otak sama dengan kematian, kerana ini bermaksud bahawa seseorang tidak lagi dapat "berinteraksi dengan dunia luar", itulah yang dilakukan oleh badan dan itulah yang membezakannya dari benda mati.
Dalam catatan peribadi yang dilampirkan pada laporan itu, Ketua Majlis Edmund Pellegrino menyatakan kekesalannya terhadap kurangnya ketepatan empirikal. Dia menulis bahawa percubaan untuk merumuskan batas-batas kematian "berakhir dengan penalaran tidak logik - definisi kematian dari sudut pandang kehidupan dan kehidupan dari sudut pandang kematian tanpa 'definisi' yang benar dari keduanya."
Pada tahun 2015, setelah Nialla mengajukan penyata cukai, akauntannya memanggil untuk mengatakan bahawa dokumen tersebut telah ditolak oleh Internal Revenue Service kerana kematian salah seorang "tanggungan" yang disenaraikan. "Saya fikir, Tuhan, bagaimana saya dapat menjelaskan kepada lelaki ini bahawa dia sudah mati di peringkat persekutuan, tetapi di peringkat negeri dia masih hidup," katanya. Dia memutuskan untuk tidak bermain-main dengan pihak berkuasa cukai kerana dia pasti akan kalah. "Ini bukan soal wang, ini soal prinsip," katanya kepada saya.
Nialla menjual rumahnya di Oakland untuk membayar sewa di New Jersey. Dia hampir tidak meninggalkan apartemen, merasa bersalah karena meyakinkan Jahi untuk membuang amandelnya, dan dia didiagnosis menderita kemurungan. "Saya biasa menonton iklan antidepresan di mana orang melihat ke luar tingkap dan mengatakan bahawa mereka tidak boleh keluar, dan saya fikir itu lucu. Siapa yang tidak boleh keluar? Siapa yang tidak boleh bangun dari katil? Dari mana saya datang, setiap orang mempunyai kemahiran mengatasi: orang belajar untuk menyesuaikan diri, walaupun dalam menghadapi kemiskinan atau masalah. Tetapi sekarang saya berada dalam situasi yang saya tidak dapat menyesuaikan diri."
Pada musim bunga tahun 2015, Nialla mengajukan tuntutan saman penyelewengan terhadap Hospital Kanak-kanak Oakland, meminta ganti rugi atas kesakitan, penderitaan dan perbelanjaan perubatan Jaha. Pihak hospital berpendapat bahawa mayat si mati tidak mempunyai kedudukan yang sah. "Plaintif mencegah mayat Jahi menjalani prosedur selepas kematian secara semula jadi," tulis peguam hospital. "Membuat penyedia perkhidmatan kesihatan bertanggungjawab untuk kos campur tangan perubatan yang tidak perlu dilakukan pada orang yang meninggal dunia adalah pelanggaran terhadap kebijakan pemerintah."
Dolan memberikan rakaman video Jaha dan pernyataan dari Machado, tiga doktor di New Jersey dan Shevmon yang memeriksanya, yang menyimpulkan bahawa keadaan Jaha sesuai dengan gejala kematian otak pada saat diagnosis, tetapi tidak pernah lagi. Dia menulis: "Seiring waktu, otaknya memperoleh kembali kemampuan untuk menghasilkan aktiviti elektrik, selari dengan kemampuan untuk menanggapi perintah." Dia menggambarkannya sebagai "gadis remaja yang sangat kurang upaya tetapi hidup."
Hospital ini telah mengupah pemeriksa perubatannya sendiri. Thomas Nakagawa, yang menulis manual 2011 tentang kematian otak pada kanak-kanak, menyatakan bahawa satu-satunya kriteria yang dapat diterima umum untuk kematian otak disediakan oleh panduan di atas. MRI, analisis degupan jantung, rakaman video pergerakan, dan bukti haid tidak memenuhi kriteria ini. Sanford Schneider, profesor pediatrik di University of California di Irvine, menyebut Jahi sebagai "mayat" dan memberitahu mahkamah bahawa dia "tidak dapat bertindak balas terhadap perintah lisan kerana kurangnya mekanisme otak untuk mengenali suara," penemuan berdasarkan kajian mengenai aktiviti gelombang otak Jahi sebagai tindak balas kepada pelbagai bunyi bising. Schneider menulis: "Sama sekali tidak ada alasan perubatan untuk mempercayai bahawa Jahi Makmat telah sembuh atau akan pulih dari kematian."
