Primordial dwarfism atau primordial dwarfism adalah sejenis dwarfism (dwarfism) di mana anggota badan, kepala dan badan anak terbentuk di rahim dengan ukuran yang lebih kecil daripada orang biasa. Pada masa yang sama, tubuh mereka kelihatan berkadar, tetapi seperti boneka. Semasa menggambarkan jenis kerdil ini, banyak orang membandingkannya dengan anak patung.
Bayi-bayi ini dilahirkan kecil dan tumbuh sangat perlahan sepanjang hayatnya, kebanyakannya tidak mencapai ketinggian dan satu meter. Terdapat hanya kira-kira 200 kanak-kanak seperti ini di dunia. Setiap tahun di Liverpool ada konvensyen khas untuk kanak-kanak dengan kerdil primordial. Anak-anak dari seluruh dunia datang ke pertemuan ini, termasuk dari Australia, Kanada, Colombia dan Rusia.
Tahun lalu, 35 orang menghadiri perjumpaan yang dianjurkan oleh Walking With Giants Foundation. Antaranya ialah Emma van der Linder yang berusia 4 tahun, yang digambarkan di bawah, duduk di pelukan ibu Judith dan mewakili kumpulan dari Belanda. Emma yang berusia 4 tahun tidak lebih besar daripada ukuran bayi.
Emma dan ayahnya Robert
Pada perjumpaan itu, anak-anak bermain antara satu sama lain, dan ibu bapa mereka saling berkomunikasi, berusaha mempelajari sesuatu yang baru mengenai penyakit anak-anak mereka dan mendapatkan nasihat tentang cara membesarkan dan mendidik anak yang tidak biasa itu dengan betul. Bagi sebilangan ibu bapa, pertemuan seperti itu adalah yang pertama di mana mereka dapat melihat anak-anak lain dengan sindrom kerdil primordial dan sukar bagi mereka untuk menahan emosi mereka.
Konvensyen seperti itu untuk anak-anak dengan bentuk kerdil yang jarang terjadi di Liverpool telah berlangsung selama sembilan tahun, mereka dibuat berdasarkan inisiatif pasangan suami isteri Sue dan John Connerty, yang tinggal di Liverpool. Anak lelaki mereka, Alex, sekarang berusia 10 tahun, dilahirkan dengan kerdil asli. Semasa dia masih kecil. ibu bapanya membawanya ke Seattle, di mana festival orang-orang kecil diadakan, selepas itu pasangan itu memutuskan untuk membuat sesuatu yang serupa di kampung halaman mereka.
- Alex sangat kesepian dan sepanjang masa mencari seseorang yang akan menjadi seperti dia, akan menjadi kecil, kata Sue. - Dan saya juga mengajukan soalan yang berlainan, kebanyakannya "Mengapa ini terjadi pada saya"? dan "Apa yang harus saya lakukan mengenainya, siapa yang harus saya bicarakan?"
Video promosi:
Setelah bertemu dengan Connerties dengan ibu bapa yang lain, menjadi lebih mudah bagi mereka, seolah-olah beban berat jatuh dari bahu mereka.
Dalam foto tersebut, Faith King yang berusia tiga tahun dan ibunya Janice dari Essex (UK).
Dalam foto ini, Sue Connerty dan anaknya Alex berada di barisan belakang, Lucy Johnson, lima, dari Lancashire, Nevio Creoi yang berusia lima tahun dari Croatia, Leo Lagana, 15, dari Australia, dan Charlotte Garside, lapan, dari Yorkshire, berada di barisan depan. Charlotte sebelum ini menjadi terkenal di seluruh dunia sebagai gadis terkecil di dunia. Tingginya pada usia 5 tahun adalah 60 cm, dan berat badannya hanya 3.5 kg.
Pauline Lagana dan puteranya yang berusia 15 tahun Leo akan datang ke konvensyen dari New South Wales di Australia untuk tahun kedua berturut-turut. Leo mempunyai kerdil Jenis 2 awal dan, menurut ibunya, masa yang dia habiskan dengan anak-anak lain seperti dia tidak ternilai harganya.
- Saya masih ingat bagaimana Leo pertama kali bertemu dengan kanak-kanak di sini yang sekecil dia. Seolah-olah dia bertemu dengan saudara-saudaranya yang jauh.
Sebagai tambahan kepada masalah pertumbuhan, kanak-kanak dengan kerdil awal boleh menghadapi banyak masalah lain, termasuk masalah pembelajaran, masalah jantung dan hati.
Tiny Charlotte Garside menghadapi masalah menyerap makanan. Pada awal kanak-kanak, dia diberi susu formula khas melalui tabung nipis, kerana esofagus yang sangat kecil tidak menerima makanan biasa. Sekarang dia sudah lebih tua, dia boleh makan makanan biasa seperti sandwic, tetapi dia sering mual dan masih memerlukan campuran khas secara berkala.
Pada perjumpaan ini, ibu bapa mendapat nasihat berharga mengenai pelbagai penyakit pada anak mereka dan mengesyorkan doktor yang berpengalaman antara satu sama lain yang dapat membantu mengatasi masalah ini atau masalah itu.
“Sebelum pertemuan ini, banyak doktor mengkaji kerdil primordial dari satu brosur yang diterbitkan 25 tahun lalu. Sejak itu, kami telah membantu membuat banyak penemuan baru mengenai penyakit ini dan terdapat banyak kajian yang berbeza di kawasan ini.
