Carly Hinrothey, 23, dari St. Louis, Missouri, adalah salah satu daripada sekitar 800 orang di dunia yang menderita apa yang disebut "sindrom petrifikasi" atau fibrodysplasia.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia ossifying progressive) adalah anomali kongenital yang sangat jarang dan mengerikan yang tidak ada penawarnya. Dalam gangguan genetik ini, tisu penghubung tubuh manusia, termasuk otot, tendon dan ligamen, digantikan oleh tisu tulang.
Oleh kerana itu, seseorang perlahan-lahan tetapi kehilangan daya gerak, bermula sejak kecil. Organ dalaman tidak rosak dalam kes ini, dan oleh itu pesakit fibrodysplasia dapat hidup cukup lama jika dia diberi rawatan yang baik.
Selama berabad-abad yang lalu, pesakit fosil sering mati akibat keletihan dangkal, kerana mereka tidak dapat makan setelah kerosakan pada otot rahang. Tetapi sekarang mereka diberi makan melalui tiub.
Carly Hinrothey.
Carly mempunyai tanda-tanda pertama sindrom ketika dia berusia 5 tahun, jari kakinya lebih pendek daripada jari kaki yang lain. Tanda ini adalah salah satu yang paling dipercayai dalam mendiagnosis fibrodysplasia.
Sekarang, ketika gadis itu berusia 23 tahun, dia tidak lagi dapat mengangkat tangan di atas kepalanya, membengkokkan pinggangnya, dan juga berdiri di atas kakinya untuk waktu yang lama.
Video promosi:
Bahu dan leher Carly juga rusak parah, dan kerana masalah dengan satu pinggul, Carly sudah sukar berjalan, jadi dia sekarang sering berjalan di kerusi roda.
Dengan fibrodysplasia, tisu penghubung beroksidasi sedemikian rupa sehingga kelihatan membentuk kerangka kedua.
Tubuh dan rangka pesakit lain dengan fibrodysplasia maju.
Sebilangan besar pesakit dengan fibrodysplasia terbaring di tempat tidur sejak usia 20, jadi Carly masih bernasib baik kerana dia masih boleh bergerak secara bebas. Ibu bapa gadis itu menyokongnya dan melakukan yang terbaik untuk membantunya menjalani gaya hidup aktif, dan tidak tinggal di rumah.
Lebih-lebih lagi, Carly bahkan mempunyai teman lelaki yang telah dia temui selama 6 tahun, dan baru-baru ini dia berpindah dengannya ke rumah yang terpisah. Secara umum, dia kini dapat melayani dirinya sendiri, dia hanya menghadapi masalah mencuci rambut dan menukar kasut.
