Menjelang usia 35 tahun, bibir dan jari Olesya Radushko tidak tersekat. Selama dua puluh tahun dia terbaring di tempat tidur dan bahkan tidak dapat bergerak. Olesya tidak mengeluh dan tidak putus asa, kerana hati dan fikirannya tidak terombang-ambing, tetapi selanjutnya, seperti yang dia katakan, adalah Tuhan.
Gadis dari Kemerovo
Masa kanak-kanak Olesya adalah biasa seperti kebanyakan - senang. Pada mulanya, keluarga itu tinggal di Belarus, kemudian berpindah ke sebuah kampung berhampiran Kemerovo.
"Saya menolong ibu bapa saya dengan kerja rumah," kenang Olesya. “Saya memberi makan ayam dan arnab, menyiram tempat tidur, dan menyusui dua adik lelaki dan adik saya. Seperti semua kanak-kanak, dia berlari dan bermain.
Pada usia empat tahun, leher Olesya berhenti berpusing, para doktor menemui neoplasma yang aneh dan memasukkannya ke hospital onkologi kanak-kanak di Kemerovo. Gadis itu menjalani pembedahan dan menjalani kemoterapi yang melelahkan. Sepuluh tahun kemudian, dia mengetahui bahawa penderitaannya sia-sia, dan rawatan radikal itu berbahaya.
"Hospital adalah mimpi buruk bagi saya," ingat Radushko. - Ibu mengandung ketika itu, dan saya hanya berbaring di sana sahaja, tanpa ibu bapa saya.
Tanpa sebarang penambahbaikan, Olesya dihantar pulang ke kampung. Selepas operasi, dia mula menggerakkan tangannya dengan teruk, berpakaian sendiri adalah masalah, mengangkat barang-barang yang berat juga. Seorang rakan sekelas memakai portfolio gadis itu dari sekolah, guru menarik mantel bulu ke atasnya. Kemudian dia masih berjalan.
Video promosi:
Semasa remaja, kaki Olesya sakit setelah dipukul. Ayahnya membawanya ke hospital, dan di sana mereka akhirnya membuat diagnosis yang tepat - fibrodysplasia ossifying progresif (POF), atau, seperti yang disebut juga, "penyakit kerangka kedua."
Penyelesaian orang dewasa
Pada usia 15 tahun, Olesya tidak lagi dapat bergerak dan berbaring berhari-hari di rumah orang tuanya. Dia tidak tahu bahawa dia mempunyai penyakit genetik yang jarang berlaku, para doktor tidak menjelaskan apa-apa, mereka sendiri tahu sedikit tentang penyakit ini. Olesya dan ibu bapanya hanya dapat meneka mengapa dia bersikap seperti ini.
"Sudah lama kami menyangka ia berasal dari radiasi," kata Olesya. - Semasa kami tinggal di Belarus, hujan radioaktif menimpa kami.
Bedridden Olesya tidak mempunyai pilihan selain membaca dan mencipta. Gadis itu membaca buku-buku Ortodoks dan menulis puisi, dia mengendalikan sajak dan baris yang lebih baik daripada badan. Pada usia 20 tahun, Olesya memutuskan untuk berpindah ke asrama.
"Saya tidak tahu apa-apa mengenai sekolah berasrama penuh, mereka tidak menulis tentangnya di surat khabar ketika itu, mereka tidak menunjukkannya di TV," kenang Olesya. - Tetapi saya faham bahawa kematian menanti saya di rumah, tidak ada syarat untuk saya, bahkan air panas tidak ada, dan semua rawatan di kampung adalah amonia dan valerian, dan saya perlu mengubah sesuatu.
Dia betul-betul lebih baik di sekolah berasrama penuh. Terdapat jururawat dan doktor, air panas 24 jam sehari, lingkaran sosial mereka sendiri - bukan hanya orang tua yang tinggal di asrama. Olesya mula mengikuti kelas terapi fizikal dan menyanyi di koir asrama. Dia masih banyak membaca dan menulis. Dia menghantar puisi-puisinya kepada rakan-rakan dalam pesanan teks.
Tujuh tahun yang lalu, kehidupan gadis patung itu menyerahkan komputer riba. Dua rakan baiknya mengumpulkan wang untuknya melalui Internet. Laci papan kekunci menjadi tingkapnya ke dunia besar. Sebelum ini, Olesya menulis surat kertas dan pesan SMS kepada kenalan, sekarang komunikasi dengan mereka melalui e-mel dan rangkaian sosial sangat cepat. Lingkaran kenalannya bertambah luas.
"Terdapat banyak orang yang berbeza dalam hidup saya," kata Olesya. - Ini adalah orang kurang upaya, orang beriman dan orang kreatif yang juga diterbitkan di pelbagai platform sastera. Ramai yang tidak tinggal di Kemerovo, dan kami menjalin hubungan dari jauh.
