Alexander dibesarkan sebagai anak yang tidak bergerak dan pendiam. Sehingga enam bulan, ayah saya berharap semuanya baik-baik saja, hanya sedikit kelewatan dalam pembangunan. Kadang-kadang dia akan berbaring di lantai dan mengejek budak lelaki itu, cuba membangkitkannya.
Kadang-kadang, setelah banyak usaha, ia berjaya. Tetapi ini adalah pengecualian. Untuk sebahagian besar masa, Alexander tetap diam, dengan pandangan yang berhenti dan tidak hadir.
Keluarga itu tinggal di rumah mereka di Calgary, Alberta, Kanada. Terlepas dari keanehan dengan Alexander, segala yang lain berjalan lancar: anak perempuan berusia empat tahun yang aktif dan aktif, kucing Siam yang meriah. Ketika mereka mulai berurusan dengan anak bungsu, ternyata dia mempunyai banyak masalah kesihatan.
Dia dilahirkan hipotonik, berat dan tinggi badannya di bawah normal, dia hampir tidak dapat memegang kepalanya. Murmur jantung, hernia. Beberapa lipatan pelik di telinga, tanda lahir besar dalam bentuk huruf Latin V di dahi. Anak itu ditunjukkan kepada pakar. Dia sampai pada kesimpulan bahawa anak lelaki itu mempunyai beberapa jenis gangguan genetik, tetapi yang mana, dia tidak dapat mengatakannya.
Penyelidikan diteruskan di Hospital Kanak-kanak Alberta. Para doktor menganggap ibu bapa itu sukar dan diagnosis yang lebih menakutkan. Ya, kelainan genetik, bukan keturunan, hanya mutasi rawak yang mungkin berlaku semasa pembuahan.
Gangguan ini sangat jarang berlaku. Tidak akan ada lebih dari seratus kes di dunia. Ini disebut Kleefstra Syndrome, setelah pengkaji Belanda yang pertama kali menggambarkan penyakit ini. Kesan? Kelewatan pembangunan. Ucapan, pergerakan, kemampuan belajar semuanya dipertaruhkan. Adakah ini dapat diatasi? Sekiranya anda bernasib baik, anda boleh, tetapi anda harus bekerja keras sepanjang hidup anda.
Nama budak lelaki ini adalah Owen, dia juga menghidap sindrom Cliffstra
Video promosi:
Ibu bapa pergi dari hospital dalam kesunyian yang mati, dibunuh sepenuhnya oleh diagnosis. Anak mereka tidak akan dapat berjalan, bercakap, bermain-main di taman permainan. Kemudian, ayah saya lebih dari satu kali mendapati dirinya terlibat dalam khayalan: keajaiban akan berlaku, dan Alexander akan mulai mengejar rakan sebayanya. Atau seseorang akan dijumpai yang dapat menyembuhkannya.
Tetapi masa berlalu, dan tidak ada keajaiban. Sehingga suatu hari, ketika mereka semua duduk di meja, kakak lelaki itu datang dari belakang ke kerusinya dan mula bergoyang, sambil berkata: "Halo, Tuan Chubby Cheeks."
Tiba-tiba Alexander mula mengulangi pergerakannya, menggelengkan kepalanya. Mulutnya terkumat kamit. Dan kemudian dia ketawa terbahak-bahak untuk pertama kalinya dalam hidupnya. Dan selepas itu ayah, ibu dan kakak mula ketawa.
Jalan menuju keselamatan
Ibu bapa kelihatan bangun. Mereka mengetahui bahwa mereka memiliki "anak dengan keperluan khas" di tangan mereka, dan mereka tidak perlu bersedih hati, tetapi melakukan sesuatu. Pada mulanya, mereka beralih ke klinik setempat, di mana mereka diberi nasihat paling mudah dan tidak berkesan: biarkan budak lelaki itu melakukan latihan, berbalik, duduk.
Menurut ayah, "seperti meletakkan plester pada lengan yang patah." Tetapi kemudian ibu, yang mengembangkan aktiviti yang kuat, menemui pakar yang lebih kompeten. Dia membaca banyak literatur mengenai kanak-kanak kurang upaya mental.
Dan saya terjumpa sebuah buku karya Glen Doman, "Apa yang harus dilakukan dengan anak anda jika otaknya rosak."
Penulis meninggal dunia pada tahun 2013 pada usia 93 tahun. Sepanjang hayatnya, dia menubuhkan institusi pendidikan yang tidak biasa di Philadelphia yang disebut Institutes of Achievement of Human Potential. Sehingga hari ini, dengan menggunakan kaedahnya, kanak-kanak yang mengalami kecacatan otak tidak hanya diajar berjalan dan bercakap, tetapi juga membaca dan mengira, dan - luar biasa! - kadang-kadang mereka mendahului rakan sebaya mereka yang sihat.
