Pada 1 Januari 2019, di San Antonio, Texas, seorang anak lelaki bernama Jabari Gray dilahirkan dengan anomali yang sangat jarang berlaku - hampir seluruh tubuhnya hilang kulit.
Kulit hanya di kepala dan sebahagian di kaki, tetapi leher, batang badan, perut dan kedua-dua lengannya kelihatan seperti potongan daging mentah.
Dan jari-jari itu menyatu bersama.
Anehnya, kanak-kanak itu selamat. Doktor mendiagnosisnya dengan aplasia kulit kongenital. Ini adalah kecacatan kongenital, apabila kulit benar-benar tidak ada di bahagian badan, dan organ hanya ditutup dengan selaput nipis.
Selepas kelahiran, kanak-kanak itu diletakkan di bawah alat sokongan hidup dan para doktor mengatakan tidak ada lagi yang dapat mereka lakukan untuknya.
Walau bagaimanapun, ibu bapa kanak-kanak itu Priscilla Mondalo dan Marvin Gray bertengkar dengan syarikat insurans dan membawa anak mereka dipindahkan ke hospital lain di Houston.
Pakar bedah di Houston Children Hospital kini bersiap untuk beroperasi di saluran udara anak lelaki itu sehingga dia dapat bernafas sendiri, dan kemudian dia akan bersiap untuk operasi yang lebih kompleks - pemindahan kulit.
Menurut ibu kanak-kanak itu, dia tidak mengalami komplikasi selama kehamilan, dan hanya pada 37 minggu, doktor menyedari bahawa janin bertambah berat badannya dengan buruk. Dan pada keesokan harinya, semasa pemeriksaan, nadi anak menjadi perlahan dan diputuskan untuk segera menjalani pembedahan caesar.
Video promosi:
Semasa bayi dikeluarkan dari rahim, pakar kebidanan segera menyedari bahawa sebahagian besar tubuhnya hilang kulit. Dengan aplasia kongenital pada kulit, kawasan yang terpisah yang rosak sering muncul di badan, terutamanya di kepala. Tetapi kepala Jabari ternyata tidak utuh, tetapi sebahagian besar badan dan lengannya kelihatan seperti luka terbuka.
Doktor tidak tahu apa yang menyebabkan anomali ini, tetapi ia mempengaruhi satu daripada sepuluh ribu bayi.
Namun, setelah anak itu dibawa ke hospital lain, pasukan doktor baru menunjukkan bahawa Jabari mengalami gangguan yang sama sekali berbeza, iaitu Epidermolysis Bullosa atau Butterfly Syndrome.
Dalam gangguan genetik yang jarang berlaku ini, kulit pesakit sangat rapuh dan hancur oleh geseran sedikit pun. Juga, gelembung muncul di atasnya, yang, ketika meletup, meninggalkan ulser mentah.
Anomali ini lebih jarang berlaku daripada aplasia kulit dan berlaku dalam 1 kes pada 50,000 bayi baru lahir di Amerika Syarikat.
Oleh kerana ini adalah penyakit keturunan. kini kedua ibu bapa kanak-kanak tersebut menjalani ujian genetik untuk mengetahui mana dari mereka yang membawa penyakit ini dalam DNA mereka.
Sementara menunggu pembedahan tekak dan cantuman kulit, bayi berada di unit rawatan rapi dan tubuhnya ditutup dengan bahan khas untuk melindungi daripada jangkitan.
Doktor masih mempunyai ramalan yang baik untuknya, kerana kanak-kanak itu mengalami kenaikan berat badan secara normal, tetapi mereka bimbang dengan keadaan jari-jarinya yang menyatu, serta dagunya, yang tumbuh ke lehernya.