Walaupun sakit, Olesya mempunyai banyak kawan.
tongkat sihir
Olesya mempunyai tongkat sihir: di satu hujung - sudu, di sisi lain - pen menulis untuk menulis di atas kertas dan tekan butang komputer riba dan telefon pintar. Ia pernah dicipta oleh ayah Olesya. Alat ringkas ini adalah satu-satunya cara untuk berkomunikasi.
Musim panas ini Olesya Radushko tinggal selama dua minggu di tepi laut, di Anapa. Rakan-rakannya berjaya mengumpulkan wang untuk perjalanan itu, di mana dia ditemani oleh dua orang.
- Anapa adalah kota yang indah, semuanya dilengkapi untuk orang kurang upaya, - kata Olesya. - Saya banyak berjalan di jalanan - anda boleh memandu kerusi roda ke mana sahaja - dan berenang di laut di tilam kembung. Ia sangat indah di Anapa pada waktu petang, bandar ini diterangi dengan cahaya. Saya mempunyai musim panas yang hebat.
Sekarang Olesya menikmati musim luruh, yang sangat disukainya daripada musim-musim lain tahun ini, dan berusaha untuk mengambil kerusi berlengan untuk berjalan-jalan di luar wilayah rumah anak yatim sekurang-kurangnya sekali seminggu. Dia ditemani oleh sukarelawan Ortodoks Boris.
- Musim luruh adalah kebijaksanaan dan banyak warna: rumput hijau, merah, kuning, daun oren, langit biru, dan semua ini berbeza setiap hari, - Olesya mengagumi. - Saya mempunyai banyak puisi mengenai musim luruh.
Tidak semua orang boleh berlari
Dari luar mungkin kelihatan: badan batu tidak sakit dan tidak terasa. Tetapi ini tidak berlaku. Apabila tulang baru terbentuk di dalam badan, dan proses yang tidak normal di dalam badan tidak berhenti, perisai tulang semakin tebal setiap hari, ini disertai dengan kesakitan yang teruk. Hampir mustahil untuk membuangnya - anda tidak boleh memberi suntikan kepada pesakit seperti itu, tulang baru akan tumbuh dari ini.
- Saya minum tramadol dan ibuprofen, tetapi ia tidak selalu membantu, - kata Olesya. - Bagi pesakit seperti saya, prednisone menetes ke urat di luar negara, ia melegakan proses keradangan, tetapi kita tidak mengalaminya. Saya tidak berbaring di hospital kami sama sekali, saya takut dengan mereka.
Penyakit ini turun dari kepala dan leher hingga kaki. Sekarang Olesya hanya mempunyai bibir dan mata yang bergerak di wajahnya, rahangnya sudah lama mengeras, jarinya secara beransur-ansur berubah menjadi batu, mereka mempunyai formasi tulang. Dada juga bergetar, mustahil untuk bernafas dalam-dalam, tidak ada cukup oksigen. Dan tidak ada yang dapat dilakukan mengenainya: para saintis sedang meneliti POF, eksperimen sedang dijalankan, tetapi ubat belum diciptakan.
Nampaknya lebih buruk: berbaring di atas katil tanpa bergerak dan berfikir bahawa anda akan mati. Tetapi Olesya hidup, tidak jatuh putus asa dan bersukacita dalam kegembiraan kecil yang terjadi dalam hidupnya.
"Sudah tentu, saya tertanya-tanya mengapa ini berlaku kepada saya," katanya. - Saya seorang yang percaya dan saya rasa tidak semua orang dapat berlari dan melompat, Tuhan memberi seseorang nasib yang berbeza.
Olesya berharap suatu hari nanti penawar untuk "penyakit batu" akan diciptakan dan diselamatkan, jika bukan dia, tetapi anak-anak kecil yang baru dilahirkan.
"Sangat menakutkan bagi ibu bapa untuk melihat anak mereka dan memahami bahawa anda tidak dapat menolongnya dengan cara apa pun dan bahawa selama bertahun-tahun ia akan menjadi lebih buruk," katanya dan meminta saya untuk tidak menulis mengenai ayah dan ibu saya yang jarang mengunjunginya. Dia memaafkan mereka sejak dulu: kerana dia mengasihi, kerana Tuhan tinggal di jiwanya dan kerana ada saudara tengah Sasha, orang dekat yang selalu berhubungan.
Orang dengan kerangka kedua hidup rata-rata 40 tahun, tetapi banyak bergantung pada penjagaan, perubatan, pemakanan, dan banyak faktor. Olesya "mahu hidup diam", berhubungan dengan rakan-rakan, mengayunkan tilam di bawah sinar matahari selatan dan membungkus keindahan musim luruh dengan puisi.
- Kadang-kadang, ketika saya demam, nampaknya semuanya buruk, kemurungan merebak (banyak pesakit dengan POF mati akibat radang paru-paru, Olesya takut akan hal ini. - Pengarang). Tetapi anda menarik diri: ia akan berlalu.
Olga Kuznetsova
