"Orang memandang saya seperti orang asing," kata Dhanya Ravi, yang dijuluki sebagai "gadis kaca" di India karena tulang tulangnya sangat rapuh sehingga dia sudah mematahkannya 300 kali, bahkan baru keluar. keluar dari katil.
Dhania Ravi mempunyai penyakit jarang yang disebut osteogenesis imperfecta, yang dicirikan oleh peningkatan kerapuhan tulang.
Orang dengan osteogenesis imperfecta mempunyai jumlah kolagen yang tidak mencukupi, atau kualitinya tidak sesuai dengan norma. Oleh kerana kolagen adalah protein penting dalam struktur tulang, keadaan ini menyebabkan tulang lemah atau rapuh. Dalam kebanyakan kes, penyakit ini diwarisi oleh ibu bapa, tetapi mutasi spontan individu juga mungkin berlaku.
Dhania, 27, didiagnosis ketika dia baru berusia 2 bulan. Sejak itu, bulan yang jarang berlaku tanpa sekurang-kurangnya satu patah tulang untuknya. Gadis itu memanggil hidupnya "perjalanan yang menyakitkan."
Setiap kali saya patah tulang, saya berusaha menahan agar tidak menyedihkan ibu saya lagi. Saya hanya berbaring di sana dan menunggu kesakitan itu berlalu. Amat mengerikan apabila melihat ibu saya duduk di sebelah saya dan menangis, kerana dia sangat bimbangkan saya dan penyakit saya menyakitkan hatinya.
Dhaniya tumbuh hampir tanpa keluar dari kerusi roda. Menurutnya, sangat menyakitkan apabila melihat anak-anak lain berlari di jalan, tetapi dia tidak dapat melakukan ini dan hanya boleh duduk di tepi tingkap dan melihat mereka.
Video promosi:
- Ia sangat sukar. Setiap kali saya cuba bergerak, saya patah tulang. Saya mudah keluar dari katil saya pada waktu pagi.
Semasa kecil, saya tidak mempunyai kawan, kerana saya tidak dapat berjalan, berlari, memanjat pokok. Sebaliknya, saya bermain di PlayStation dengan abang saya. Saya juga gemar bermain dengan anak patung Barbie, dia adalah heroin saya.
Walaupun sekarang saya kadang-kadang merasa kesepian, kerana orang memandang saya seperti orang asing, tetapi saya telah belajar mengatasinya, saya menggunakan WhatsApp dan bercuti bersama rakan dan ibu saya. Saya baru-baru ini menerima kerusi roda baru yang lebih mudah alih. Saya memanggilnya BMW saya.
Penyakit Dhania ditemui secara kebetulan. Ketika gadis itu berusia 2 bulan, dia mula menangis dengan kuat. Ibu bapanya membawanya ke hospital dan mendapati patah tulang di pinggulnya. Pemerhatian selanjutnya membolehkan doktor segera mendiagnosis osteogenesis imperfecta.
Dhania tetap berada di bawah pengawasan perubatan berkala untuk waktu yang lama dan bernasib baik kerana para doktor membenarkannya hidup seperti biasa untuknya, "memperlakukannya seperti seorang puteri."
Dhania bahkan ingin mendapatkan pendidikan dan menyelesaikan sekolah, tetapi dia tidak diterima kerana sakit dan kemudian seorang jiran wanita secara sukarela mengajarnya di rumah.
- Dia bernilai 10 orang guru. Dia datang ke rumah saya setiap pagi dan mengajar saya selama 9 tahun. Dan dia melakukan semua ini secara percuma, tanpa menuntut wang daripada ibu bapa saya. Dan dia juga mengajar saya bahawa anda selalu perlu menolong orang lain jika itu mengikut kemampuan anda.
Oleh itu, ketika, pada usia 19 tahun, Dhaniya mengetahui bahawa seorang lelaki dengan diagnosis yang serupa memerlukan wang untuk operasi di kakinya, dia membuat keputusan dan mengumpulkan jumlah yang diperlukan untuknya dengan bantuan dermawan. Kemudian dia bergabung dengan badan amal ORDI dan Amrithavarshini, yang menolong orang dengan osteogenesis imperfecta.
Kini Dhaniya muncul dalam berbagai program dan rancangan TV yang popular, membicarakan penyakitnya dan menyedarkan orang. Dia tetap seorang yang sangat positif walaupun diagnosisnya teruk.
