Moira Ali, 31, dari West Midlands (England) dilahirkan dengan Sindrom Kupu-kupu yang jarang berlaku, aka epidermolysis bullosa, yang sering disebut sebagai salah satu penyakit terburuk.
Orang dengan Sindrom Kupu-kupu hidup dengan rasa sakit yang berterusan kerana lapisan atas kulit mereka sangat rapuh dan bahkan geseran ringan (misalnya, terhadap pakaian) menyebabkan kulit terkelupas dan luka basah terbuka.
Sindrom ini terbahagi kepada tiga jenis: sederhana, garis batas dan distrofik, di mana yang terakhir adalah yang paling teruk.
Moira mempunyai jenis itu.
Pagi dia dimulakan dengan pembalut tangan dan kakinya, membalutnya dengan pembalut segar. Pembalut diperlukan untuk melindungi kulit dari kerosakan, dan setiap prosedur tersebut memerlukan seorang wanita satu setengah jam. Semua ini juga sangat menyakitkan, tetapi Moira tidak mempunyai ubat penghilang rasa sakit selain parasetamol.
Kulit Moira rapuh seperti kertas tisu dan juga mudah terkoyak. Tetapi yang paling teruk adalah kerana penyakit ini wanita itu kehilangan jari di kedua tangannya. Lebih tepat lagi, jari-jarinya kelihatan tumbuh bersama menjadi seperti anak kucing kerana fakta bahawa lipatan kulit interdigital sentiasa terkoyak dan basah.
Ketika Moira masih kecil, dia menjalani beberapa pembedahan di tangan dan wajahnya, termasuk di hidungnya, jika tidak sekarang dia tidak akan mempunyai hidung.
Video promosi:
Dengan semua ini, Moira tidak tinggal di rumah atas faedah kecacatan, tetapi bekerja sebagai jurubahasa di Hospital Wanita Birmingham dan Klinik Kanak-kanak NHS Trust. Di samping itu, Moira memberi ceramah motivasi.
Menurut Moira, hari kerjanya yang normal dimulai dengan mengambil parasetamol, kemudian mandi dan tandas, dan kemudian berpakaian panjang selama satu setengah jam. Pada masa yang sama, keadaan Moira dipantau oleh jururawat yang ditugaskan yang selalu mengunjunginya dan memeriksa kesihatannya.
Kira-kira 40% bayi yang dilahirkan dengan Sindrom Kupu-kupu mati pada tahun pertama kehidupan, dan kebanyakan selebihnya tidak hidup hingga berusia lima tahun. Tidak ada penawar untuk penyakit ini.