Dowman memulakan kerjayanya sebagai ahli terapi fizikal pada tahun 1940-an. Pada mulanya, dia bekerja dengan pesakit strok. Tetapi kemudian dia beralih kepada kanak-kanak yang mempunyai masalah perkembangan mental.
Dia dan rakannya menemui pendekatan baru berdasarkan idea bahawa otak dapat tumbuh dan berubah jika digunakan secara aktif. Hari ini ia dipanggil neuroplasti. Klinik telah mengumpulkan banyak bahan yang mengesahkan bahawa kanak-kanak seperti Alexander dapat mengatasi halangan yang dibuat oleh mereka oleh alam semula jadi, dengan syarat mereka sentiasa dan bekerja keras dengan mereka.
Kanak-kanak itu pertama kali dibawa ke Philadelphia ketika berusia 11 bulan. Klinik ini mempunyai puluhan pesakit kecil dari seluruh dunia - dari Belarus, Singapura, India. Ibu bapa mengabdikan diri sepenuhnya kepada Alexander. Mereka mendengarkan ceramah, melakukan semua latihan yang dianjurkan pada peralatan khas dengan anak itu, mengembangkannya secara fizikal dan intelektual, melatih pernafasan dan koordinasi.
Biliknya di rumah mereka telah diubah suai sepenuhnya. Dia memanjat tembok Sweden, menaiki tangga. Saya belajar kad setiap hari, menguasai membaca dan matematik. Dia menjalani diet khas.
Ibu bapa membuat pengorbanan. Ibu, editor dan penerbit radio, memotong kerjayanya. Ayah saya bekerja dari rumah. Mereka mempunyai hutang. Tetapi bagi mereka tidak ada kebahagiaan yang lebih besar daripada mendengar bagaimana anak mereka mengucapkan satu demi satu perkataan dan ayat baru dan menguasai asas-asas matematik.
Alexander kini berusia tujuh tahun. Ibu bapa tidak lagi ragu-ragu bahawa dia akan dapat belajar seperti semua anak. Tahun lalu, dia duduk di meja bersama kanak-kanak prasekolah lain di kelas biasa.
Sekiranya anda dapat melihat sesuatu yang luar biasa dalam kisah ini, hanya ayah dan ibu anak ini yang menunjukkan kasih sayang yang tidak terbatas kepadanya, ketekunan dan kepercayaan pada kejayaan. Adakah semua orang mampu melakukan ini? Mungkin tidak semua. Namun, keluarga dengan "anak-anak berkeperluan khas" harus banyak belajar.
Dia tidak akan dapat menangani mekanik kuantum, tetapi anda boleh hidup tanpanya
Keabnormalan perkembangan menampakkan diri dalam pelbagai bentuk - autisme, sindrom Down
Ketika Melanie Perkins McLaughlin yang berusia 40 tahun hamil untuk kali ketiga, dia melakukan ujian untuk melihat apakah anaknya yang belum lahir menghidap sindrom Down. Ibu mempunyai setiap sebab untuk meragukan: dalam kumpulan umurnya, dari setiap 100 kehamilan, seseorang boleh menyebabkan kelahiran anak dengan penyakit ini.
Hasilnya datang pada saat yang paling tidak sesuai. Dia membeli-belah di kedai runcit ketika telefon bimbitnya berdering. Klinik tersebut melaporkan: sayangnya, anak itu akan "jatuh".
Budak sindrom Down
Terpegun, Melanie menyingkirkan kereta itu dan, tanpa melihat apa-apa, berjalan ke rumah. Dia melabuhkan tirai di apartmennya dan melemparkan dirinya, terisak-isak, ke atas katil.
Apa yang harus dia lakukan? Sekiranya dia meneruskan kehamilan, anaknya akan, walaupun dalam kumpulan kecil, tetapi masih cukup ketara: dengan sindrom Down di Amerika Syarikat, salah satu daripada 691 bayi baru lahir. Jumlah ini mungkin lebih tinggi sekiranya Melanie tidak lulus ujian yang ditawarkan oleh perubatan moden kepada ibu hamil. Setelah mendengar berita buruk itu, sembilan daripada sepuluh ibu menghentikan kehamilan mereka.
