Kami baru-baru ini menerbitkan berita mengenai seorang gadis bernama Schiele dengan sindrom rambut tanpa anak. Hanya ada sekitar 100 orang seperti dia di dunia. Sisters Agnetha dan Anja Norendal dari Cockermouth, Cumbria, UK, yang dibincangkan di bawah, dianggap satu-satunya kembar di dunia yang mempunyai sindrom ini.
Orang yang lewat sering berhenti ketika melihat mereka dan menatap mereka, mengagumi rambut mereka yang berambut perang dan rimbun, seperti topi dandelion. Ramai yang mengakui bahawa mereka ingin menyentuh rambut ini.
Agneta dan Anya yang berusia 9 tahun tidak pernah menjalani pemeriksaan perubatan secara menyeluruh mengenai keadaan rambut mereka, jadi "sindrom rambut tidak bersuara" hanyalah diagnosis yang mungkin tetapi tidak pasti. Tetapi banyak keadaan mereka sesuai untuk sindrom ini.
Rambut mereka sangat ringan, seperti semua orang dengan sindrom ini, dan tumbuh dengan sangat perlahan - dalam 9 tahun, kanak-kanak perempuan dipotong hanya tiga kali. Rambut mereka lurus dan tidak teratur dan tidak boleh disisir; hanya boleh digayakan menggunakan perapi dan sikat khas.
Ketika ibu mereka Angela berusaha untuk mengetahui apakah ada lagi anak dengan keadaan rambut ini, dia mendapati bahawa hanya terdapat sekitar 100 orang di dunia ini dan bahawa anak perempuannya adalah satu-satunya kembar di antara mereka.
Video promosi:
- Orang-orang di bandar kita sudah terbiasa dengan mereka, tetapi ketika kita datang ke tempat lain, banyak yang berhenti dan melihat mereka dan jumlah orang seperti itu sangat luar biasa. Ramai orang mahu memotretnya dan menyentuh rambut mereka, - kata Angela, 52 tahun.
Menurut ibu gadis itu, ketika mereka masih muda, mereka sangat menyukai peningkatan perhatian di sekitar mereka kerana rambut mereka. Tetapi sekarang mereka agak kesal, walaupun mereka sangat menyukai rambutnya yang unik.
Di sekolah, gadis-gadis itu tidak mempunyai konflik dengan rakan sekelas kerana perbezaan mereka, sebaliknya, anak-anak lain menganggap rambut mereka hebat.
Si ibu menyedari bahawa anak-anak perempuannya mempunyai rambut yang pelik ketika bayi-bayi hampir tidak dapat menumbuhkan rambut pertama mereka. Itu rambut dengan struktur yang aneh, kaku dan tidak biasa.
Ketika seorang ibu yang mempunyai anak kembar dan anak perempuan sulungnya, yang kini berusia 20 tahun dan berambut normal, pergi ke hospital untuk berunding, mereka diberitahu bahawa kembar muda kemungkinan besar mengalami sindrom rambut yang jarang berlaku.
Ibu dan kakak perempuannya berambut gelap, dan kembarnya mempunyai cahaya, hampir putih, seperti semua pembawa sindrom ini.
Rambut mereka tumbuh dengan sangat perlahan dan gadis-gadis itu hanya dipotong tiga kali sepanjang hidup mereka. Mereka juga perlahan-lahan kotor dan hanya boleh dicuci seminggu sekali. Pada masa yang sama, untuk setiap mandi, ibu kanak-kanak perempuan menuang botol perapi yang hampir penuh di kepala mereka agar rambut mereka dapat digayakan sekurang-kurangnya sedikit.
