Timur Dautov hampir tidak dapat berjalan kerana fakta bahawa semua tisu-tisu telah berubah menjadi tulang semasa penyakit yang mengerikan.
Setiap langkah diberikan kepada Timur Dautov dengan susah payah. Beberapa tahun yang lalu, kata-kata doktor terdengar seperti ayat untuk pemuda ini - fibrodysplasia. Pada usia 12 tahun, semua otot, tendon dan ligamen Timur mula berubah menjadi tulang.
Timur Dautov: “Saya dilahirkan sebagai anak lelaki biasa yang sihat. Selepas kelahiran, perubahan kelihatan pada jari kaki yang besar. Benjolan dan neoplasma muncul di bahagian belakang, dan mereka meningkat setiap tahun. Saya dibawa ke hospital, ke pelbagai penyembuh. Tetapi tidak ada yang dapat mengatakan apa-apa."
Fibrodysplasia adalah, dengan kata mudah, mutasi gen. Dan Timur tidak dapat didiagnosis selama hampir 7 tahun. Penyakit ini sangat jarang berlaku: di Rusia, kira-kira 50 orang mengidapnya. Dan yang paling teruk adalah kekurangan ubat.
Menurut Dautovs, ubat-ubatan untuk penyakit ini telah dikembangkan di luar negara selama 30 tahun, dan dalam masa kira-kira dua tahun mereka akan dijual. Sekarang untuk Timur dan ibunya, inilah satu-satunya harapan.
Munira Dautova, ibu Timur: “Berita mengenai penyakit ini, tentu saja, sangat menakutkan. Kanak-kanak itu pada mulanya sihat sepenuhnya: dia menunggang basikal, boleh berjalan di tangannya. Dari usia 12 tahun, masalah bermula. Dari usia 12 hingga 18 tahun, itu bukan hidup, tetapi seram, melihat bagaimana anak anda menderita. Akan ada ubat yang menyekat gen bermutasi. Tidak sabar untuk. Ini adalah kebahagiaan besar, seolah-olah kita diberi kehidupan kedua."
Pemuzik berbakat kecil ini memang boleh dipanggil bertuah. Sejak lahir, kehidupan Artyom ditentukan oleh diet yang ketat, kerana dalam tubuh anak lelaki protein sama sekali tidak dipecah.
Ibu bapa berjaya melakukannya tepat pada waktunya, kerana walaupun hanya menggunakan sebilangan kecil daging, sesudu keju kotej dan hampir semua produk boleh mempengaruhi Artyom dengan akibat yang teruk. Tetapi ubat lain yang secara harfiah menyelamatkan Artyom adalah muzik.
Video promosi:
Hari ini Mikhail Kuznetsov dan anaknya menganjurkan pertemuan tahunan dengan pesakit yang menderita penyakit jarang. Pada suatu ketika, Mikhail sendiri menghadapi diagnosis yang sukar untuk anaknya, setelah itu dia memutuskan untuk membantu orang-orang istimewa.
Kerangka Harry Eastlack, pesakit yang paling terkenal dengan fibrodysplasia progresif
Mikhail Kuznetsov, Ketua Lembaga Organisasi Antara Pesakit dengan Penyakit Fabry dan Penyakit Langka Lain: "Ketika saya mengetahui bahawa anak saya, Kirill Kuznetsov, menderita penyakit genetik yang jarang berlaku - penyakit Fabry, dia memutuskan untuk membuat organisasi dan mencari rawatan."
Alam telah menempatkan semua orang ini dalam keadaan yang sukar, tetapi mereka semua bersedia untuk berperang. Anak lelaki Mikhail, Kirill, dapat mengatasi penyakit ini dan bersedia menolong orang lain mencari jalan menuju kehidupan yang sihat.