Oleh itu, ibu Amerika hari ini mempunyai semua atau hampir semua maklumat yang dia perlukan. Ini hanya soal memutuskan sama ada akan melahirkan atau tidak. Tetapi jika tidak melahirkan, mengapa? Adakah kerana kesedihan yang akan dialami oleh ibu bapa, atau kerana kesukaran yang menanti anak dengan sindrom Down dalam kehidupan anak?
Dalam satu kajian baru-baru ini, 99% daripada lebih daripada 2.000 ibu bapa yang disurvei mengatakan bahawa mereka mengasihi anak-anak mereka yang sakit. Hanya 4% yang menyatakan kesal kerana mereka melahirkan mereka.
Sejauh kesukaran, usaha besar telah dilakukan di Amerika untuk mengurangkannya. Separuh daripada semua bayi yang dilahirkan dilahirkan dengan kecacatan jantung. Walau bagaimanapun, teknik pembedahan memungkinkan untuk memperbaiki beberapa kecacatan rutin. Dan sekarang jangka hayat orang dengan sindrom telah meningkat hingga 60 tahun, sedangkan pada tahun 1983 hanya 25 tahun.
Berkat campur tangan pedagogi pada awal kanak-kanak, semakin banyak kanak-kanak yang sakit menghadiri sekolah biasa. Remaja pergi ke kuliah. Ramai yang berkahwin setelah 20 tahun. Maksudnya, sekarang anak-anak, yang sebelumnya jelas cacat, lebih mudah bergabung dalam kehidupan normal.
"Sekarang adalah masa untuk mempunyai anak dengan sindrom Down," kata Amy Julia Becker, pengarang A Good and Perfect Gift, yang mengikuti kehidupannya bersama anak perempuannya yang berusia 6 tahun, Penny. "Ada ironi dalam kenyataan bahawa pengakuan awal menjadi mungkin tepat ketika hidup dengan penyakit ini menjadi lebih mudah daripada sebelumnya."
Budak dengan autisme
Dan bagaimana cerita dengan Melanie McLaughlin berakhir? Hasil ujian datang pada minggu ke-20 kehamilannya. Di bawah undang-undang Massachusetts, tarikh akhir penamatan kehamilan adalah 24 minggu. Pasangan itu masih mempunyai masa untuk berfikir. Mereka bertemu dengan dua keluarga yang dikenali, di mana ada anak-anak dengan "down".
Dalam satu, seorang gadis bernama Anna bermain dengan anak-anak McLaughlin. Ya, dia lebih pendek daripada yang lain pada usianya, dan ada tanda-tanda lain perkembangan yang tertunda. Namun, Anna secara amnya berkelakuan seperti anak yang wajar dan tangkas.
Seorang gadis lain, Amanda, lebih ketinggalan dan menghadapi masalah pertuturan yang serius. Tetapi dalam kedua keluarga, anak-anak disayangi seolah-olah mereka tidak mempunyai kecacatan. Kedua-dua Melanie dan suaminya, setelah berbincang panjang, memutuskan untuk menyelamatkan anak itu.
Mereka tidak pernah menyesalinya. Anak perempuan mereka hanya belajar berjalan pada usia tiga tahun, dan pertuturannya diperlahankan. Melanie dan suaminya mula mengajar anak isyarat bahasa ketika Gracie berusia enam bulan. Ini mendorong pemikirannya dan membuka peluang untuk menguasai cara komunikasi alternatif. Pada usia dua tahun, Gracie telah menguasai 100 watak. Neneknya, yang kagum dengan kecerdasan gadis itu, malah meragui dan bertanya kepada Melanie: Adakah anda pasti dia kecewa?
Malangnya, dia masih menghidap penyakit, tetapi sekarang sama sekali tidak mengganggu ibu bapanya.
"Dia pasti tidak akan dapat melakukan mekanik kuantum," kata Melanie. "Tetapi saya juga hidup tanpa mengetahui perkara ini."
Ibu bapa yang lain menceritakan kisah serupa. Penny, anak perempuan Amy Becker, gadis yang sama yang menjadi pahlawan buku A Good and Perfect Gift, mengetahui semua huruf. Dia belajar membaca di kelas tadika biasa. Dia suka pizza dan menari dengan baik.
"Adakah dia akan dapat menjalani kehidupan yang penuh darah tanpa menyelesaikan persamaan kuadratik dan tanpa membaca Dostoevsky?" Si ibu bertanya pada dirinya sendiri. Dan dia menjawab: "Saya yakin dia dapat. Adakah saya akan dapat menjalani kehidupan yang penuh tanpa belajar menyukainya dan tidak menerima mereka di dunia ini yang tidak seperti saya? Saya yakin bahawa saya tidak boleh."