Musim panas lalu, seorang hakim Mahkamah Agung Kabupaten Alameda memutuskan bahawa ada masalah kontroversial mengenai apakah Jahi ketika ini memenuhi definisi undang-undang tentang 'orang mati.' Dalam perbicaraan, yang dijangka berlangsung sebulan, juri akan memutuskan nasib gadis itu.
Thaddeus Pope, ahli bioetika di Mitchell Hamlin University School of Law, menyebut kes itu "kesan bayangan Jahi Makmat": peningkatan jumlah keluarga, yang kebanyakannya terdiri daripada etnik atau kaum minoriti, akan pergi ke mahkamah sehingga hospital tidak memutuskan hubungan orang yang mereka sayangi dari ventilator. Di Toronto, keluarga Takishi McKitty, seorang ibu kulit hitam muda dinyatakan mati kerana overdosis dadah, berpendapat bahawa wanita itu tidak boleh mati kerana dia masih haid. Pada sidang mahkamah pada musim gugur yang lalu, doktornya mengatakan bahawa dia tahu mengenai pendarahan faraj, tetapi "tidak ada yang tahu apakah itu haid."
Perbahasan serupa berlaku pada tahun 2015, ketika pelajar kolej Ethiopia Aiden Hailu didiagnosis dengan kematian otak berikutan pembedahan eksploratif untuk sakit perut di sebuah hospital di Nevada. Sebuah mahkamah daerah menolak permintaan ayahnya untuk menjaga putrinya di ventilator, tetapi Mahkamah Agung negara membatalkan keputusan mahkamah rendah, yang memutuskan bahawa kesaksian pakar diperlukan untuk menentukan "kecukupan ujian kematian otak rutin." (Perbicaraan tidak berlaku kerana jantung Haylu berhenti berdegup.)
Paus memberitahu saya bahawa "setiap jam tambahan yang berlaku untuk salah satu pesakit yang mati ini memerlukan satu jam rawatan dari orang lain." Ia juga bimbang bahawa kontroversi ini, yang sering menarik perhatian media, akan menyebabkan orang berubah pikiran tentang pendermaan organ, suatu praktik yang secara sosial bergantung pada keyakinan terhadap kematian pesakit sebelum pengambilan organ penting. Ketika saya menyatakan keprihatinan bahawa artikel saya dapat mengekang masalah itu, dia menyatakan bahawa bahaya tidak akan begitu besar. Kemudian dia berubah pikiran dan berkata: "rahasia itu telah menjadi jelas."
Peguam Niila, Dolan, sebagai penderma organ berdaftar, memberitahu saya bahawa dia selalu menghadapi akibat praktikal untuk melindungi Jaha. "Sebilangan saya berpendapat bahawa ini dapat menghentikan pendermaan organ," katanya. Apabila dia menerima panggilan dari keluarga dalam situasi yang serupa, dia menceritakan kisah Nialla dan menasihati agar tidak mengikut teladannya.
Truog, pengarah Pusat Bioetika di Harvard, mengatakan bahawa dalam persembahan akademik mengenai kematian otak, dia pernah menggambarkan fenomena itu sebagai kecederaan organ yang serius, bukan kematiannya. Seorang doktor transplantasi dari audiens memanggilnya: “Anda harus malu. Apa yang anda lakukan adalah tidak bermoral: menyemai keraguan dalam fikiran orang ramai mengenai amalan yang menyelamatkan banyak nyawa. " Truog memberitahu saya: “Saya sudah lama memikirkan perkara ini. Untuk mengekalkan keyakinan masyarakat terhadap komuniti saintifik, saya fikir profesion perubatan akan selalu mendapat manfaat dalam jangka panjang jika kita bercakap dengan jujur dan benar tentang apa yang kita tahu."
Dia melanjutkan, “Saya tidak menganggap pengambilan organ dari orang-orang ini secara moral salah, walaupun tidak ada asas ilmiah untuk mempercayai bahawa mereka memang sudah mati. Saya melihat ini sebagai tindakan baik, dan kita mesti menyumbang kepada perkara ini. Kami bertindak adil, walaupun dengan alasan yang tidak adil."
