Apa yang dapat dirasakan oleh ibu bapa sekiranya anak perempuan mereka sudah berusia 9 dan 14 tahun, dan bersama-sama mereka dapat dengan mudah merangkul ibu, kerana berat keseluruhan mereka adalah 19 kilogram, dan tingginya untuk dua orang adalah 152 cm?
Sisters Lola dan Claire, yang dilahirkan dalam keluarga Amerika Gwen dan Scott Hartley, sangat berbeza dengan rakan sebaya mereka. Kedua-dua gadis dilahirkan dengan penyakit mikrosefali yang jarang berlaku (rata-rata terjadi dalam 1 kes per 6-8 ribu kelahiran), yang dicirikan oleh penurunan ukuran tengkorak dan otak yang ketara, serta gangguan mental.
Dalam kes Lola dan Claire, penyakit ini disertai oleh kerdil, yang membuat mereka kelihatan seperti bayi. Kanak-kanak perempuan tidak boleh bercakap atau berjalan, kedua-duanya menderita bukan hanya dari penglihatan yang buruk, tetapi juga serangan epilepsi setiap hari.
Ketika anak perempuan sulung dilahirkan, para doktor memberitahu ibu bapanya bahawa dia tidak akan hidup sehingga berusia satu tahun, dan mereka memutuskan untuk menghargai setiap saat kehadirannya dalam hidup mereka. Keluarga Hartley memutuskan untuk melakukan segala yang mungkin untuk menjaga anak itu hidup. Dan Claire, yang mencabar doktor, bertindak balas terhadap penjagaan ibu bapa - dia sudah melewati batas hari ulang tahunnya yang ke-14.
Walaupun terdapat masalah perkembangan, kedua-dua gadis, menurut ibu bapa mereka, memberikan kegembiraan kepada keluarga. Lebih-lebih lagi, orang-orang di sekitar mereka melupakan usia sebenar mereka (yang satu sudah hampir 15 tahun, dan yang lain adalah kesepuluh) kerana perawakannya yang kecil: Claire tingginya sekitar 90 cm dan beratnya hanya 10 kg, dan tinggi dan berat Lola masing-masing adalah 61 cm dan 5 kg.
Sebilangan orang bertindak balas dengan tidak tepat ketika mereka mengetahui usia sebenar gadis-gadis, bertanya tentang usia dengan wajah yang meringis. Ada orang-orang yang, sebaliknya, ingin memeluk saudara perempuan itu, mengatakan seperti: 'Sungguh menyenangkan! Mereka berdua sesuai dengan tangan saya! '.
Video promosi:
Ada orang-orang yang bersuara menyokong kepentingan agama mengenai apa yang berlaku, seolah-olah saudara perempuan dilahirkan sebagai orang suci atau bahkan malaikat.
Tetapi sebenarnya, kedua-dua gadis itu mirip dengan teman sebayanya - keduanya suka muzik rap, kedua-duanya menikmati menonton TV dan masing-masing mempunyai watak tersendiri. Claire santai, lebih suka mengikuti moodnya; Lola berubah-ubah dan menuntut untuk terus memeluknya.
Sejarah kehamilan Hartley tidak membincangkan perkara yang boleh menimbulkan kebimbangan. Hanya setelah kelahiran Claire, yang kini berusia hampir 15 tahun, didapati bahawa gadis itu mempunyai ukuran kepala dan badan yang sangat kecil. Pada usia tiga bulan, dia didiagnosis dengan mikrosefali.
Terkejut mereka, pasangan itu mendapati bahawa gadis itu bukan sahaja tidak menambah berat badan, tetapi juga enggan makan. Ia sangat mengejutkan bagi ibu untuk melihat bayinya dan merasa tidak berdaya, melihat makanan keluar selepas setiap makan.
Saudara perempuan dengan ibu bapa dan abang
Doktor mengatakan kemungkinan gadis itu tidak akan hidup walaupun setahun dan dia boleh mati akibat radang paru-paru. Walaupun ada yang mempunyai diagnosis serupa hidup hingga 40 tahun, setelah belajar bercakap dan berjalan, tetapi, dalam kes Claire, keluarga Hartley disarankan untuk bersiap menghadapi yang terburuk.
