Sandra De Santos, seorang penduduk Brazil berusia 53 tahun, telah lama memahami keadaannya kerana penyakitnya tidak dapat diubati. Kulit wanita ditutup rapat dengan ratusan tumor vesikular.
Yang paling penting, dia bimbang akan penyakit yang sama ditularkan kepada tiga dari empat anaknya, dan salah seorang anaknya meninggal pada usia 6 tahun kerana salah satu ketumbuhannya menjadi barah. Ini berlaku pada 10% pesakit dengan neurofibromatosis tipe I (NF1), yang disebut nama rasmi penyakit ini, yang didiagnosis di Sandra dan anak-anaknya.
Ini adalah penyakit keturunan yang paling umum yang cenderung pada permulaan tumor pada manusia, sementara pada separuh daripada kes penyakit ini turun-temurun. Tetapi kes yang teruk seperti Sandra tidak sering direkodkan.
Sandra begitu berdamai dengan penyakitnya sehingga dia memakai pakaian renang terbuka di pantai dan tidak memperhatikan penampilan orang lain yang ketakutan atau jijik. Walaupun dia mengakui bahawa dia kadang-kadang sangat sedih ketika dia melihat di cermin atau memperhatikan penampilan orang di jalan.
Yang paling teruk adalah ketika dia mengetahui dari sijil kematian bahawa tumor barah sarkoma yang menyebabkan anaknya mati adalah disebabkan oleh neurofibromatosis yang diwarisi dari ibunya. Sebelum itu, doktor kerap menolak hubungan penyakit ini dengan Sandra. Setelah itu, Sandra menyalahkan dirinya sendiri sejak sekian lama, hanya sokongan suaminya dan anak-anak lain yang membolehkannya mengatasi masalah itu.
Video promosi:
Tanda-tanda neurofibromatosis dapat dilihat sejurus selepas kelahiran. Biasanya ini adalah beberapa tempat yang mempunyai warna kopi atau susu yang tidak biasa. Dalam kes yang teruk, penyebaran ketulan-ketulan kecil yang tebal muncul.
Pada tahun 1970-an, ketika Sandra dilahirkan, hampir tidak ada yang diketahui mengenai penyakit ini. Menurut wanita itu, setiap hari dia bangun dan menemui tumor kecil baru di tubuhnya sehingga mereka menutupnya dari kepala hingga kaki. Walaupun begitu, Sandra aktif dan ceria. Dia tidak takut bertemu lelaki dan ketumbuhannya tidak menakutkan suaminya Jose, yang dengannya dia telah bersama selama 27 tahun, darinya.
Anak sulung mereka, Sandro, 21 tahun, mempunyai tumor kecil di badannya dan mereka semakin membesar. Anak bongsu mereka, Luan, 16 tahun, tidak mempunyai ketumbuhan, hanya terdapat kopi dan susu. Sandra mengajar anak-anaknya untuk menerima diri mereka sebagaimana adanya, tidak malu dengan tubuh mereka dan tidak menganggap diri mereka tidak normal.
Satu-satunya rawatan untuk tumor Sandra adalah pembuangan pembedahan, tetapi dia mempunyai banyak tumor sehingga selepas rawatan dia akan ditutup dengan bekas luka. Tanpa rawatan, tumor tidak membawa masalah besar; ia lembut dan tidak menyakitkan jika dibiarkan. Tetapi mereka penuh dengan ujung saraf dan sebarang manipulasi dengan mereka membawa banyak kesakitan.
Kadang-kadang Sandra masih bimbang dengan tumor kecil ini dan dia harus menjalani pembedahan dengan anestesia tempatan untuk menghilangkannya.