Walaupun Jahi melambangkan cara hidup yang berbeza, keluarganya tidak pasti apakah mereka akan terus membiarkannya menggunakan ventilator jika dia terus sesuai dengan gambaran klinikal kematian otak. Sandra mengatakan bahawa sebelum imbasan MRI dilakukan di Rutgers Jahi, dia berkata kepada dirinya sendiri, "Jika otaknya berubah menjadi jeli, kita harus menerimanya. Orang tidak boleh hidup seperti ini. Sekiranya seseorang mati, maka dia mati."
Keluarga Jahi percaya bahawa dia mampu memiliki pemikiran yang lebih luas daripada yang dapat diungkapkannya, yang juga diambil kira oleh Shevmon. "Mengingat bukti tindak balas sekejap-sekejap," tulisnya dalam sebuah pernyataan kepada pengadilan, "kita harus lebih siap daripada sebelumnya untuk mempertanyakan keadaan batinnya selama masa-masa yang tidak responsif, daripada secara otomatis menyamakannya dengan yang tidak sadar." Kemajuan baru dalam pencitraan neuro telah menyebabkan beberapa doktor mempertimbangkan kemungkinan bahawa sebahagian besar pesakit vegetatif - mereka yang tidak menunjukkan kesedaran eksplisit tentang dunia di sekitar mereka dan tidak melakukan pergerakan yang disengajakan - salah didiagnosis; secara berkala mereka dapat menunjukkan kesedaran dan kemampuan untuk tahap komunikasi tertentu.
Nialla mengatakan dia bertanya kepada Jahi hampir setiap hari, “Apa menurutmu aku melakukan perkara yang betul? Adakah anda mahu hidup? Adakah anda menderita? " Dia berkata, "Saya tahu semuanya berubah - orang berubah. Sekiranya Jahi sudah menyerah dan tidak mahu berada di sini lagi, saya akan menerimanya. " Dia mengatakan bahawa Jahi menjawab soalannya dengan menekan tangannya atau menekan jari telunjuk ke ibu jari ibunya - isyarat "ya" yang Neila ajarkan kepadanya. "Melihat ini," dia berkongsi, "Saya rasa: siapa saya yang tidak mahu hidup? Saya mahu mati sangat kerap. Tetapi kemudian saya memandangnya dan melihat bagaimana dia mencuba yang terbaik."
Disember lalu, saya pergi ke apartmen Nialla dan dia mengatakan bahawa dia lebih optimis. Dia lebih yakin bahawa mahkamah akan mengizinkannya mengembalikan Jahi pulang ke Auckland, walaupun perbicaraan belum dijadualkan. Dia baru-baru ini bertanya kepada Jahi berapa lama dia fikir ini semua akan berlaku. Enam bulan? Tahun? Satu setengah tahun? Jahi menekan tangannya setelah soalan ketiga, yang diambil oleh Nialla sebagai jawapan. "Saya terus memikirkan pesta besar yang akan saya lakukan untuk meraikan kepulangan anak perempuan saya," kata Nila kepada saya. "Saya tahu bahawa orang-orang di kampung halaman saya sangat menyayangi kami."
"Hello girl, awak tidur atau tidak?" Nialla Jahi bertanya ketika kami memasuki biliknya. Jahi memakai baju tidur berwarna merah jambu, dan wajahnya bersih dan halus tetapi kembung - kesan sampingan steroid yang diambilnya untuk meningkatkan tekanan darah. Matanya terpejam. "Awak sedang tidur? Saya ingin tahu,”kata Nila. Dia mengangkat tangan Jahi dan mengambilnya di kedua telapak tangan. Tangan Jaha yang lain berada di perut anak patung bayi. Rambutnya diikat dengan kepang halus. Di kakinya adalah Stacey, jururawat yang merawat Jahi sejak setahun yang lalu. Dia telah membaca kepadanya tentang Sherlock Holmes sepanjang pagi.
Nialla bercakap tentang betapa dia menghargai ibunya sendiri, yang memanggil Jahi tiga kali sehari, menyanyikannya, membaca doa, menyampaikan gosip keluarga dan bercakap mengenai pasukan Golden State Warriors yang dia sayangi. Stacey mencelahnya dengan mengatakan, "Dia menggerakkan tangannya ke atas anak patung."