- Kami diberitahu bahawa jika kami mula memilih ubat untuk anak perempuan kami dan mencari kombinasi yang tepat, maka kami dapat tinggal bersamanya sekurang-kurangnya satu tahun. Sebagai gantinya, kami memutuskan untuk membawanya pulang, memberinya makanan yang sihat (buah-buahan, sayur-sayuran, daging, telur, susu kambing dan makanan tambahan) dan melihat apa yang berlaku.
Rasanya seperti kami meminjam wang dari kehidupan, selalu mengharapkannya jatuh sakit. Dan pada masa yang sama, kami menganggapnya setiap hari sebagai hadiah. - mengingatkan Gwen Hartley.
Tidak lama kemudian, badan Claire berhenti menolak makanan, gadis itu mula bertambah berat badan dan mula menjadi lebih kuat. Kemudian dia mengalami selesema pada usia tujuh bulan, yang menyebabkan penantian yang kuat - Gwen memutuskan bahawa ini adalah permulaan akhir. Tetapi gadis itu pulih dan kegembiraannya reda.
Ulang tahun pertama Claire disambut dengan penuh kegembiraan di hadapan sebilangan besar tetamu - acara ini menandakan kejayaan penting dalam sejarah keluarga. Mereka tidak mengharapkan kejayaan, tetapi itu berlaku!
Ketika Claire berusia 4 tahun, Hartley hamil lagi, sekarang Lola. Kajian intrauterin menunjukkan bahawa Lola, pada usia intrauterin 26 minggu, mempunyai ukuran kepala 5 minggu di belakang norma dan bahawa jika kehamilan tidak dihentikan, gadis itu akan dilahirkan dengan diagnosis yang sama dengan kakaknya. Gwen Hartley enggan membuang janin.
- Kami baru sahaja membuat syarat yang sama untuknya dengan Claire dan dia baik-baik saja sekarang.
Kedua-dua gadis itu tidak boleh berjalan, bercakap, atau melayani diri sendiri, dan tidak boleh bermain. Antara lain, mereka mengalami sawan setiap hari, walaupun tidak menyakitkan atau berbahaya untuk bernafas.
Para doktor tidak tahu sama ada saudara perempuan itu akan belajar bercakap dan berjalan, tetapi Gwen pernah menyedari, yang menggembirakannya, percubaan Claire untuk menolak kacamatanya. Setiap pergerakan menuju pembangunan adalah satu kemenangan kecil yang lain.
Ibu bapa mendapat peluang untuk berkomunikasi dengan anak perempuan mereka dengan menggunakan mainan bercahaya untuk tujuan ini - ini adalah bagaimana mereka mula mengenali ciri-ciri watak setiap gadis itu.
- Mereka mengeluarkan suara, berkomunikasi dengan kita melalui mata mereka, dan kita melihat bahawa mereka memahami kita. Yang terpenting, mereka tersenyum, ketawa dan mengenali orang. Yang paling penting, mereka tahu siapa kita.
Anak perempuan seperti rakan sebaya mereka - mereka suka rap gangsta, 'irama dan blues', muzik pop dan Eminem. Claire, misalnya, bertindak balas terhadap rap dengan senyuman dan perubahan degupan jantung. Pada masa yang sama, ketika mendengar lagu dan irama kanak-kanak, kedua Claire dan Lola menunjukkan dengan ekspresi wajah mereka bahawa kedua-duanya tidak berminat.
Pada temujanji doktor
Sebagai tambahan kepada muzik, gadis-gadis tersebut telah menjadi peminat sukan yang jelas terima kasih kepada kakak mereka, Cal, yang kini berusia 17 tahun. Yang terakhir, menurut ibunya, sangat bangga kerana dia mempunyai saudara perempuan dan tidak pernah menyesal dengan perkembangan mereka.
Ketika Gwen hamil dengan Lola dan tidak ada yang dapat memastikan bahawa anak yang diharapkan akan selamat, Cal menyatakan, “Yang paling penting bagi saya adalah saya dapat mengetahui siapa dia. Walaupun tidak lama. '
Sikap penyayang terhadap anak perempuan seperti ini tidak terhad kepada keluarga. Mereka dibesarkan di depan seluruh kawasan dan penduduk yang terakhir tidak hanya menerima gadis-gadis itu - mereka juga terkenal dan dianggap sebagai sejenis selebriti tempatan.
Halloween