Jari telunjuk dan jari tengah bergerak sekitar setengah inci dari perut anak patung ke dada. "Hebat," kata Stacey. - Syabas, Jahi!"
"Bolehkah anda meletakkan jari telunjuk pada boneka bayi?" Nialla bertanya. Jari Jaha, yang dilukis oleh Nila dengan cat kuku berwarna merah jambu, tidak bergerak. "Ini bayi anda, yang bermaksud cucu saya," kata Nila sambil menunjuk anak patung itu dan ketawa. Ibu jari Jaha berkedut. "Bukan ibu jari anda, tapi jari telunjuk anda," Nialla memohon. "Saya tahu anda boleh." Selepas beberapa saat, jari tengah Jaha bergerak. Dia mengangkatnya sedikit dan kemudian meletakkannya kembali. "Itu saja," kata Nila. - Terima kasih ".
Ahli falsafah Harvard, Daniel Wickler memberitahu saya bahawa keluarga Jahi boleh menderita "kegilaan keluarga," keadaan yang jarang berlaku di mana semua ahli keluarga mempunyai khayalan. Ini masuk akal sebagai reaksi koheren terhadap kematian seorang kanak-kanak: siapa yang tidak akan mendapat ketenangan dalam khayalan bahawa beberapa tenaga masih ada dalam dirinya? Saya malah bimbang bahawa saya sendiri mungkin meletakkan makna yang tidak perlu dalam gerak tubuh saya. Walau bagaimanapun, memandangkan buktinya, ini nampaknya tidak mungkin. Doktor dan jururawat Jahi juga mempercayainya. Pada kaset telefon bimbit Nialla, yang mendokumentasikan empat tahun terakhir kehidupan anak perempuannya, anda dapat mendengar suara beberapa jururawat yang berbeza mengucapkan selamat kepada Jahi kerana telah menemukan kekuatan untuk menggerakkan kaki atau kakinya.
Adik Jahi, Jordin, juga yakin bahawa gadis itu masih hidup. Seorang gadis kurus, berpakaian seluar jeans kurus yang pudar dan kasut tinggi Day-Glo, memasuki bilik kakaknya. Di Oakland, dia dan Jahi berkongsi kamar tidur, dan sekarang dia akan berbaring di sebelahnya, kadang-kadang menggunakan lip gloss atau menggosok kakinya dengan losyen. Di sekolah, Jordin tidak terkawal, dan Sandra bimbang tingkah lakunya yang buruk disebabkan oleh perasaan kesepian dengan keluarganya. Suatu ketika, ketika Jordin cemburu dengan kasih sayang ibunya terhadap adiknya, Nialla berkata, "Adakah kamu fikir kakakmu akan melakukan ini untukmu?" Jordin mengangguk. "Inilah sebabnya mengapa kami melakukan segalanya untuknya," kata Nila kepadanya.
Jordin mengetahui bahawa jika dia ingin bercakap dengan seseorang di bilik kakaknya, dia perlu berdiri di sisi katil yang sama dengan ibunya. "Jahi tidak menyukainya ketika orang membicarakannya," kata Nialla. "Ini menjadikan degup jantungnya lebih cepat." Jahi berasa gementar dan marah apabila orang lain bertindak seperti dia tidak ada di sana. "Dia mendengar semua percakapan - dia tidak punya pilihan. Saya yakin dia dapat mendedahkan beberapa rahsia. " Dia mengusap rambut Jahi. "Adakah anda tahu perasaan ini ketika anda duduk diam dan memikirkan sesuatu, bolehkah anda bayangkan bahawa anda berada di tempat yang sama sekali berbeza? Saya selalu berkata: 'Jahi, suatu hari anda akan memberitahu saya semua yang anda tahu dan tentang semua tempat yang anda lawati.'
Rachel Aviv menjadi penulis kakitangan untuk The New Yorker pada tahun 2013. Dia telah menulis, antara lain, mengenai keadilan jenayah, psikiatri, pendidikan, asuhan, dan kehilangan tempat tinggal. Dia juga pernah mengajar kursus di Columbia University Medical Center, City College of New York dan Mount Sinai School of Medicine.
